Familias

Escuela de madres y padres: La autoestima de los padres de un hijo con Síndrome Prader-Willi

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Conoces la sección de libros de autoayuda de alguna librería que frecuentes? Es grande y variada, ¿verdad? Es porque quedems conocernos más y mejor… Aparentemente nos resulta bastante fácil detectar la falta de autoestima en las personas que nos rodean, pero ¿porqué no nos resulta tan fácil evaluar nuestra propia autoestima?

Casi todo lo que hacemos en nuestro accionar cotidiano está movido por una necesidad, a veces consciente y otras no consciente: elevar la autoestima o impedir su caída.

Como padres y madres de personas con PW, tenemos que tener nuestra autoestima alta ya que la tarea que tenemos cada día por delante requiere mucha dedicación y esfuerzo.

En esta charla-taller que organiza nuestra entidad, el psicólogo Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), con más de 25 años de trabajo con grupo de familiares y de personas con discapacidad, nos ayudará a reflexionar sobre:

 

La autoestima de los padres de un hijo con el Síndrome Prader-Willi

Día: 5 de noviembre 2016, sábado

Hora: de 10,00 h. a 12,30 h.

Lugar:  Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30 –   08035  Barcelona – www.tjussana.cat

Como llegar:   En coche: Ronda de Dalt B-20 dirección Besòs salida 5 / Ronda de Dalts B-20 dirección Llobregat salida 4 / En metro: L-3 estación “Montbau”

Destinado a padres y madres associados

Precio: gratuito

Es imprescindible formalizar la inscripción antes del 2 de noviembre:

    NOMBRE Y APELLIDOS *

    1.

    2.

    Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -4 noviembre 2016

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    Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

    El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

    Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

    Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW

    será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

    Fecha: 4 de novembre de 2016, de 18:00 h. a 20:00 h.

    Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
    En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
    En metro: L-3 estación “Montbau”

    Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / otoño 2016

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    Este curso queremos haceros una propuesta optimizada: la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés. Así aprovechamos un poco más el tiempo, beneficiando los chicos de los dos talleres durante la misma tarde.

    • CALENDARIO:

    Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo o hija.

    La sesiones se celebrarán los días:  22 octubre, 5 noviembre, 26 noviembre y 10 diciembre. Próximamente os informaremos de las sesiones de 2017.

    Inscripciones hasta el día 17 de octubre de 2016!

    • LUGAR:

      Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegar: http://tjussana.cat/mapa.php

    A continuación descrivimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

    1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

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    Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

    Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

    En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

     GRUPOS CERRADOS – PLAZAS AGOTADAS!!!

     

    2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

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    Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

    GRUPOS CERRADOS – PLAZAS AGOTADAS!!!

     

    Taller d’equinoteràpia 16 octubre 2016

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    El domingo 16 de octubre os invitamos a que vuestros hijos e hijas disfruten de una actividad con caballos de terapia.

    En este primer contacto los niños y niñas podran experimentar que les supone trabajar con los caballos, aprenderán datos etológicos básicos en función de su grado de comprensión, viviendo sensorialmente lo que supone el contacto físico con estos animales y disfrutando del manejo básico (higiene y recorrido por un circuito).

    Horseway es una escuela de equitación especialitzada que, con el apoyo de profesionales cualificados, se dedica a potenciar el crecimiento personal y professional de las personas a través de la formación asistida con caballos.

    • Lugar de la actividad: Horseway – Veïnat de la Pujada, 29 – 08310 Argentona (Barcelona) – Tel.: 607.999.048 –  www.horseway.es   
    • Horario de la actividad: de 10 a 12 h.
    • Destinado a: socios de la ACSPW – a partir de 6 años
    • Precio: Gratuito para hijos e hijas PW. Los hermanos podran participar pero el precio irá en función del número de participantes.
    Al acabar las sesiones, quienes quieran se pueden quedar a comer libremente para después poder visitar la yeguada.
    Puesto que el aforo es limitado, tenéis que confirmar la asistencia cumplimentando la inscripción  antes del 12 de octubre.

     

    Trabajar la Lectoescritura

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    Aportado por: MA. JOSÉ LLUCH

    Comentario: Edufichas.com es un blog que ofrece recursos educativos y material fotocopiable para clase o como apoyo para casa. Descargar fichas de actividades gratis para infantil y preescolar. Cartillas y cuadernos de ejercicios en PDF para imprimir.

    Cuadernos:

    el-01-abecedario-cuadernillo-infantil

    el002-cuaderno-de-siblabas-gratis

    el003-cuaderno-abecedario-repasar

    otros cuadernos

    Mesa redonda «Abordaje dietético-nutricional en el SPW», 10 junio 2016

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    Día: 10 de junio 2016 (viernes)

    Hora: 18 h

    Lugar: Auditorio del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

    Intervendrán:

    • Elisenda Busquets Casso, Médico adjunto de la Unidad de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica, Servicio de Pediatría, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
    • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia y especialista en Psicología Clínica. Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB. Psicóloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
    • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietética y Nutrición Humana. Diplomada en Infermería. Unidad de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica, Servicio de Pediatría, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
    Esta mesa redona se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los familiares de los afectados de SPW, para hacer las consultas, exponer dudas, intercambiar información sobre comida, calorías, menús, estrategias, mejoras… con el objetivo de que las familias tengan más herramientas para afrontar la alimentación de los hijos SPW.
    Acceso gratuito.

    INSCRIPCIÓN:

      Vuestros datos personales serán incorporados a un fichero creado por la Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, conforme con las prescripciones de la Ley Orgánico 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y serán utilizadas para la realización y el mantenimiento de las gestiones relativas de la Asociación. Os recordamos que tenéis el derecho de revocar, en cualquier momento, el consentimiento otorgado, así como ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de vuestros datos.

      Café científico Enfermedades Minoritarias, «Trastornos de la Conducta», 26 de mayo de 2016

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      26 de mayo del 2016: “Trastornos de la conducta”

      18.00 horas

      Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)

      Dr. Aiguader, 88

      Intervenen:

      • Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña (FEDER).
      • Luis Alberto Pérez Jurado, líder del grup a CIBERER, a la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i del Programa de Neurociències de l’Institut Hospìtal del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM). Catedràtic de Genètica a la UPF.
      • Ivón Cuscó, investigadora CIBERER i professora associada a la UPF. Membre de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF).
      • Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i catedràtic de Farmacologia a la UPF.

      Más información: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
      Inscripciones: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html

      Encuentro de familias y Asamblea 2016

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      El domingo 29 de mayo celebraremos la Asamblea Ordinaria de la Asociación Prader-Willi Catalunya 2016, que coincidirá como es habitual con el Encuentro de Familias primavera-verano.

      El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos tengan contacto entre ellos y tomen consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

      HORARIO: 

      10:00 h.        Recepción de las familias y saludos

      11:00 h.        Asamblea ACSPW 2016

      Chicos: visita guiada con monitores por las instalaciones de juego y animales.

      13:30 h.       Comida

      14:30 h.       Tiempo libre y juegos

      18:00 h.       Despedida

      LUGAR:     Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona) – Tel:  972 87 42 10

      www.canraurell.cat

      Como llegar:  desde la autopista AP-7 (salida 11 -Sant Celoni dirección Girona) o (salida Hostalric 10 – dirección Barcelona). Por la carretera C-35, desde Sant Celoni a la izquierda y  des de Hostalric a la derecha) y a  1 km, Can Raurell. Viaje desde Barcelona en menos de una hora.

      Coordenadas GPS: Lat. 41º 25′ 528384″  Long. 2º 35′ 3609″

      PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de la entrada y de los monitores irá a cargo de la asociación.

      No se pueden traer animales de compañía.

      DINAR: Cada familia tiene que llevar su comida (tapers, bocadillos, bebidas, etc.)

      INSCRIPCIÓN: Para las previsiones de las actividades y monitores es imprescindible confirmar la asistencia rellenando el documento de inscripción antes del 20 de mayo.

      Servicio de psicologo de soporte a las familias

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      Estamos muy contentos de comunicaros que la asociación ya cuenta con los servicios de un psicólogo, Eduardo Brignani, para dar apoyo a las familias. Éste es un paso importante para la asociación. Hace tiempo que queríamos ofrecer este servicio a todas las familias asociadas. Eduardo es un psicólogo con una amplia trayectoria en el mundo del acompañamiento a las familas con hijos con discapacidad y trabaja para diversas asociaciones realizando esta labor y muchas otras, como podréis comprobar en su web (www.eduardobrignani.com).
       
      Adjuntamos un documento que describe el objetivo de este servicio y los pasos que se deben seguir para poder acceder al mismo, como asociados de la Associació Prader-Willi Catalunya.