Para familias

Guía de abordaje nutricional y alteraciones conductuales en el SPW

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Marta Llonch ha elaborado el trabajo titulado, El síndrome Prader-Willi y la creación de una guía de recomanaciones y estrategias en el abordaje nutricional y en las alteraciones conductuales para familias y cuidadores , como trabajo de recerca de 2º de bachillerato.

Aparte del trabajo, Marta, ha elaborado una guía donde nos da consejos sobre estos temas, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y de ayudar a los afectados y familias a tener herramientas para abordar estas situaciones.

TrabajoBaja
GuíaBaja

Muchas gracias, Marta, por tu interés en el SPW y por este gran trabajo !!

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

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El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

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La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Manual para familias de personas afectadas por el SPW

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Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.

Edición, diciembre 2009

Indice:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Dispositivo médico para combatir la falta de saciedad en el SPW

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Trabajo fin de Grado de las estudiantes Marta Figueras i Gal·la Garcia para optar al Grado en Biología Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El trabajo titulado Dispositivo médico para combati la falta de saciedad en pacientes con Síndrome de Prader-Willi, nos presenta un dispositivo médico que tiene como objetivo indicar cuando los pacientes están saciados.

 

Muchas gracias Marta y Gal.la per el trabajo y por mantener viva la investigación médica!

Trabajo Dispositivo Médico

Póster de presentación

Compulsiones en el síndrome
de Prader-Willi

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Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético.

Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas.

Article

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

por

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación

Dincat, Servicio Personal de Soporte (año 2019)

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Dincat nos ofrece este programa que tiene como objetivo ofrecer a las familias de las personas con discapacidad intelectual la posibilidad de disponer de tiempo laboral, de descanso o de ocio y profesional en las diferentes situaciones familiares contribuyendo a la mejora de la calidad de vida familiar, mediante el servicio especializado de apoyo.

Requisitos Indispensables:

  1. La persona debe tener un certificado de discapacidad intelectual con una valoración igual o superior al 33% de grado de discapacidad.
  2. La persona con discapacidad convive con los familiares / tutores legales que piden el servicio y no es atendida por ningún recurso residencial.

Información de la convocatoria

Los interesados deben presentar a Dincat la siguiente siguiente documentación en el periodo establecido del del 1 al 18 del mes anterior a la solicitud del servicio.

01 Solicitud Servicio 2019

02 Informe de la persona 2019

03 Informe Situación Sociofamiliar 201

04  Hoja de datos bancarios

Hay que presentar la documentación anteriormente expuesta con toda la información solicitada para hacer la valoración del servicio. Puede entregar la documentación de la siguiente manera:

a) Documentos escaneados mediante correo electrónico cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original por carta – correo ordinario.
d) Presencialmente en la sede de Dincat.