Familias

Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

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La psicología positiva, también conocida como la ciencia del florecimiento humano, es el estudio científico del bienestar. Es un amplio campo que abarca los aspectos de salud pública, psicología, neurociencias, productividad, espiritualidad y otros.

Hay una importante investigación científica que muestra que la aplicación práctica del agradecimiento en la vida cotidiana conduce a mayores niveles de emociones positivas, salud física y mental y bienestar.

Las familias PW pudimos disfrutar de un taller donde Emily Felt,  máster en políticas públicas (MPP), certificado en Psicología positiva aplicada (CAPP), miembro de la Fundación Prader-Willi y madre, nos introdujo en esta ciencia.

Curso práctico en psicología positiva para familias PW (Emily Felt)

Jornada “Experiencia y puesta al día sobre el SPW” para familias y cuidadores (05/05/18)

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La Corporación Sanitària Parc Taulí, conjuntamente con la Asociación Prader-Willi Catalunya, organizó una jornada con el objetivo de compartir la experiencia y ponernos al día de las últimas novedades y ensayos clínicos que se están realizando con personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

Durante la jornada se habló, entre otros temas, del funcionamiento de la red de unidades de experiencia clínica (XUEC), la presentación de los estudios sobre el tratamiento con hormona de crecimiento en adultos y de la microbiota intestinal en el SPW, entre otros.

Aquí encontraréis las Ponencies de la jornada.

Información de la Jornada

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Encuentro de familias y Asamblea 2018

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El domingo 27 de mayo celebraremos la Asamblea Ordinaria de la Asociación Prader-Willi Catalunya 2017, que coincidirá como es habitual con el Encuentro de Familias primavera-verano.

El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos tengan contacto entre ellos y tomen consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

HORARIO: 

10:00 h.        Recepción de las familias y saludos

11:00 h.        Asamblea ACSPW 2018

11:00 h.        Chicos y chicas: Taller Experimentación musical: rincones de experimentación con instrumentos de viento, cuerda, percusión y voz + Taller de instrumento

13:30 h.       Comida

14:30 h.       Tiempo libre y juegos

18:00 h.       Despedida

LUGAR:     CAL MATA – FUNDACIÓ ÀNGELS GARRIGA DE MATA – Carrer de Dalt, 6 – 43715 Saifores – Banyeres del Penedès (Tarragona) – 93 814 95 42 – web: http://calmata.cat/index.php/es/

logo-calmata

Como llegar:  http://calmata.cat/index.php/es/como-llegar

Distancias principales: de Barcelona: 60 km. / de Girona: 146 km. / de Tarragona: 40 km./ de Lleida: 101 km.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de la entrada y de los monitores irá a cargo de la asociación.

No se pueden traer animales de compañía.

COMIDA: Cada familia tiene que llevar su comida (tapers, bocadillos, bebidas, etc.)

INSCRIPCIÓN: Para las previsiones de las actividades y monitores es imprescindible confirmar la asistencia rellenando el documento de inscripción antes del 21 de mayo.

Chocolatada solidaria en AKI (14/04/18)

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AKI de Cabrera de Mar, con motivo de su 30 aniversario, ha organizado una chocolatada  solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.

Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo, que una vez mas nos está demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.

Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!

Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

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Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona «La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias»está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 1er. semestre 2018

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Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

CALENDARIO

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

Las sesiones se realizarán los días:    20 enero, 3 y 17 febrero, 3 y 17 marzo, 7 y 21 abril, 12 y 26 mayo y 9 junio.

Fecha límite de pre-inscripción: 10 enero 2018

LUGAR:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegar: http://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN: 

    .

    2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

    Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

    PRE-INSCRIPCIÓN:  

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      AKI de Cabrera de Mar se solidariza con la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

      por

      AKI de Cabrera de Mar organizará, durante las dos primeras semanas de noviembre, diferentes acciones solidarias destinadas a captar fondos para nuestra asociación: talleres solidarios en una escuela colaboradora y con sus clientes habituales y desayunos solidarios.

      Estas acciones finalizarán el día 11 de noviembre (sábado), que será el gran día.

      Desde las 10 a las 11 horas de la mañana se hará un taller infantil de manualidades, en una gran festa solidaria que durará hasta las 20h, dedicada a nuestro síndrome por iniciativa de los trabajadores y de la tienda AKI de Cabrera de Mar, y donde también podreis encontrar:

      • Exposición y venta de los productos realizados durante los talleres con los clientes y la escuela
      • Diferentes actividades para los niños

      Nuestra asociación estará presente para informar y divulgar el Síndrome de Prader-Willi.

      Estais todos invitadoes a venir y participar en el taller del mismo día 11. Nuestros hjos se lo pasarán muy bien. El resultado del taller (que es sorpresa!) será sorteado entre los asistentes, entre las 19 i las 20 horas.

      Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo que, por segundo año consecutivo, nos están demostrandp su solidaridad y nos ha abierto su casa.

      Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!

      Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -3 noviembre 2017

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      Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

      El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

      Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

      Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW. Consejos y pautas.

      será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

      Fecha: 3 de novembre de 2017, de 18:00 h. a 20:00 h.

      Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
      En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
      En metro: L-3 estación “Montbau”

      Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 2do. semestre 2017

      por

      Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

      Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

      CALENDARIO

      Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

              7 y 21 octubre, 

             4 y 18 noviembre

             2 y 16 diciembre

      Fecha límite de pre-inscripción: 25 de septiembre de 2017

      LUGAR:

      Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegar: http://tjussana.cat/mapa.php

      A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

      1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

      Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

      Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

      En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

      PRE-INSCRIPCIÓN:

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        2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

        Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

        PRE-INSCRIPCIÓN:  

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          Taller de hermanos de persones con síndrome de Prader-Willi (16/09/17)

          por

          Os informamos que el próximo 16 de septiembre (sábado) por la mañana haremos el Taller de hermanos de personas con síndrome de Prader-Willi que será dirigido por Eduardo Brignani, psicólogo especializado en familia y discapacidad y col • rador de nuestra asociación (www.eduardobrignani.com).

          Este taller permitirá:

          • Conocer otros hermanos y hermanas de personas con SPW
          • Hablar y compartir historias, historias de vida, risas, preocupaciones, alegrías, miedos, vergüenzas, ilusiones …
          • Expresar y reflexionar sobre las implicaciones que le supone a cada uno la existencia a la familia de un hermano o hermana con la SPW
          • Normalizar sentimientos
          • Ayudarse mutuamente
          • Reducir el sentido de rareza o de aislamiento … «no ser el único o la única en el mundo que vive esto de tener un hermano o hermana con …»
          • Compartir información y, en algunos casos, acceder

          El taller tendrá dos partes:

          • La primera, de 10 a 11.45 horas, el taller se llevará a cabo para los padres y las madres.
          • La segunda, de 12 a 14 horas, taller de hermanos y hermanas, de 10 años en adelante.

          Durante el taller, tendremos monitores para realizar actividades con los niños que vengan (tanto afectados como hermanos).

          La jornada es gratuita para los asociados.

          Os esperamos!

          RECORDATORIO:

          Día: 16 de septiembre de 2017 (sábado)

          Hora de llegada y recepción de familias: 9,30 h. Se ruega puntualidad.

          Horario: de 10 h a 14 h (primero, los padres a las 10 de la mañana y, después, los hermanos a las 12h)

          Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035 Barcelona.

          Precio: Gratuito

          Es necesario formalizar la INSCRIPCIÓN para la organización del taller, así como las actividades de los niños y niñas.

            NOMBRE Y APELLIDOS

            EDAD (en el caso de los hijos e hijas)

            1.

            2.

            3.

            4.