Los derechos del niño con discapacidad en España (María José Alonso Parreño)

Estudio de los derechos del niño con discapacidad desde una perspectiva global, un análisis sistemático y crítico, que ordena la normativa existente desde la lógica de la vida del niño con discapacidad… “la raíz última de muchos de los problemas que tiene el niño con discapacidad en el ejercicio de sus derechos está en la inactividad de la Administración, empezando por la falta de orientación, información y apoyo que reciben las familias tras el diagnóstico, la falta de recursos de atención temprana, de escuela inclusiva, de médicos especializados, la falta de desarrollo reglamentario de leyes que se refieren a las personas con discapacidad, etc.”.

Esta publicación se puede descargar en el sitio web del CERMI

 

Enfermedades raras (FEDER)

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito Enfermedades Raras, un libro sorprendente que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida.

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La crisi invisible (Màrius Serra)

Todos somos, en mayor o menor medida, discapacitados. Basta con definir nuestros límites para darse cuenta de ello. Nuestras capacidades pueden crecer y menguar en el transcurso de la vida, pero nunca son ilimitadas. La noción de límite es inherente a la condición humana. Es flexible porque se establece por comparación con el progreso o el retroceso de los otros, y la única certeza es el gran límite común: la muerte. El nacimiento de un hijo suele tener un efecto espejo. Su milagrosa fragilidad es una superficie pulida que refleja ilusiones y proyectos de futuro, pero también nos hace reflexionar sobre el camino recorrido.

Artículo de Màrius Serra publicado en el diario Avui el 11/12/2008.

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Quieto (Màrius Serra)

Lluís Serra Pablo tiene 8 años y es un “alienígena desde las cinco semanas de vida”, escribe su padre. Todos le llaman Llullu. Es un niño inexpresivo, que no aguanta la cabeza ni fija la mirada ni puede moverse ni ríe ni habla. Llullu sufre una grave encefalopatía que la medicina no sabe diagnosticar y que le provoca crisis epilépticas. En lenguaje llano, tiene parálisis cerebral.

Más información sobre el libro en el sitio web del autor

La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas (FEDER)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) ha publicado el cuento infantil “La historia de Federito el trébol de cuatro hojas”. Un libro infantil dedicado a los más pequeños con el fin de promocionar la imagen positiva de las personas con ER.

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La primera noticia (GAT y Real Patronato sobre Discapacidad)

Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. Se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.

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Detección de enfermedades genéticas: SPW (Marc Montoya)

Trabajo de investigación de 2do de bachillerato. En una parte concreta del trabajo se explica paso a paso todo lo que hacen los médicos desde que reciben un paciente que podría sufrir la SPW hasta que finalmente llegan a un diagnóstico que deben comunicar a la familia.

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