Noticias

Vuestro compromiso, nuestra fuerza para seguir avanzando

por

Con el año a punto de terminar, queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a todas las personas, entidades, administraciones públicas, empresas y fundaciones que han hecho posible nuestra labor. Gracias a su apoyo económico, este 2024 hemos podido continuar ofreciendo un acompañamiento integral y actividades de calidad tanto para las personas afectadas por el síndrome de Prader-Willi como para sus familias. Su compromiso nos permite seguir avanzando y haciendo realidad nuestros proyectos. ¡Gracias por estar a nuestro lado!

  • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
  • Diputación de Barcelona, ​​mediante la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
  • Ayuntamiento de Barcelona, ​​a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y ciudad.
  • FEDER, mediante la convocatoria de apoyo a las entidades federadas y las ayudas Te acompaño y Juntos contigo, en alianza con Eroski.
  • CaixaBank, a través de una donación directa de nuestra oficina.
  • Fundación María Francisca de Roviralta, que ha dado su apoyo a las colonias de verano.
  • Revlon, gracias al impulso de una madre de la Asociación para que la lotería fuera solidaria a favor de nuestra entidad.
  • Personas socias, donantes y miembros del Teaming.
  • Las familias que colaboran en el Enfilant y otras iniciativas solidarias.

Prueba piloto en el Parc Taulí para garantizar una transición médica segura hacia la etapa adulta

por

La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí (Sabadell) ha puesto en marcha un proyecto innovador que busca mejorar la transición de pacientes pediátricos con trastornos cognitivos-conductuales de origen genético, como el síndrome Prader-Willi, hacia el atención médica de la edad pediátrica en la adulta. Este proyecto es un hito importante para garantizar que el acompañamiento y apoyo a las personas afectadas sean integrales y adaptadas a las necesidades de cada etapa de la vida.

¿Por qué es esencial este proyecto?

La transición de la adolescencia a la adultez puede ser especialmente compleja para las personas con necesidades especiales. Esta etapa comporta a menudo cambios en el entorno médico y social, que pueden derivar en desconexiones en la atención o dificultades de adaptación. El proyecto piloto del Parc Taulí busca dar respuesta a estas necesidades clave mediante:

  • Seguimiento personalizado: Garantizar un acompañamiento médico y emocional que cubra todas las dimensiones de la vida de los pacientes.
  • Continuidad en la atención: Evitar rupturas en los servicios médicos para asegurar un soporte constante.
  • Empoderamiento y autonomía: Ofrecer herramientas a las personas afectadas y sus familias para afrontar esta transición con confianza.

Las protagonistas: Maider y Georgina

Nos llena de orgullo que dos jóvenes miembros de nuestra Asociación, Maider y Georgina, formen parte activa de esta prueba piloto. Su implicación no sólo será clave para enriquecer el proyecto, sino también ayudará a construir un modelo de atención más adaptado y empático para el futuro.

Un avance para la calidad de vida y la inclusión

Este proyecto es un paso más hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome Prader-Willi y otras enfermedades poco frecuentes. Además, refuerza el compromiso del Parc Taulí con un modelo sanitario más inclusivo y centrado en las necesidades específicas de cada paciente.

Con iniciativas como ésta, avanzamos hacia una sociedad más equitativa y empática, donde ninguna persona queda atrás.

¡Implícate en la investigación! Se buscan adolescentes para un nuevo tratamiento para la hiperfagia

por

La investigación científica sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW) da un paso adelante con el ensayo clínico Fase 2 del PBF-999, un tratamiento innovador para la hiperfagia. Actualmente, se ha abierto el reclutamiento para incluir a 10 adolescentes de entre 12 y 17 años en este estudio.

¿En qué consiste?

El ensayo clínico incluye un seguimiento detallado durante 6 meses, con un total de 7 visitas presenciales distribuidas de la siguiente forma:

– 2 visitas de 1 hora.
– 5 visitas de 3,5 horas.

Durante estas visitas, se llevarán a cabo diversas pruebas como analíticas mediante extracciones de sangre y otros procedimientos médicos necesarios para evaluar la eficacia y seguridad del tratamiento.

Cobertura de gastos

Para garantizar el confort de las familias participantes, el estudio cubre los gastos de transporte y alojamiento en el Hotel Sercotel Arrahona Sabadell, uno de los espacios colaboradores.

Condiciones para participar

Los candidatos tendrán que cumplir con los siguientes requisitos:
– Edad entre 12 y 17 años.
– Proporcionar información sobre:
o Talla y peso.
o Medicamentos que ya toma.
o Otras enfermedades diagnosticadas.
o Subtipo genético de SPW.

Investigadoras principales y contacto

El estudio está liderado por dos expertas en el ámbito de la SPW:
Dra. Raquel Corripio (raquelcorripio@gmail.com)
Dra. Alba Hernández (albahdezlazaro@gmail.com)

Si estáis interesados o necesitáis más información, no dudéis en contactar.

Compromiso con la seguridad

Es importante destacar que hasta el momento no se han detectado problemas de seguridad que comprometan la continuidad del ensayo. Esto refuerza la confianza en el desarrollo de este tratamiento innovador.

Este proyecto es una gran oportunidad para contribuir a la investigación y avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader-Willi. Si cumples los requisitos o conoces a alguien que pueda participar, ¡ponte en contacto con las investigadoras principales y ayúdanos a dar un paso más hacia el futuro!

Colabora con Enfilant 2024

por

Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2024. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

¿Cómo podéis colaborar?

  • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Más información aquí.

Disfrutamos de un gran dia en la Granja Natura

por

Este fin de semana, ¡16 familias nos hemos reunido en la Granja Natura de Navàs para vivir una experiencia única en contacto directo con los animales! Los más pequeños (¡y los mayores!) han podido acariciar serpientes del trigo, el dragón barbudo, el gamo, el emú y muchos más. Un día lleno de aprendizajes y emociones, que nos conecta aún más con la naturaleza y nuestra comunidad.

¡Gracias a todas las familias por compartir estos momentos con nosotros y hacer del Encuentro de otoño un éxito!

Puedes ver las imágenes en nuestra galería.

Encuentro de familias de otoño 2024

por

Te gustaría descubrir, tocar, ver, escuchar y vivir la naturaleza como si fueras un granjero, un explorador o un intrépido rastreador? Te gustaría conocer de cerca una gran selección de animales que habitan en nuestro planeta, y al mismo tiempo pasar un gran día con tus amigos y amigas?

El sábado 19 de octubre celebraremos nuestra esperado Encuentro de familias de otoño de la Associació Prader-Willi Catalunya en la Granja Natura, situado en un paraje natural de la comarca del Bages, donde realizaremos actividades en plena naturaleza, aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

¿Te gustaría descubrir, tocar, ver, escuchar y vivir la naturaleza como si fueras un granjero, un explorador, o un intrépido rastreador? ¿Te gustaría conocer de cerca una gran selección de animales que habitan en nuestro planeta, y a la vez pasar un gran día con tus amigos y amigas?

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tengan consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA: 19 de octubre de 2024 (sábado)

LUGAR: Granja Natura El Mujal de Navàs (Barcelona)

Cómo llegar: existen varias posibilidades en coche saliendo desde Barcelona, Girona, Tarragona y Lleida, por lo que os recomendamos que planifiquéis vuestro viaje. Aquí tienes un mapa.

HORARIO:

10,30 h – 11,00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11,00 h: Visita guiada (aviarios, terrarios, salvajes y granja) y actividad de la mañana (dar de comer a los animales y tocatoca de animales exóticos.

13,00 h: Comida y tiempo libre en zona picnic

14,30 h: Preparación actividad de la tarde.

15,00 h: Actividad “Los animales secretos de Granja Natura” con aves rapaces, animales exóticos y animales gigantes.

COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada con las actividades correrá a cargo de la Asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 15 de octubre.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para hacernos una foto de grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Compartiendo inquietudes con Aurora Rustarazo

    por

    Una quincena de familias nos encontramos el 2 de julio en Torre Jussana para compartir vivencias y reflexiones con Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) y directora de la Residencia Mil Diferencias.

    Entre las temáticas que surgieron, abordamos preocupaciones como madres y padres de personas con síndrome Prader-Willi. Por ejemplo, cómo trabajar con la escuela, en función de la etapa escolar, y con los centros ocupacionales y residenciales.

    También hicimos un repaso de la sintomatología sonora y silente (física, fenotipo cognitivo y fenotipo conductual) y sus consecuencias. Fue muy enriquecedor poder compartir pautas.

    Aurora nos explicó la experiencia de la residencia Mil Diferencias, que ya lleva 2 años en funcionamiento y que está siendo muy positiva para las personas afectadas de SPW que viven en ella.

    ¡Gracias Aurora por compartir tu conocimiento!

    El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu

    por

    El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:

    Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu: