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Vuestro compromiso, nuestra fuerza para seguir avanzando

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Con el año a punto de terminar, queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a todas las personas, entidades, administraciones públicas, empresas y fundaciones que han hecho posible nuestra labor. Gracias a su apoyo económico, este 2024 hemos podido continuar ofreciendo un acompañamiento integral y actividades de calidad tanto para las personas afectadas por el síndrome de Prader-Willi como para sus familias. Su compromiso nos permite seguir avanzando y haciendo realidad nuestros proyectos. ¡Gracias por estar a nuestro lado!

  • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
  • Diputación de Barcelona, ​​mediante la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
  • Ayuntamiento de Barcelona, ​​a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y ciudad.
  • FEDER, mediante la convocatoria de apoyo a las entidades federadas y las ayudas Te acompaño y Juntos contigo, en alianza con Eroski.
  • CaixaBank, a través de una donación directa de nuestra oficina.
  • Fundación María Francisca de Roviralta, que ha dado su apoyo a las colonias de verano.
  • Revlon, gracias al impulso de una madre de la Asociación para que la lotería fuera solidaria a favor de nuestra entidad.
  • Personas socias, donantes y miembros del Teaming.
  • Las familias que colaboran en el Enfilant y otras iniciativas solidarias.

Prueba piloto en el Parc Taulí para garantizar una transición médica segura hacia la etapa adulta

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La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí (Sabadell) ha puesto en marcha un proyecto innovador que busca mejorar la transición de pacientes pediátricos con trastornos cognitivos-conductuales de origen genético, como el síndrome Prader-Willi, hacia el atención médica de la edad pediátrica en la adulta. Este proyecto es un hito importante para garantizar que el acompañamiento y apoyo a las personas afectadas sean integrales y adaptadas a las necesidades de cada etapa de la vida.

¿Por qué es esencial este proyecto?

La transición de la adolescencia a la adultez puede ser especialmente compleja para las personas con necesidades especiales. Esta etapa comporta a menudo cambios en el entorno médico y social, que pueden derivar en desconexiones en la atención o dificultades de adaptación. El proyecto piloto del Parc Taulí busca dar respuesta a estas necesidades clave mediante:

  • Seguimiento personalizado: Garantizar un acompañamiento médico y emocional que cubra todas las dimensiones de la vida de los pacientes.
  • Continuidad en la atención: Evitar rupturas en los servicios médicos para asegurar un soporte constante.
  • Empoderamiento y autonomía: Ofrecer herramientas a las personas afectadas y sus familias para afrontar esta transición con confianza.

Las protagonistas: Maider y Georgina

Nos llena de orgullo que dos jóvenes miembros de nuestra Asociación, Maider y Georgina, formen parte activa de esta prueba piloto. Su implicación no sólo será clave para enriquecer el proyecto, sino también ayudará a construir un modelo de atención más adaptado y empático para el futuro.

Un avance para la calidad de vida y la inclusión

Este proyecto es un paso más hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome Prader-Willi y otras enfermedades poco frecuentes. Además, refuerza el compromiso del Parc Taulí con un modelo sanitario más inclusivo y centrado en las necesidades específicas de cada paciente.

Con iniciativas como ésta, avanzamos hacia una sociedad más equitativa y empática, donde ninguna persona queda atrás.

¡Implícate en la investigación! Se buscan adolescentes para un nuevo tratamiento para la hiperfagia

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La investigación científica sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW) da un paso adelante con el ensayo clínico Fase 2 del PBF-999, un tratamiento innovador para la hiperfagia. Actualmente, se ha abierto el reclutamiento para incluir a 10 adolescentes de entre 12 y 17 años en este estudio.

¿En qué consiste?

El ensayo clínico incluye un seguimiento detallado durante 6 meses, con un total de 7 visitas presenciales distribuidas de la siguiente forma:

– 2 visitas de 1 hora.
– 5 visitas de 3,5 horas.

Durante estas visitas, se llevarán a cabo diversas pruebas como analíticas mediante extracciones de sangre y otros procedimientos médicos necesarios para evaluar la eficacia y seguridad del tratamiento.

Cobertura de gastos

Para garantizar el confort de las familias participantes, el estudio cubre los gastos de transporte y alojamiento en el Hotel Sercotel Arrahona Sabadell, uno de los espacios colaboradores.

Condiciones para participar

Los candidatos tendrán que cumplir con los siguientes requisitos:
– Edad entre 12 y 17 años.
– Proporcionar información sobre:
o Talla y peso.
o Medicamentos que ya toma.
o Otras enfermedades diagnosticadas.
o Subtipo genético de SPW.

Investigadoras principales y contacto

El estudio está liderado por dos expertas en el ámbito de la SPW:
Dra. Raquel Corripio (raquelcorripio@gmail.com)
Dra. Alba Hernández (albahdezlazaro@gmail.com)

Si estáis interesados o necesitáis más información, no dudéis en contactar.

Compromiso con la seguridad

Es importante destacar que hasta el momento no se han detectado problemas de seguridad que comprometan la continuidad del ensayo. Esto refuerza la confianza en el desarrollo de este tratamiento innovador.

Este proyecto es una gran oportunidad para contribuir a la investigación y avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader-Willi. Si cumples los requisitos o conoces a alguien que pueda participar, ¡ponte en contacto con las investigadoras principales y ayúdanos a dar un paso más hacia el futuro!

Publicamos un vídeo para explicar el SPW

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Dra Caixàs

Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.

El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…

Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.

El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Instituto de Asistencia Sanitaria
  • Torre Jussana

A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!

Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

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El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

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A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Web de Enfermedades Minoritaries en el Parc Taulí

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El Parc Taulí ha estrenado una nueva web dedicado a las enfermedades minoritarias, con el fin de reestructurar, organizar y coordinar todas y cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia, concentrando recursos y conocimientos de manera que se facilite el cumplimiento de los criterios de mejora de la calidad, la obtención de resultados óptimos, el favorecimiento de la evaluación sistemática, la formación de los profesionales, la mejora de la eficiencia y abrir líneas de investigación e innovación más potentes y con una visión amplia de liderazgo en servicios, innovación y creación de valor.

Dentro de esta web hay un apartado dedicado al síndrome de Prader Willi, donde encontrará información práctica como Información para pacientes, Investigación y ensayos clínicos, Contacto …

Web Enfermedades minoritarias

Unidad Prader-Willi

Nota de prensa del Parc Taulí

Equipo mèdico multidisciplinar PW en el Parc taulí

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Aquí encontraréis una guía con las especialidades y médicos, por edades, de la Corporación Sanitaria Parc Taulí,  para el síndrome de Prader-Willi.

También encontraréis información de como contactar para realizar la primera visita o como poneros en contacto con vuestro especialista.

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