El departament de Ensenyament abre la redacción del borrador a la participación de los agentes sociales, a la vez que toma todo tipo de cautelas para evitar filtraciones. Será el tercer decreto en treinta años; los anteriores son de 1997 y 1984.
Articulo: El diari de l’educació (en catalán)
La Asociación Prader-Willi Cataluña participa en la Barcelona Magic Lines que organiza la Obra Social San Juan de Dios para captar fondos para los programas de atención a personas en situación de vulnerabilidad.
Qué es la BML
La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá 7 colinas emblemáticos de Barcelona el 1 de marzo de 2015.
Para participar hay que formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 3 y 25 miembros, sin limitaciones de edad.
Cada equipo asumirá un doble reto: reto solidario y reto deportivo
Reto deportivo consiste en escoger y completar una distancia del recorrido, las distancias son 10, 20 y 30 km. Los 3 recorridos finalizan en la Plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.
Reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de San Juan de Dios.
Más información en http://www.barcelonamagicline.org/
Equipo ACSPW (equipo 559)
Quién puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos … de la Asociación
Reto deportivo: 10 Km (Plaza España-Pl de la Catedral). Horario: 12-14 h.
Reto solidario: cada persona que participe en el equipo ACSPW hace una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de San Juan de Dios. La Asociación se hará cargo del importe de la inscripción del equipo.
El Día Mundial de Enfermedades Raras 2015 en través del video realizado por EURORDIS (European Rare Diseases Organization) con la participación del periodista Màrius Serra, quiere rendir homenaje a los millones y millones de padres, madres, hermanos y hermanas, abuelos y abuelas, mujeres, maridos, tíos y tías, primos, primas y amigas, cuyas vidas se ven afectadas a diario y son los que día a día, viven y trabajan codo con codo con una persona afectada por una enfermedad minoritaria.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de la Universidad Autónoma de Barcelona) organiza una jornada, que tendrá lugar el sábado 28 de febrero, de las 9.30ha las 14: 30h., en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, en la calle San Antonio María Claret, 167 de Barcelona.
Al finalizar la jornada, tendrá lugar la entrega de reconocimientos que la Comisión Gestora de esta celebración ha acordado otorgar en reconocimiento a la trayectoria profesional a favor de las Enfermedades Minoritarias al Dr. Jaume Colomer del Hospital San Juan de Dios, y al equipo multidisciplinar de la Unidad de atención a personas con trastornos cognitivos conductuales de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades, y al periodista Sr. Josep Cuní, por su compromiso continuado con las Enfermedades Minoritarias, dando luz y voz, y convirtiéndose en un aliento de esperanza.
“Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”. FEDER, campaña del Día Mundial
«Vivir con una Enfermedad Rara. Día a día, mano a mano». EURORDIS, información del Día Mundial
Podéis descargar esta aplicación desde el siguiente enlace http://www.prader-
Este proyecto ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con estas patologías.
El objetivo de esta Conferencia es proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada país.
Para ello se han creado 10 grupos de trabajo que abordan temas como el gobierno y la motorización del Plan Nacional; la definición, codificación y registro de ER; la investigación en ER; los Centros, Servicios y Unidades de Referencia; el modelo asistencial para ER; los medicamentos huérfanos y productos sanitarios; los servicios sociales; la inclusión laboral, la inclusión educativa y la formación e información en estas patologías.
En concreto, el grupo de trabajo sobre servicios sociales está abordando entre otros, temas como el esquema de servicios sociales a nivel nacional que apoya a las personas con discapacidad, la manera en que están mapeados los recursos sociales nacionales existentes o si existe un directorio oficial de recursos sociales para personas con discapacidad.
Son muchas las cuestiones sobre las que este grupo está debatiendo tales como si nuestro sistema de servicios sociales contempla un espacio específico de enfermedades raras (ER) o si hay una asignación específica para las mismas.
Entrando en materia de servicios sociales especializados, el grupo está llevando a cabo un debate en torno al papel que tienen los Centros de Referencia para facilitar o desarrollar servicios sociales especializados con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas con ER.
De igual manera, el grupo está trabajando en cuestiones como las fuentes de información que tienen los pacientes con ER en recursos sociales existentes, la formación específica para personas con estas patologías que está prevista por las administraciones de servicios sociales o como se financian los servicios sociales especializados para ER.
El proyecto EUROPLAN cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que acogerá la conferencia poniendo a disposición de los participantes sus instalaciones para la celebración del acto.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con el Comité Motor formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, representantes de las Comunidades Autónomas, de Sociedades Científicas e Investigadores así como la Industria Farmacéutica y asociaciones de pacientes.
Además, el proyecto cuenta con la colaboración principal de Celgene y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y el apoyo de Boehringer Ingelheim.
El objeto de esta Instrucción es establecer el desarrollo y la implantación del modelo de atención a las ER en Cataluña y la ordenación del mapa de unidades de experiencia clínica (UEC) para MM o grupos temáticos de MM.
La Instrucción estructura en dos partes, un cuerpo central en el que se establecen los elementos generales de contextualización organizativa y de modelo, y una parte dinámica, en forma de anexos, que permitirá incorporar, de forma progresiva, los nuevos elementos que se deriven de la implantación del modelo, de manera que el modelo tiene una capacidad de adaptación para que se pueda aplicar de acuerdo con las necesidades específicas de los diferentes grupos temáticos de MM y sus requerimientos de atención.
Instrucción en formato pdf (documento en catalán)
En 2019 se celebra el 20 Aniversario de la aprobación de la regulación europea de medicamentos huérfanos, y el 10 aniversario de la creación de la recomendación, por parte del Consejo de Europa, para actuar en materia de Enfermedades Raras. Por ello, la organización europea de ER EURODIS, apuesta por conseguir que el año 2019 sea denominado como Año Europeo de las Enfermedades Raras, lo que dará una visibilidad especial a las ER no sólo ante el público sino ante todo el conjunto de la comunidad médica e investigadora.
Conseguirlo dará visibilidad a los más de 30 millones de europeos que sufren alguna enfermedad rara, y animará a los investigadores a buscar tratamiento y cura para estas dolencias, que en su mayoría son desconocidas y de carácter crónico.
Para adherirte a la campaña pulsa sobre este enlace:
http://www.eurordis.org/es/eyrd2019
La ACSPW participa con un stand en la «Muestra de Entidades» dentro de la Campaña del TMB «Muévete contra las Enfermedades Minoritarias», el día 14 de Noviembre, de 10 a 19 horas, en el Vestíbulo del Metro de la Plaza Universidad, con el objetivo de dar la máxima visibilidad a las enfermedades minoritarias, así como concienciar de la necesidad de investigar y de disponer de atención y tratamientos específicos para las personas que las padecen.
Desde el Ampa Aspasim nos proponemos informar al IMD (Instituto Municipal de Discapacidad de Barcelona) sobre las incidencias en la escolarización de nuestros hijos con NEE. A nivel general, este Instituto trabaja para que las personas con discapacidad que viven en Barcelona puedan desarrollarse de la manera más autónoma posible en todos los ámbitos de la vida ciudadana, en plena igualdad de oportunidades y con respeto por las diferentes necesidades personales, y a nivel educativo, colabora con el Instituto Municipal de Educación y con el Consorcio de Educación para garantizar la inclusión de los niños y niñas con discapacidad en la escuela ordinaria. Por este motivo, creemos que pueden ser receptivos y sensibles a nuestra denuncia, y ayudar a buscar soluciones a las cuestiones planteadas.
Más información en http://www.aspasim.es/index.php/ca/blog/escola/529-incidencies-en-l-escolaritzacio-dels-nostres-fills-amb-nee.
La 1ª Carrera por la Esperanza, organizada por Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y el Club Atletismo La Sansi, con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y del Forum, se ha celebrado con un éxito de participación.
Una carrera benéfica popular de 5 
y 10km, que forma parte del calendario de la Federación Catalana de Atletismo, agotó sus 2.000 dorsales 5 días antes de la carrera. A pesar de coincidir este fin de semana con otras carreras importantes, ha sido la carrera de Cataluña con más participantes el fin de semana.
La recaudación integra de inscripciones irá para las enfermedades minoritarias.
Más información en: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242