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Gracias por estar a nuestro lado este 2022

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Un año más, queremos dar las gracias a todas las personas, entidades, administración pública, empresas y fundaciones que nos dan el apoyo económico para que las actividades de la Asociación se puedan llevar a cabo y podamos seguir junto a las personas con el síndrome Prader-Willi y sus familias. ¡El 2022 es muy especial ya que estamos celebrando 25 años!

Muchas gracias a:

  • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
  • Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat, mediante las subvenciones de la COSPE y de programas de interés general con cargo al IRPF, gracias a un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  • La Diputación de Barcelona, a través de la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
  • El Ayuntamiento de Barcelona, a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y de ciudad.
  • La Fundación Mutua Madrileña, mediante el Programa IMPULSO, gracias a la alianza con FEDER.
  • CaixaBank, a través de la convocatoria interna Planta tu proyecto, gracias al apadrinamiento de Jordi Recasens, miembro de la entidad, y de una donación directa de nuestra oficina.
  • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un año más recaudaron fondos para la investigación del SPW.
  • Gospel’Hearts, que organizó un concierto de góspel para conmemorar los 25 años de la entidad.
  • Y a todas las personas, familias y amistades que nos ayudan, año tras año.

En marcha el proyecto ‘Enfilant por Prader-Willi’ 2022

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Ya puedes adquirir tus ornamentos navideños y otros productos realizados principalmente por familias que forman parte de la Asociación, en el marco del proyecto Enfilant por el síndrome de Prader-Willi. Éste ha sido posible, un año más, gracias a la colaboración de personas que voluntariamente han cosido, manipulado, transportado y fotografiado nuestro producto para convertirlo en donativos para la investigación en el síndrome de Prader-Willi.

Como novedad, este año hemos contado con el apoyo de:

  • El grupo de carpintería del CO de Santa Coloma de la Fundación Astres, ha hecho unos soportes en madera con 3 velas. Están hechos con maderas recicladas.
  • El grupo PTVA de la Escuela de Educación Especial Rel, ha elaborado pulseras y cordones de macramé, y nos ha ayudado en el embolsado de algunos productos.
  • Alma de Bruyxas Laspauls, ha realizado maderas grabadas y hadas de madera.

Y tú, ¿qué puedes hacer?

  • Adquiere los productos que más te gusten para ti y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Haz tu donativo ahora y no te quedes sin los productos que más te gusten para ti y para regalar. 

Más información aquí.

Retomamos los talleres de mindfulness con la terapeuta Paula Borrego

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Este viernes hemos retomado de forma online los talleres de mindfulness, dirigidos a las personas con el síndrome Prader-Willi. A través de la meditación, los movimientos conscientes y las visualizaciones, se trabaja la relajación, la paz mental, la conexión con el cuerpo y el autoconocimiento.

Este programa está diseñado para atender a todos los chicos y chicas con el síndrome Prader-Willi, adaptándose a sus capacidades individuales. La metodología pretende que, por medio de ejercicios, los participantes podrán aprender a llegar a la calma, a sentirla como algo que está a su alcance, a controlarla y experimentarla en su ambiente cotidiano dentro de su centro.

Estos talleres se impulsaron por primera vez durante el confinamiento y nos permitieron vivir esos días con más tranquilidad y anclarnos en el presente. Las personas asistentes hicieron una valoración tan positiva que se ha decidido retomarlos.

Las sesiones tienen una duración de 45 minutos y están impartidos por la terapeuta Paula Borrego, educadora infantil experta en Neurociencia, Mindfulness y Psicología del apego. Conocedora del síndrome Prader-Willi, también imparte sesiones a personas con diversidad funcional.

Calendario de 2022:

• 7 de octubre
• 28 de octubre
• 11 de noviembre
• 25 de noviembre
• 16 diciembre.

¿Quieres apuntarte? Escríbenos a praderwillicat@gmail.com.

Pasamos un gran día juntos en el ‘Cim d’Àligues’, en el Encuentro de otoño

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Este sábado 1 de octubre, las familias que formamos parte de la Asociación nos reunimos en el Cim d’Àligues para celebrar el Encuentro de otoño. Participamos 16 familias y un total de 49 personas que nos desplazamos a Sant Feliu de Codines (Barcelona): 16 niños/as y jóvenes con el síndrome Prader-Willi y 33 madres, padres y hermanos/as.

Una vez más, fue un placer poder compartir una jornada con familias afines en la que destaca la empatía y la comprensión, además de pasarlo en grande. Compartimos un día en medio de la naturaleza y pudimos disfrutar de una visita didáctica en el ‘Cim d’Àligues’ para conocer las aves rapaces del mundo (diurnas y nocturnas). Al mismo tiempo, las personas afectadas del síndrome toman conciencia de que existen otros chicos y chicas con la misma problemática y pueden compartir experiencias.

Muchas gracias una vez más a todas las familias que se suman a las actividades para promover el asociacionismo.

Clica aquí para ver las imágenes.

Celebramos las jornadas ‘Experiencia y puesta al día en el síndrome Prader-Willi’

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Los próximos 21 y 22 de octubre tendrán lugar las jornadas virtuales Experiencia y puesta al día en el Síndrome Prader-Willi, organizadas por la Corporación Sanitaria Parc Taulí junto con la Associació Catalana SPW y Associació Valenciana SPW, que este año celebran sus 25 años, bajo el auspicio de la Sociedad Española de Obesidad (SSEDO). El objetivo es compartir las últimas actualizaciones del síndrome y poner sobre la mesa los próximos ensayos clínicos previstos.

Participarán en las jornadas en torno a 30 ponentes expertos en el campo de la salud, la biología, el metabolismo, la salud mental, la psicología y la abogacía, entre otros, para abordar los diferentes ámbitos de la vida de las personas con síndrome Prader-Willi.

Contaremos con profesionales de hospitales de referencia a nivel nacional, pero también con ponentes internacionales que expondrán experiencias de vida de pacientes en otras ciudades europeas. Y, además, formarán parte de los coloquios miembros de otras entidades del SPW de todo el Estado para compartir experiencias en las diferentes comunidades autónomas: la Associació Catalana SPW, la Associació Valenciana SPW, la Asociación Española SPW y la Asociación Andaluza SPW.

Estas jornadas están dirigidas a familiares, cuidadores, cuidadoras y profesionales (de la salud, docentes, trabajadores/as sociales…) que tengan contacto con las personas con síndrome Prader-Willi para empoderarlos y mejorar la atención al colectivo.

Para asistir, es necesaria la inscripción.

25 años de asociacionismo

La organización de estas jornadas es una de las principales actividades promovidas con motivo de los 25 años de la Associació Catalana y la Associació Valenciana del SPW, gracias al liderazgo y apoyo de las Dras. Assumpta Caixàs y Raquel Corripio del Consorcio Coporación Parc Tauli. La voluntad es ofrecer un programa de calidad con información de relevancia para las personas que se relacionan con este síndrome.

Fecha: 21 y 22 de octubre.
Formato: Online.
Hora: Día 21, de 9h a 17h, y el dia 22, de 9h a 12.45h.

Web del congreso.
Consulta el programa completo.
Inscríbete aquí.
Precio único: 20€.

El Ayuntamiento de Barcelona impulsa la Targeta Cuidadora

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A partir del 29 de septiembre, las personas cuidadoras de Barcelona (familiares y profesionales) podrán solicitar la Tarjeta Cuidadora. Se estima que en la ciudad hay más de 355.000 personas que cuidan a otros de forma intensiva, ya sea profesionalmente o como trabajo de cuidados no remunerado. A través de esta tarjeta, el Ayuntamiento quiere reconocer su labor y darles su apoyo mediante el acompañamiento, servicios y recursos que tienen a su disposición.

Se puede pedir gratuitamente de forma virtual (www.barcelona.cat/ciutatcuidadora), o presencialmente en el Espai Barcelona Cuida (c/ Viladomat, 127) o en las oficinas de Vila Veïna. Para cualquier duda, también puede llamarse al 934 132 121.

Éstas son algunas de las ventajas de la Tarjeta Cuidadora:

  • Información y asesoramiento.
  • Punto de encuentro para personas cuidadoras.
  • Apoyo psicológico.
  • Apoyo jurídico.
  • Acceso al programa ‘Yo te acompaño’.
  • Acceso al programa ‘Tómate un descanso’ para poder tomar un descanso.

Todas las ventajas se pueden consultar en la web del Ayuntamiento.

Si necesitas apoyo en la tramitación, nuestra trabajadora social podrá ayudarte treballsocial@praderwillicat.org.

Llega el Encuentro de familias de otoño 2022 (1 octubre 2022)

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¿Os gustaría conocer de cerca las diferentes aves rapaces que existen en el mundo, disfrutar de sus habilidades de vuelo, y a la vez pasar el día con vuestros amigos y amigas?

El sábado 1 de octubre celebraremos nuestro esperado Encuentro de familias de otoño 2022 en el Cim d’Àligues, en Sant Feliu de Codines (Barcelona) donde visitaremos sus instalaciones en medio del bosque y disfrutaremos de las aves en plena naturaleza.

El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tomen consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA:   1 de octubre de 2022 (sábado)

LUGAR:    Cim d’Àligues  

Paratge del Pi Solitari, s/n. – 08182  Sant Feliu de Codines (Barcelona)

Cómo llegar: Aquí tienes un mapa 

HORARIO:  

11,30 h– 12,00 h:  Llegada y recepción de las familias. Se ruega mucha puntualidad.

12,30 h: Visita guiada para conocer las instalaciones y los animales. Es una actividad apta para todas las personas y todas las edades.

13,00 h: Exhibición de vuelo de aves rapaces.

14,00 h: Comida y tiempo libre.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.

INSCRIPCIÓN: Es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 28 de septiembre.

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    ¡Recordad traer la camiseta azul de la asociación para hacer una foto de todo el grupo!

    ¡OS ESPERAMOS!

    Talleres de zooterapia y terapia musical, curso 2022-23

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    Este otoño, volvemos a poner en marcha los talleres de musicoterapia y zooterapia.

    Calendario: Las sesiones de ambos talleres se realizarán los sábados por la tarde, los siguientes días

    ⇒ 2022

    • 17 de septiembre
    • 15 de octubre
    • 5 de noviembre
    • 3 de diciembre
    • 17 de diciembre,

    ⇒ 2023

    • 14 de enero
    • 4 de febrero
    • 25 de febrero
    • 18 de marzo
    • 15 de abril
    • 6 de mayo
    • 27 de mayo
    • 17 de junio.

    Horario:

    ⇒ Zooterapia:

    • Grupo de los pequeños: de 16 a 16.45 h.
    • Adolescentes: de 17 a 17.45 h.
    • Adultos: de 18 a 18.45 h.

    ⇒ Musicoterapia:

    • Grupo de los pequeños: de 17 a 17.45 h.
    • Adolescentes: de 18 a 18.45 h.
    • Adultos: de 19 a 19.45 h.

    Lugar: Torre Jussana

    Imparten:

    Taller de musicoterapia, Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Ana Andrés, trompista, profesora de música i musicoterapeuta.

    Taller de zooterapia, Ana Güimil, zooterapeuta de la Associació Catalana de Zooteràpia.

    En los talleres se trabaja con técnicas de refuerzo positivo, habilidades motrices y cognitivas, observación y concentración, comunicación y lenguaje, hábitos de conducta social y trabajo en equipo. Se disfrutará de la compañía de los animales, la música y los amigos y amigas de la Asociación.

    Los talleres son gratuitos para todas las personas asociadas y se debe realizar inscripción.

    Inscripciones cerradas.

    Inscripciones abiertas para actividades de ocio en Barcelona

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    Temps per a tu es el nombre del programa del Ayuntamiento de Barcelona que propone actividades de ocio para jóvenes (a partir de 18 años) y personas adultas con discapacidad. Al mismo tiempo, promueve la conciliación de la vida laboral y personal de las familias.

    Las inscripciones son hasta el 16 de septiembre, aunque estarán abiertas durante todo el curso mientras queden plazas. A pesar de que la inscripción es gratuita, deberá abonarse el coste de la actividad, si lo tiene, y el transporte.

    Para más información de las actividades propuestas e inscripción, pincha aquí.

    Este servicio lo ofrece el Ayuntamiento de Barcelona a través del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Área de Derechos Sociales, Justicia Global, Feminismos y LGTBI y de los distritos de la ciudad.

    Ayudas para alumnos con necesidades específicas para el curso 2022-23

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    Está abierto el plazo, hasta el 30 de septiembre, para presentar la solicitud de subvención a las ayudas para alumnos con necesidad específica de soporte educativo para el curso 2022-2023.

    Ésta es una ayuda directa para las familias y, para poder acceder, es necesario acreditar la escolarización en centros educativos españoles y la necesidad específica de recibir apoyo educativo. Además, cumplir con los requisitos que se establecen en las bases, como tener reconocida la discapacidad del mínimo 33%.

    En la web de la Generalitat está publicada toda la información y, si necesitas apoyo para gestionar el trámite, la trabajadora social de la Asociación puede ayudarte.

    Se trata de una convocatoria impulsada por el Ministerio de Educación y Formación Profesional.