Jornada de puertas abiertas gracias al voluntariado de CaixaBank

Gracias al voluntariado de CaixaBank, este sábado pudimos abrir las puertas de la Asociación y dar a conocer nuestra labor a otras familias que aún no conocían nuestro trabajo en beneficio de las personas con el síndrome Prader-Willi.

Una vez más, nos encontramos en Torre Jussana. 29 familias y un total de 87 personas pudimos disfrutar de una agradable tarde en la que chicos y chicas con Prader-Willi participaron de los talleres de musicoterapia y zooterapia, mientras los familiares se implicaban en el taller ‘Enfilant’, en el que se comparten conversaciones mientras se realizan las manualidades navideñas .

En todas estas actividades, tuvimos el apoyo de 5 personas voluntarias de CaixaBank. Muchas gracias.

Gracias por hacer posible el acompañamiento a las familias Prader-Willi este 2023

Falta poco por terminar el año, pero antes queremos agradecer a todas las personas, entidades, administración pública, empresas y fundaciones que nos dan su apoyo económico para que podamos realizar nuestros proyectos. En 2023 hemos seguido trabajando para ofrecer un acompañamiento y actividades de calidad, tanto a las personas afectadas como a sus familiares. Y ha sido posible gracias a:

  • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y las familias.
  • Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat, mediante las subvenciones de la COSPE y de programas de interés general con cargo al IRPF, gracias a un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  • La Diputación de Barcelona, a través de la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
  • El Ayuntamiento de Barcelona, a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y de ciudad.
  • La Fundación Mutua Madrileña, mediante el Programa IMPULSO, gracias a la alianza con FEDER.
  • CaixaBank, a través de la convocatoria interna ‘Planta tu proyecto’ y de una donación directa de nuestra oficina.
  • Fundación María Francisca de Roviralta, que ha dado su apoyo a las colonias de verano.
  • ‘Amics de Pàdel a Tope’ de Mataró, que un año más recaudaron fondos para la investigación del SPW.
  • ‘Colla gegantera dels Pallaresos’, que nos cedió un espacio para recaudar fondos en su pasacalles infantil.
  • Personas socias, donantes y miembros del Teaming.
  • Las familias que colaboran en el proyecto ‘Enfilant’ y otras iniciativas solidarias.

Colabora con ‘Enfilant’ 2023

Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2023. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

También hemos contado con la colaboración del grupo PTVA de la Escuela de Educación Especial Rel, que ha elaborado pulseras y nos ha ayudado a envolver algunos productos. ¡Gracias!

¿Cómo podéis colaborar?

  • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Más información aquí.

Domingos en los que las familias estrechamos vínculos

Este domingo 8 de octubre hemos celebrado el Encuentro de familias de otoño en la escuela de naturaleza Els Porxos, en el pantano de Sau (Guilleries). Cerca de 60 personas hemos pasado una jornada lúdica en la que hemos disfrutado de la naturaleza al mismo tiempo que hemos fomentado el asociacionismo. Se trataba de adentrarse en el Espacio Natural de las Guilleries, que comprende paisajes de bosques centroeuropeos y mediterráneos, riscales de roca desnuda y el pantano de Sau. Con el apoyo de 3 monitores, hemos realizado juegos cooperativos en los que los participantes han seguido un mapa para encontrar metas. También hemos realizado una actividad en una balsa y su entorno para descubrir los insectos que habitan en ella, y un taller de escucha de los sonidos de la fauna.

Anualmente, si las condiciones lo permiten, celebramos un encuentro en primavera y otro en otoño para que las familias, repartidas por todo el territorio catalán, se puedan conocer y reforzar vínculos. Esta red es tan importante para las personas con síndrome Prader-Willi (para que conozcan a otros niños y jóvenes con la misma problemática), como para los padres, madres, hermanos, abuelos…

En la galería de imágenes encontrarás las fotografías de la salida.

Donamos 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) para la investigación del SPW

La Associación Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha hecho una nueva donación de 10.000€ al Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) para seguir impulsando la investigación del síndrome Prader-Willi.

Desde 2018, la Asociación ha dado al I3PT más de 55.000€ con el fin de encontrar nuevas dianas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de las personas con SPW.

Estos fondos provienen de campañas concretas para captar fondos para la investigación, principalmente la que llamamos ‘Enfilant’, a través de la cual las familias de nuestra entidad se implican en la creación de adornos navideños y posterior recogida de donativos. Queremos agradecer a todas las personas que lo hacen posible y que se involucran de una u otra manera para que esta apuesta por la investigación sea una realidad.

Mejora en las ayudas a la dependencia

Una mare tenint cura del seu fill

Desde el 1 de agosto, han entrado en vigor mejoras en las ayudas a la dependencia. Con esta reforma, el Consejo de Ministros cumple así con el compromiso de mejorar las prestaciones del sistema de dependencia y acaba de forma definitiva con los recortes que sufrió en 2012. Gracias a esta nueva normativa, se recuperan y mejoran los tres tipos de prestaciones económicas en dependencia a nivel estatal: los de cuidado en el entorno familiar, los vinculados al servicio y los de asistencia personal.

Por primera vez, el Estado establece unas cuantías mínimas y aumenta el importe máximo de las prestaciones económicas hasta un 17,6% en la prestación de Cuidador No Profesional (CNP), que es de periodicidad mensual a nombre de la persona dependiente dirigida a cubrir las necesidades del entorno familiar; y un 4,5% las vinculadas a un servicio.

La mayoría de familias con hijos e hijas con síndrome Prader-Willi se benefician de esta ayuda CNP.

El aumento de la prestación máxima de CNP del entorno familiar pasa de 153€ a 180€ (grado I), de 268,79€ a 315,90€ (grado II) y de 387,64€ a 455,50 € máximos mensuales (grado III). Sin embargo, hay que tener en cuenta que el sistema depende en parte de las comunidades autónomas, que son las que deciden la ayuda final.

Esta normativa se encuentra en el BOE, en el Real Decreto 675/2023, de 18 de julio, por el que se modifica el Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención en la Dependencia, establecidos en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Si necesitas apoyo en la tramitación, ponte en contacto con nuestra trabajadora social a treballsocial@praderwillicat.org.

A punto para el Encuentro de familias de otoño

Els Porxos, a Vilanova de Sau

Ya tenemos fecha para el Encuentro de familias de otoño. Resérvate el domingo 8 de octubre, ¡tenemos muchas ganas!

Este año no pudimos celebrar el tradicional encuentro de primavera a causa del tiempo. Lo intentamos dos fines de semana, pero las previsiones no eran nada favorables y no nos podíamos aventurar a pasar un rato desagradable. Así que lo tuvimos que aplazar hasta la entrada del nuevo curso.

Os esperamos el primer fin de semana de octubre en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.

FECHA: 8 de octubre de 2023 (domingo).

LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tienes un mapa.

HORARIO:

10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

13.30 h: Comida y tiempo libre.

15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.

COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 4 de octubre.

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    Volvemos a contar con el apoyo de CaixaBank

    Un año más, nuestra oficina de CaixaBank, a través de la Fundación «la Caixa», vuelve a apostar por la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome Prader-Willi y sus familias. Gracias a esta ayuda, podremos seguir impulsando el proyecto ‘Enfilant’, en el que creamos espacios de cohesión en torno a las manualidades para que las familias puedan compartir experiencias. ¡¡Muchas gracias!!

    En la fotografía, Laura Martí, directora de la oficina de CaixaBank, y Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya.

    Volvemos a contar con Amics de Pàdel a tope

    Un año más, volvemos a dar las gracias a Amics de Pàdel a tope, que ha organizado el 17 de junio la 3a americana de pádel. Esta iniciativa solidaria se ha impulsado en beneficio de nuestra entidad y de la escuela Arboç de la Fundación Maresme.

    Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible, especialmente a Pere, miembro de la Asociación.

    ¿Tú también quieres organizar una iniciativa solidaria? Contáctanos en el correo info@praderwillicat.org.