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Atendemos 1.117 consultas en 2023 en torno al síndrome Prader-Willi

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Gracias al Servicio de Información y Orientación, en 2023 hemos atendido 1.117 consultas sobre el síndrome Prader-Willi y sus implicaciones, tanto médicas como sociales. Esta cifra supone un 12% más que en el año anterior. El 92% han sido realizadas por familiares, el propio afectado y su entorno y el 8% por profesionales. Una vez más, queremos destacar el papel de la mujer en los cuidados: el 81% de las consultas han sido realizadas por dones (69% mares).

Por lo que se refiere a su tipología, 496 han sido sobre el diagnóstico, la evolución de la enfermedad, medicamentos, hospitales y profesionales. Y el canal más utilizado fue el teléfono (el 90%).

En este gráfico, encontraréis la información más destacada.

Donamos 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) para la investigación del SPW

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La Associación Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha hecho una nueva donación de 10.000€ al Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) para seguir impulsando la investigación del síndrome Prader-Willi.

Desde 2018, la Asociación ha dado al I3PT más de 55.000€ con el fin de encontrar nuevas dianas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de las personas con SPW.

Estos fondos provienen de campañas concretas para captar fondos para la investigación, principalmente la que llamamos ‘Enfilant’, a través de la cual las familias de nuestra entidad se implican en la creación de adornos navideños y posterior recogida de donativos. Queremos agradecer a todas las personas que lo hacen posible y que se involucran de una u otra manera para que esta apuesta por la investigación sea una realidad.

El Parc Taulí tiene en marcha tres estudios sobre el SPW

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El Consorci Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell está realizando tres estudios de investigación en los que pueden participar personas con síndrome Prader-Willi mayores de 18 años. Su participación contribuye a ampliar los conocimientos actuales del SPW y la oportunidad de ayudar a otras personas con este síndrome.

¿Quieres conocerlos?

  • Estudio del efecto de las mantas propioceptivas sobre el sueño y el comportamiento en los pacientes con el SPW, financiado por el Instituto de Salud Carlos III y también por Prader-Willi Catalunya. El objetivo es estudiar si el uso de unas mantas especiales (que pesan) mientras duermen mejora la calidad del sueño, los movimientos durante la noche, el comportamiento durante el día y el hambre.
  • Estudio del efecto del fármaco RGH-706 sobre el hambre y el peso en los pacientes con SPW, financiado por los laboratorios Gedeon Richter. El propósito es evaluar este medicamento en personas con SPW que tienen hiperfagia (aumento anormal del apetito por comida) y si puede ayudar a reducir el hambre en estas personas. En este estudio participarán 176 personas de varios centros de todo el mundo.
  • Estudio sobre el efecto del fármaco PBF-999 sobre el hambre, comportamiento y peso en los pacientes con el SPW, financiado por Palobiobarma SL. El objetivo es evaluar si este medicamento contribuye a la pérdida de apetito, la disminución del peso y la mejora del comportamiento (sobre todo en las rabietas).

 

Se puede participar en los tres estudios, de forma consecutiva, si se desea. Las personas interesadas pueden escribir a la Dra. Assumpta Caixàs (acaixas@tauli.cat).

Publicamos un vídeo para explicar el SPW

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Dra Caixàs

Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.

El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…

Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.

El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Instituto de Asistencia Sanitaria
  • Torre Jussana

A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!

Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

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El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

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A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Web de Enfermedades Minoritaries en el Parc Taulí

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El Parc Taulí ha estrenado una nueva web dedicado a las enfermedades minoritarias, con el fin de reestructurar, organizar y coordinar todas y cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia, concentrando recursos y conocimientos de manera que se facilite el cumplimiento de los criterios de mejora de la calidad, la obtención de resultados óptimos, el favorecimiento de la evaluación sistemática, la formación de los profesionales, la mejora de la eficiencia y abrir líneas de investigación e innovación más potentes y con una visión amplia de liderazgo en servicios, innovación y creación de valor.

Dentro de esta web hay un apartado dedicado al síndrome de Prader Willi, donde encontrará información práctica como Información para pacientes, Investigación y ensayos clínicos, Contacto …

Web Enfermedades minoritarias

Unidad Prader-Willi

Nota de prensa del Parc Taulí

Equipo mèdico multidisciplinar PW en el Parc taulí

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Aquí encontraréis una guía con las especialidades y médicos, por edades, de la Corporación Sanitaria Parc Taulí,  para el síndrome de Prader-Willi.

También encontraréis información de como contactar para realizar la primera visita o como poneros en contacto con vuestro especialista.

Documento