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Compartiendo inquietudes con Aurora Rustarazo

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Una quincena de familias nos encontramos el 2 de julio en Torre Jussana para compartir vivencias y reflexiones con Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) y directora de la Residencia Mil Diferencias.

Entre las temáticas que surgieron, abordamos preocupaciones como madres y padres de personas con síndrome Prader-Willi. Por ejemplo, cómo trabajar con la escuela, en función de la etapa escolar, y con los centros ocupacionales y residenciales.

También hicimos un repaso de la sintomatología sonora y silente (física, fenotipo cognitivo y fenotipo conductual) y sus consecuencias. Fue muy enriquecedor poder compartir pautas.

Aurora nos explicó la experiencia de la residencia Mil Diferencias, que ya lleva 2 años en funcionamiento y que está siendo muy positiva para las personas afectadas de SPW que viven en ella.

¡Gracias Aurora por compartir tu conocimiento!

El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu

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El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:

Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:

Un gran día en el Zoo del Pirineo

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¡Qué buen día pasamos en el Encuentro de familias de primavera! Siempre es una alegría encontrarnos, compartir, abrazarnos, sentir que no estamos solos… Y si encima es en un paraje natural como @zoodelpirineu, ¿qué más podemos pedir?

Este sábado 20 de abril, 12 familias (41 personas en total) nos encontramos en el Zoo del Pirineo, en Odèn (Lleida), para disfrutar de una jornada en la naturaleza y conocer a los animales recuperados que habitan.

Una vez más, gracias por su asistencia y por fomentar el asociacionismo. Sin la participación de las familias, nada tiene sentido.

La Fundación Inocente Inocente con la infancia Prader-Willi

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La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas en la convocatoria 2024 de la Fundación Inocente, Inocente, dirigida a proyectos que mejoran la calidad de vida de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes.

En esta edición, se han seleccionado 98 proyectos y se han destinado 1.250.000€ en ayudas, tanto para la atención directa como la investigación, gracias a la recaudación mayoritariamente de la Gala Inocente, Inocente, celebrada el 28 de diciembre por televisión.

Concretamente, en nuestro caso se cofinanciarán las colonias de verano, estancias de fin de semana y los talleres terapéuticos para las personas afectadas del síndrome Prader-Willi.

El acto de entrega tuvo lugar el 11 de abril en la sede del Centro Nacional de Investigación Cardiovasculares (CNIC), en Madrid. Fue conducido por los presentadores Carolina Casado y Jacob Petrus, y contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Míriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. También estuvo presente Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de la Fundación Telefónica.

De parte de toda la Asociación, ¡GRACIAS!

Un espacio de confidencias para los hermanos y hermanas

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Éxito de participación en el taller de hermanos, impartido el sábado 6 de abril: 15 hermanos y hermanos, 1 cuñado y 1 cuñada asistieron en este encuentro.

Compartimos este texto escrito por el conductor de la sesión, el psicólogo Eduardo Brignani, a modo de resumen del taller:

«Llegaron con puntualidad a las cinco de la tarde. Eran quince más dos parejas; un cuñado y una cuñada.
Sentados en rueda; en silencio algunos miraban al suelo… y a varios se le veía la cara de “¿…y qué pasará aquí?
El ambiente, al inicio, estaba cargado de expectativa. Nadie había estado en un taller de hermanos con síndrome Prader-Willi.
El clima se fue relajando.
Poco a poco se fueron animando. Respondían a preguntas dándose a conocer, contando experiencias. Mostraban interés por lo que escuchaban de los demás. Comenzaron a darse cuenta de cuánto tenían en común.
Iban participando cada vez más. Algunos ya se llamaban por su nombre.
La confianza se instauró en el centro del grupo. Compartieron vivencias, modos de ver y de relacionarse con el hermano o hermana; qué emoción le provocaba.
Notaron algunas diferencias según si era mayor o menor con respecto al hermano con Prader-Willi.
Se señalaron situaciones de bullying, y el coraje que les daba ver a su hermano/a ser objeto de ello.
También se refirieron a que, a veces sus padres, les sobreprotegían y así no les ayudaban a desarrollarse más y mejor. Porque, creen que sus hermanos, a pesar del Prader-Willi, ¡pueden!
El tema del futuro, qué pasará cuando los padres ya no estén, salió; es inevitable y proyectó un cúmulo de preguntas. Pero, aún es presente. Ya lo abordaremos.
Estaba previsto que el encuentro de hermanos organizado por la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, durara una hora y media. Se prolongó hasta las siete y cuarto.
Sentimientos de alivio, de sentirse comprendidos, escuchados, apoyados, no juzgados.
Pidieron repetir.
Repetiremos».

Eduardo Brignani, psicólogo

Ven al Encuentro de primavera 2024

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¿Os gustaría conocer de cerca los animales salvajes que habitan en las montañas del Pirineo y, a la vez, pasar un gran día con vuestros amigos y amigas?

El sábado 20 de abril celebraremos nuestro esperado Encuentro de familias de primavera de la Asociación Prader-Willi Catalunya en el Zoo del Pirineo, situado en un paraje natural cerca de las pistas de esquí del Port del Comte, donde realizaremos actividades en plena naturaleza, aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tengan consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA: 20 de abril de 2024 (sábado).
LUGAR: Zoo del Pirineo, en Odén (Lleida)

Cómo llegar: Existen varias posibilidades en coche partiendo desde Barcelona, Girona, Tarragona y Lleida, por lo que os recomendamos que planifiquéis vuestro viaje. Aquí tienes un mapa.

HORARIO:
10,30 h – 11,00 h:  Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11,00 h: Inicio de las actividades: exhibición de vuelo de aves rapaces.

12,00 h: visita guiada.

13,30 h: Comida y tiempo libre en zona picnic.

16,00 h: Toca toca con animales domésticos.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida. No existe restaurante en las instalaciones, pero sí bar con bebidas y cafés.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada con las actividades correrá a cargo de la Asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 16 de abril.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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