En este artículo podemos encontrar diferentes estrategias de comunicación con las personas afectadas con el SPW, tarea en ocasiones muy difícil.
Las personas afectadas con el SPW, normalmente, expresan sus opiniones de otra manera y no es nada fácil para ellos ni para el otro interlocutor.
Esta pequeña guía nos puede dar algunas herramientas para mejorar este aspecto tan importante en la vida de cualquier persona.
El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con SPW, de la psicóloga Aurora Rustarazo (Asociación Española SPW)
Guía dirigida a personal sanitario para el adecuado conocimiento y manejo del Síndrome Prader-Willi.
Editada en abril de 2017 por el Departamento de Salud de País Vasco.[:]
La neuroeducación afirma que leer en la infancia y tener una buena educación emocional evita muchos trastornos del aprendizaje. Así que manos a la obra: descubre más de 50 cuentos y libros preciosos para trabajar las emociones con los niños.
FICHA TÉCNICA
Manual de ayuda para la atención de los problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad. Se trata de un manual para el tratamiento de conductas difíciles, publicado por FEAPS en su colección de Cuadernos de Buenas Prácticas
Este manual es un testimonio a la vez que una guía de apoyo. Sus autores desarrollan con un profundo respeto y sin prejuicios una serie de ideas para corregir problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad intelectual o autismo.
El apoyo Conductual Positivo (ACP) es un programa para establecer y mantener la conducta pro-social. Tal como su nombre lo indica, y brinda una serie de estrategias de análisis conductual aplicado para establecer y mantener la conducta deseada en una situación de dificultad cognitiva o de comunicación.
El desarrollo el contenido del manual es muy ágil y ameno, se desenvuelve a partir del análisis de conductas que son observadas en “casos concretos” y se resuelven mediate ejercicios prácticos en el que el lector debe proponer una serie de soluciones previas.
Los aspectos emocionales en las personas con autismo son uno de los aspectos menos abordados en la intervención. Se habla mucho de los problemas sensoriales, de los aspectos conductuales, de la comunicación,…, pero se trabaja poco la mejora de la frustración, el control de las emociones, la forma de expresarlas, y sobre todo, el fomento de la autoestima. Aunque ciertamente exista cierta conexión entre los problemas sensoriales y de comunicación con los problemas emocionales, a veces poder encajar todas las piezas del puzle es realmente complejo.
La Fundación Prader-Willi Research se dedica a fomentar y apoyar la investigación para avanzar en la comprensión y el tratamiento del SPW. Desde 2003, FPWR ha otorgado más de 85 becas de investigación, por un total de más de $ 4.5 millones.
En esta página de la Fundació Prader-Willi Research podéis encontrar un resumen de los estudios que se han realizado o están realizando sobre el síndrome de Prader-Willi.
http://www.fpwr.org/potential-pws-treatments-currently-in-development/
Convención que tiene el proposito de promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad.
Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial… Son conceptos esenciales para prever el mejor futuro posible para las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo, la Federación APPS ha elaborado este documento que, sin pretender ser una guía jurídica, quiere ser una herramienta de consulta sencilla y cercana partiendo de las dudas más habituales que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad.
Publicación que tiene por objetivo facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas; promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.