Tríptico informativo con las características principales del síndrome que ha realizado y editado la Associació Prader-Willi Catalunya como material de divulgación para profesionales y familiares.
Para familias
Información para personal de escuelas (Barb Dorn)
Documento compilado por Barb Dorn (Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc.) con una relación de comportamientos típicos de las personas afectadas con el SPW y posibles estratégias para prevenirlos.
Síndrome de Prader-Willi y familia (Aurora Rustarazo)
Texto con ciertas estrategias generales que pueden resultar útiles en el dia a dia de la familias con un afectado con el SPW, sin olvidar que, al igual que sucede con cualquier ser humano, cada uno de ellos es único e irrepetible, con sus propias peculiaridades y diferencias personales, fruto de su herencia genética y de sus experiencias vitales, por eso algunas de las pautas resultarán interesantes y otras simplemente inocuas.
Sugerencias para padres y educadores (ACSPW)
Documento con sugerencias que provienen de padres, profesionales y de la observación directo de personas con SPW.
Guía sobre el Síndrome de Prader-Willi (Parc Taulí)
Guía con 25 preguntas claves sobre el SPW que han elaborado desde el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.
Centros de atención precoz
Desde los centros de atención precoz, se coordina el conjunto de actuaciones asistenciales y preventivas dirigidas a los niños y niñas que presentan algún trastorno en el desarrollo, con el objetivo de facilitar el máximo de mejora en su evolución. Se trabaja desde diferentes especializaciones: fisioterapia, logopedia, trabajo social, psicología clínica, neuropediatría…
Jornada SPW para educadores 2013
El 23 de febrero de 2013 se celebró la jornada formativa e informativa para educadores ¿Qué es el Síndrome Prader-Willi?
Podéis consultar el programa y ver los vídeos de las diferentes intervenciones.
Vídeo 1
Presentación de la jornada
Sra. Anna Ripoll [00:00]
Sra. Glòria Renom [04:34]
Sra. Montse Millà [17:50]
Sra. Alba Espot [22:20]
Causas y genes ineficientes en el Síndrome de Prader-Willi
Dra. Míriam Guitart [33:12]
La conducta de las personas con SPW: del fenotipo a la enfermedad mental
Dr. Ramon Novell [58:15]
Vídeo 2
La conducta en personas con SPW, cuando la integración se transforma en desintegración
Sra. Aurora Rustarazo [00:00]