PRESENTACIÓN:
Aquí encontraréis la presentación del taller: 20170419_Presentació_PraderWilli
Estos son alguno de los platos que cocinaron para nosotros:
RECETAS:
Empedrado de tres cereales con salmó
Familias
Encuentro de familias y Asamblea 2017
El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos tengan contacto entre ellos y tomen consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.
HORARIO:
10:00 h. Recepción de las familias y saludos
11:00 h. Asamblea ACSPW 2017
11:00 h. Chicos y chicas: Taller de circo (juegos, preparación, representación, etc. para mayores y pequeños con monitores)
13:30 h. Comida
14:30 h. Tiempo libre y juegos
18:00 h. Despedida
LUGAR: CAL MATA – FUNDACIÓ ÀNGELS GARRIGA DE MATA – Carrer de Dalt, 6 – 43715 Saifores – Banyeres del Penedès (Tarragona) – 93 814 95 42 – web: http://calmata.cat/index.php/es/
Como llegar: http://calmata.cat/index.php/es/como-llegar
Distancias principales: de Barcelona: 60 km. / de Girona: 146 km. / de Tarragona: 40 km./ de Lleida: 101 km.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de la entrada y de los monitores irá a cargo de la asociación.
No se pueden traer animales de compañía.
COMIDA: Cada familia tiene que llevar su comida (tapers, bocadillos, bebidas, etc.)
INSCRIPCIÓN: Para las previsiones de las actividades y monitores es imprescindible confirmar la asistencia rellenando el documento de inscripción antes del 21 de mayo.
Escuela de madres y padres: Taller «El arte de la cocina en el SPW», Fundació Alícia, 22-04-17
Dando continuidad a la Escuela de madres y padres os invitamos a asistir al 3r. taller sobre
El arte de la cocina en el Síndrome de Prader-Willi
El objetivo de este taller demostrativo de alimentación y cocina, es dar a conocer técnicas culinarias y elaboraciones interesantes para que la dieta de nuestros hijos con SPW sea lo más satisfactoria posible, así como visualmente y sensorialmente atractiva.
El taller será impartido por una dietista-nutricionista y un cocinero que, aparte de dar consejos a nivel teórico, también realizarán una demostración culinaria en concordancia con las pautas dietéticas del día a día con la SPW.
Este taller será posible gracias a la implicación de los profesionales de la Fundació Alícia, y la colaboración del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.
- Día: 22 de abril de 2017
- Hora: de 10,30 h. a 12,30 h.
- Lugar: Fundació Alícia, Camí de Sant Benet, s/n. 08272 Sant Fruitós de Bages (Barcelona)
- Precio: Gratuito (gracias a la colaboración de la Fundació Alícia)
- Destinado a madres y padres de la asociación
- Plazas limitadas por orden de inscripción
Por causas ajenas a nuestra voluntad, no podremos disponer de servicio de monitores.
INSCRIPCIONES:
Escuela de madres y padres: Taller «Los miedos al futuro de nuestros hijos con PW» – 11 marzo 2017
Continuamos con la Escuela de madres y padres (charlas y talleres con professionales expertos) que pretenden ser de ayuda a todas las madres y padres de personas con el SPW, como pilares fundamentales. Por ello os invitamos a asistir al 2º taller sobre
Los miedos al futuro de nuestros hijos con PW
Esta charla-taller irá a cargo de Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), psicólogo, terapeuta y coach, con más de 25 años de trabajo con grupos de familares y personas con discapacidad. Eduardo es psicólogo colaborador de nuestra asociación.
Día: 11 de marzo 2017
Hora: de 10 h. a 12,30 h.
Lugar: Aula 11 del Edifici Docent (3ª Planta) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
Precio: Gratuito
Destinado a padres y madres de la asociación.
Por causas ajenas a nuestra voluntad, no podemos ofrecer servicio de monitores.
Podéis hacer vuestra INSCRIPCIÓN a continuación:
Equipo Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)
L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.
Què és la BML http://www.magiclinesjd.org/ca/que_es_la_magic_line
La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 5 de març de 2017.
Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.
Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu
El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.
El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.
Més informació a http://www.magiclinesjd.org/ca/participar_barcelona
Equip Prader-Willi Catalunya
Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).
Hora i lloc de trobada de l’equip: 9,50 h al costat de la font Màgica
Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,20 h
Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/a_qui_ajudem
Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 1r semestre 2017
Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical, con las plazas siguientes:
- Grupo de pequeños 6 plazas
- Grupo de medianos 6 plazas
- Grupo de mayores 4 plazas
Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.
-
CALENDARIO:
Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo o hija.
La sesiones se celebrarán los días:
11 de marzo
25 de marzo
8 de abril
29 de abril
13 de mayo
27 de mayo
Las pre-inscripciones seguirán el orden de llegada hasta agotar las plazas disponibles. Recibiréis confirmación por mail.
Data límite de pre-inscripción: 24 de febrero 2017
-
LUGAR:
Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegar: http://tjussana.cat/mapa.php
A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.
1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES
Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.
Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.
En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia
PRE-INSCRIPCIÓN:
2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»
Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.
Jornada para familias SPW-“¿Quiéres que mejore tu calidad de vida y la de tu hij@? (Zaragona, 25 de febrero)
La Fundación Genes y Gentes, en colaboración con con la Delegación en Aragón de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organizan esta jornada.
El Prof. Dr. José Antonio Guallar, Psicólogo y Profesor Asociado de la Universidad de Zaragoza, que además es especialista en técnicas psicológicas para el control del estrés e investigador en terapias psicológicas de tercera generación, como es el caso de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) será el encargado de realizar la sesión terapéutica gratuita a las familias. Como apunta el experto, “somos conscientes también de la importancia que tienen los padres en la salud afectiva de sus hijos, desde la capacidad de comprensión y buena comunicación al desarrollo de habilidades que permitan la motivación necesaria para elevar la autoestima y aplacar el sufrimiento. Tomaremos estrategias para aprender a ser más felices y activar la conciencia plena del presente –mindfulness-, único tiempo dónde está la felicidad”.
¿Problemas con la lectura? Binding / Glifing
Aportado por: MA. JOSÉ LLUCH
Comentario: Un método desarrollado por especialistas con el que se entrena, de forma lúdica y sistemática, las habilidades lectoras de niños y niñas con dificultades de lectura.
Desde casa, con un ordenador, el niño entrena entre 15 y 20 minutos al día, las sesiones son personalizadas y se adaptan a su nivel lector. Mensualmente se realiza una entrevista con el profesional que realiza el seguimiento de las sesiones.
Nosotros optamos por el sistema GLIFING porque teníamos un centro muy próximo a nuestra vivienda, pero también nos informamos sobre el sistema BINDING de la Universidad de Barcelona, los dos nos gustaron, el método de trabajo es el mismo.
El precio de Glifing es 132€ mensuales más una entrada, el Binding tiene un precio un poco más elevado mensualmente pero no hay que pagar entrada.
Vídeos de la mesa redonda «Abordage dietético-nutricional en el SPW» (10-06-2016)
A continuación podéis ver los vídeos de la mesa redonda que se realizó el pasado 10 de junio de 2016 sobre «El abordaje dietético-nutricional en el SPW«, ver programa aquí
Salida de familias: Port Aventura 19/11/16
Gracias a la colaboración de la Fundación Port Aventura con la Asociación Prader-Willi Catalunya, tenemos la oportunidad de disfrutar de un día en PORT AVENTURA con toda la familia Prader-Willi Catalunya, a un precio reducido (18€ por persona).
La propuesta es la siguiente:
LUGAR: «PortAventura World» – Vila Seca – Salou (Tarragona) – www.portaventuraworld.com
DIA: 19 noviembre 2016 (sábado)
HORARIOS 10:00 h Encuentro de las familias en la entrada
10:30 h Foto de familia (todos con la camiseta de nuestra asociación)
10:40 h Visita y tiempo libre a los espectáculos y atracciones
Despedida libre (las instalaciones cierran a las 19 h.)
Los horarios de los espectáculos y les atracciones dependerán de la programación de Port Aventura.
PRECIOS DE ENTRADA: Adultos: 18 € – Niños: 18 € (menores de 3 años gratuito)
PAGO: Una de las condiciones es que tenemos que hacer el pago total de las entradas por adelantado, unos días antes de nuestra visita. Por eso os pedimos que hagáis una transferencia por el importe total de las personas que quieran venir. (X personas * 18€ = XXXX €), a la siguiente cuenta corriente:
Titular: Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Núm. cuenta corriente : 2100 2450 0102 0004 9755 (La Caixa)
Concepto: Apellidos de la familia inscrita
COMIDA: Dentro del parque de atracciones no se puede entrar comida. Para comer hay dos opciones:
- Que cada familia se lleve su fiambrera y salga a comer al exterior al área de picnic.
- Que cada familia busque sus preferencias, según la oferta gastronómica del parque.
ASISTENCIA: Para las previsiones de la actividad, es imprescindible confirmar la asistencia, rellenado el (documento de inscripción), antes del 10 de noviembre. La inscripción sólo sera valida si se ha hecho el ingreso del importe total que corresponda a cada familia, en función de los miembros que se hayan inscrito. Pasado el plazo de la inscripción, los precios serán los habituales del parque.
PUNTUALIDAD: Al tratarse de una actividad libre es muy importante ser PUNTUALES por la mañana. En la entrada al parque, durante la recepción de familias, los organizadores de la salida de nuestra asociación (no en las taquillas) entregarán las entradas y acreditaciones para el acceso de las familias.
Recordad llevar la tarjeta acreditativa de la discapacidad y la camiseta azul de la asociación que nos identifica.
COMO LLEGAR:
Las coordenadas GPS para llegar en coche son:
- Latitud: 41º05’15.46″N Longitud: 01º09’26.02″E / Decimal: 41.087628; 1.157228.
- Consulta aqui la ruta indicando el origen.
También se puede llegar en tren, desde Barcelona Sants y hasta la estaciónPort Aventura ( 6 paradas, 1h 15 min) y después andando 13 minutos hasta llegar a Port Aventura Park. En este enlace se puede consultar.
INSCRIPCIONES CERRADAS