Aquí tenéis un vídeo que ha realizado la Fundation for Prader-Willi Research explicando el tratamiento con hormona de crecimiento, donde de forma muy clara nos explican las características, beneficios… de tomar esta hormona en las personas con el síndrome de Prader-Willi.
Recursos SPW
Artículo sobre Comunicación en el SPW (Aurora Rustarazo)
En este artículo podemos encontrar diferentes estrategias de comunicación con las personas afectadas con el SPW, tarea en ocasiones muy difícil.
Las personas afectadas con el SPW, normalmente, expresan sus opiniones de otra manera y no es nada fácil para ellos ni para el otro interlocutor.
Esta pequeña guía nos puede dar algunas herramientas para mejorar este aspecto tan importante en la vida de cualquier persona.
EL SPW EN LAS AULAS. Buenas prácticas.
La vida académica de las personas que padecen este síndrome es complicada según sus características cognitivas, físicas y comportamentales. El conocimiento de sus condicionantes y el correcto manejo de las variables ambientales, son decisivos en la búsqueda de su inclusión y desarrollo.
Elaborada por Aurora Rustarazo y editada por la Asociación Española SPW.
El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con SPW (Aurora Rustarazo)
El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con SPW, de la psicóloga Aurora Rustarazo (Asociación Española SPW)
Guía PW para personal sanitario
Guía dirigida a personal sanitario para el adecuado conocimiento y manejo del Síndrome Prader-Willi.
Editada en abril de 2017 por el Departamento de Salud de País Vasco.[:]
Servicio de psicologo de soporte a las familias
Estamos muy contentos de comunicaros que la asociación ya cuenta con los servicios de un psicólogo, Eduardo Brignani, para dar apoyo a las familias. Éste es un paso importante para la asociación. Hace tiempo que queríamos ofrecer este servicio a todas las familias asociadas. Eduardo es un psicólogo con una amplia trayectoria en el mundo del acompañamiento a las familas con hijos con discapacidad y trabaja para diversas asociaciones realizando esta labor y muchas otras, como podréis comprobar en su web (www.eduardobrignani.com).
Adjuntamos un documento que describe el objetivo de este servicio y los pasos que se deben seguir para poder acceder al mismo, como asociados de la Associació Prader-Willi Catalunya.
Tríptico informativo sobre el Síndrome de Prader-Willi (ACSPW)
Tríptico informativo con las características principales del síndrome que ha realizado y editado la Associació Prader-Willi Catalunya como material de divulgación para profesionales y familiares.
Comprensión y manejo de los componentes psicológicos y de comportamiento del SPW (Barbara Whitman)
Artículo publicado por la IPWSO con la intención de comprender los comportamientos de las personas con SPW y cómo gestionarlos. Antes de hablar de la gestión debemos hablar del por qué de estos comportamientos.
Síndrome de Prader-Willi en centros educativos (Aurora Rustarazo)
Documento elaborado por la Asociació Española para los Centros Educativos con alumnos con la Síndrome de Prader Willi.
Síndrome de Prader-Willi y familia (Aurora Rustarazo)
Texto con ciertas estrategias generales que pueden resultar útiles en el dia a dia de la familias con un afectado con el SPW, sin olvidar que, al igual que sucede con cualquier ser humano, cada uno de ellos es único e irrepetible, con sus propias peculiaridades y diferencias personales, fruto de su herencia genética y de sus experiencias vitales, por eso algunas de las pautas resultarán interesantes y otras simplemente inocuas.