El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Taller formativo para educadores (23/11/18)

Bajo el título Prader-Willi y escuela se realizó un taller para Educadores, en Torre Jussana el pasado 23 de noviembre de 2018, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que los ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

El taller fue dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología en el CDIAP) al Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parque Taulí.

Queremos agradecer la asistencia de todos los profesionales que dedicaron, un viernes por la tarde, a aprender más sobre el síndrome y a compartir estrategias. Muchas gracias a todas!!

Vídeo del Taller

Artículo sobre Comunicación en el SPW (Aurora Rustarazo)

En este artículo podemos encontrar diferentes estrategias de comunicación con las personas afectadas con el SPW, tarea en ocasiones muy difícil.

Las personas afectadas con el SPW, normalmente, expresan sus opiniones de otra manera y no es nada fácil para ellos ni para el otro interlocutor.

Esta pequeña guía nos puede dar algunas herramientas para mejorar este aspecto tan importante en la vida de cualquier persona.

Guía de comunicación

EL SPW EN LAS AULAS. Buenas prácticas.

La vida académica de las personas que padecen este síndrome es complicada según  sus características cognitivas, físicas y comportamentales. El conocimiento de sus condicionantes y el correcto manejo de las variables ambientales, son decisivos en la búsqueda de su inclusión y desarrollo.

Elaborada por Aurora Rustarazo y editada por la Asociación Española SPW.

Descarga el documento

 

Trabajar la Lectoescritura

Aportado por: MA. JOSÉ LLUCH

ComentarioEdufichas.com es un blog que ofrece recursos educativos y material fotocopiable para clase o como apoyo para casa. Descargar fichas de actividades gratis para infantil y preescolar. Cartillas y cuadernos de ejercicios en PDF para imprimir.

Cuadernos:

el-01-abecedario-cuadernillo-infantil

el002-cuaderno-de-siblabas-gratis

el003-cuaderno-abecedario-repasar

otros cuadernos

Trabajar la Grafomotricidad

Aportado por: MA. JOSÉ LLUCH

ComentarioEdufichas.com es un blog que ofrece recursos educativos y material fotocopiable para clase o como apoyo para casa. Descargar fichas de actividades gratis para infantil y preescolar. Cartillas y cuadernos de ejercicios en PDF para imprimir.

Cuadernos:

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gr003-cuaderno-de-grafomotricidad-y-grecas

otros cuadernos

Apoyo conductual positivo. FEAPS

FICHA TÉCNICA

  • Nº de páginas: 50 págs.
  • Año de publicación: 2010
  • Editorial: FEAPS
  • Lengua: Castellano
  • ISBN: SS-1293-2007

Manual de ayuda para la atención de los problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad. Se trata de un manual  para el tratamiento de conductas difíciles, publicado por FEAPS en su colección de Cuadernos de Buenas Prácticas

Este manual es un testimonio a la vez que una guía de apoyo. Sus autores desarrollan con un profundo respeto y sin prejuicios una serie de ideas para corregir problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad intelectual o autismo.

El apoyo Conductual Positivo (ACP) es un programa para establecer y mantener la conducta pro-social. Tal como su nombre lo indica, y brinda una serie de estrategias de análisis conductual aplicado para establecer y mantener la conducta deseada en una situación de dificultad cognitiva o de comunicación.

El desarrollo el contenido del  manual es muy ágil y ameno, se desenvuelve a partir del análisis de conductas que son observadas en “casos concretos” y se resuelven mediate ejercicios prácticos en el que el lector debe proponer una serie de soluciones previas.

Manual: Apoyo Conductual Positivo. FEAPS

Es parte de la vida. Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia

Ficha técnica. Este material ha sido elaborado para el Programa de Educación Sexual de ANEP por Sergio Meresman del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) con la colaboración de Valeria Ramos (UNFPA) y Diego Rossi (Programa de Educación Sexual, ANEP-CODICEN).

Este material elaborado con apoyo de UNFPA, UNICEF y la colaboración de una red de organizaciones y profesionales vinculados a los temas de infancia y discapacidad, representa un punto de partida en la implementación de acciones que fortalezcan la educación sexual en las escuelas, brindando apoyo y abriendo espacios de participación a las familias y a las organizaciones de personas con discapacidad.

Sexualidad parte de la vida