Compartiendo recursos: El acompañamiento a jóvenes con discapacidad en la formación postobligatoria y la transición a la vida adulta

La transición de la educación obligatoria a la vida adulta es un momento clave en el desarrollo de cualquier persona, y más aún para los adolescentes y jóvenes con discapacidad, que a menudo se encuentran con más barreras para acceder a una formación adecuada y a un entorno laboral inclusivo. Conscientes de esta realidad, el Departamento de Educación de la Generalidad de Cataluña ha publicado una guía específica para el acompañamiento de estos jóvenes en esta etapa tan decisiva, con el objetivo de proporcionarles las herramientas necesarias para que puedan continuar su itinerario educativo o acceder al mundo laboral con el apoyo adecuado.

Esta guía nace de la necesidad de agrupar y ordenar toda la información relativa a las opciones formativas y de apoyo existentes para los jóvenes con discapacidad. A menudo, las familias y los propios adolescentes se encuentran con dificultades para encontrar recursos adaptados a sus necesidades específicas, por lo que este documento se convierte en una herramienta imprescindible para conocer los diferentes caminos disponibles. La guía ofrece una visión completa de los itinerarios formativos, laborales y de atención diurna, incluyendo los programas de formación e inserción (PFI), los itinerarios formativos específicos (IFE) y los ciclos formativos de grado medio (CFGM), entre otras opciones. Además, presenta información sobre la formación profesional para el empleo dual y los certificados de profesionalidad, que combinan el aprendizaje teórico con la experiencia laboral para facilitar la transición hacia el mercado de trabajo.

Otro aspecto fundamental que trata la guía es el apoyo a aquellos jóvenes que, por sus necesidades específicas, requieren servicios de atención diurna. Estos servicios tienen como objetivo potenciar su autonomía personal y facilitar su inclusión social a través de actividades adaptadas y espacios de acompañamiento profesionalizado. La importancia de estas opciones estriba en la necesidad de garantizar que todos los jóvenes, independientemente de su grado de discapacidad, puedan tener una vida activa e integrada en la comunidad.

Además de recoger los recursos disponibles, la guía también incluye información práctica para ayudar a las familias en la toma de decisiones, así como una infografía resumen que facilita la comprensión de las distintas opciones formativas y profesionales. Todo este material puede consultarse en formato digital a través de la web del Departamento de Educación. Pulsa aquí para descargarla.

Guía de abordaje nutricional y alteraciones conductuales en el SPW

Marta Llonch ha elaborado el trabajo titulado, El síndrome Prader-Willi y la creación de una guía de recomanaciones y estrategias en el abordaje nutricional y en las alteraciones conductuales para familias y cuidadores , como trabajo de recerca de 2º de bachillerato.

Aparte del trabajo, Marta, ha elaborado una guía donde nos da consejos sobre estos temas, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y de ayudar a los afectados y familias a tener herramientas para abordar estas situaciones.

Muchas gracias, Marta, por tu interés en el SPW y por este gran trabajo !!

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Manual para familias de personas afectadas por el SPW

Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.

Edición, diciembre 2009

Indice:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Dispositivo médico para combatir la falta de saciedad en el SPW

Trabajo fin de Grado de las estudiantes Marta Figueras i Gal·la Garcia para optar al Grado en Biología Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El trabajo titulado Dispositivo médico para combati la falta de saciedad en pacientes con Síndrome de Prader-Willi, nos presenta un dispositivo médico que tiene como objetivo indicar cuando los pacientes están saciados.

 

Muchas gracias Marta y Gal.la per el trabajo y por mantener viva la investigación médica!

Trabajo Dispositivo Médico

Póster de presentación

Compulsiones en el síndrome
de Prader-Willi

Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético.

Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas.

Article

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación