Jornadas-y-talleres-agenda

Jornada para familias SPW-“¿Quiéres que mejore tu calidad de vida y la de tu hij@? (Zaragona, 25 de febrero)

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La Fundación Genes y Gentes, en colaboración con con la Delegación en Aragón de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organizan esta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, Psicólogo y Profesor Asociado de la Universidad de Zaragoza, que además es especialista en técnicas psicológicas para el control del estrés e investigador en terapias psicológicas de tercera generación, como es el caso de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) será el encargado de realizar la sesión terapéutica gratuita a las familias. Como apunta el experto, “somos conscientes también de la importancia que tienen los padres en la salud afectiva de sus hijos, desde la capacidad de comprensión y buena comunicación al desarrollo de habilidades que permitan la motivación necesaria para elevar la autoestima y aplacar el sufrimiento. Tomaremos estrategias para aprender a ser más felices y activar la conciencia plena del presente –mindfulness-, único tiempo dónde está la felicidad”.

Información de la Jornada

Escuela de madres y padres: La autoestima de los padres de un hijo con Síndrome Prader-Willi

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Conoces la sección de libros de autoayuda de alguna librería que frecuentes? Es grande y variada, ¿verdad? Es porque quedems conocernos más y mejor… Aparentemente nos resulta bastante fácil detectar la falta de autoestima en las personas que nos rodean, pero ¿porqué no nos resulta tan fácil evaluar nuestra propia autoestima?

Casi todo lo que hacemos en nuestro accionar cotidiano está movido por una necesidad, a veces consciente y otras no consciente: elevar la autoestima o impedir su caída.

Como padres y madres de personas con PW, tenemos que tener nuestra autoestima alta ya que la tarea que tenemos cada día por delante requiere mucha dedicación y esfuerzo.

En esta charla-taller que organiza nuestra entidad, el psicólogo Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), con más de 25 años de trabajo con grupo de familiares y de personas con discapacidad, nos ayudará a reflexionar sobre:

 

La autoestima de los padres de un hijo con el Síndrome Prader-Willi

Día: 5 de noviembre 2016, sábado

Hora: de 10,00 h. a 12,30 h.

Lugar:  Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30 –   08035  Barcelona – www.tjussana.cat

Como llegar:   En coche: Ronda de Dalt B-20 dirección Besòs salida 5 / Ronda de Dalts B-20 dirección Llobregat salida 4 / En metro: L-3 estación “Montbau”

Destinado a padres y madres associados

Precio: gratuito

Es imprescindible formalizar la inscripción antes del 2 de noviembre:

    NOMBRE Y APELLIDOS *

    1.

    2.

    Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / otoño 2016

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    Este curso queremos haceros una propuesta optimizada: la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés. Así aprovechamos un poco más el tiempo, beneficiando los chicos de los dos talleres durante la misma tarde.

    • CALENDARIO:

    Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo o hija.

    La sesiones se celebrarán los días:  22 octubre, 5 noviembre, 26 noviembre y 10 diciembre. Próximamente os informaremos de las sesiones de 2017.

    Inscripciones hasta el día 17 de octubre de 2016!

    • LUGAR:

      Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegar: http://tjussana.cat/mapa.php

    A continuación descrivimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

    1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

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    Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

    Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

    En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

     GRUPOS CERRADOS – PLAZAS AGOTADAS!!!

     

    2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

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    Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

    GRUPOS CERRADOS – PLAZAS AGOTADAS!!!

     

    Taller d’equinoteràpia 16 octubre 2016

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    El domingo 16 de octubre os invitamos a que vuestros hijos e hijas disfruten de una actividad con caballos de terapia.

    En este primer contacto los niños y niñas podran experimentar que les supone trabajar con los caballos, aprenderán datos etológicos básicos en función de su grado de comprensión, viviendo sensorialmente lo que supone el contacto físico con estos animales y disfrutando del manejo básico (higiene y recorrido por un circuito).

    Horseway es una escuela de equitación especialitzada que, con el apoyo de profesionales cualificados, se dedica a potenciar el crecimiento personal y professional de las personas a través de la formación asistida con caballos.

    • Lugar de la actividad: Horseway – Veïnat de la Pujada, 29 – 08310 Argentona (Barcelona) – Tel.: 607.999.048 –  www.horseway.es   
    • Horario de la actividad: de 10 a 12 h.
    • Destinado a: socios de la ACSPW – a partir de 6 años
    • Precio: Gratuito para hijos e hijas PW. Los hermanos podran participar pero el precio irá en función del número de participantes.
    Al acabar las sesiones, quienes quieran se pueden quedar a comer libremente para después poder visitar la yeguada.
    Puesto que el aforo es limitado, tenéis que confirmar la asistencia cumplimentando la inscripción  antes del 12 de octubre.

     

    Café científico Enfermedades Minoritarias, «Trastornos de la Conducta», 26 de mayo de 2016

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    26 de mayo del 2016: “Trastornos de la conducta”

    18.00 horas

    Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)

    Dr. Aiguader, 88

    Intervenen:

    • Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña (FEDER).
    • Luis Alberto Pérez Jurado, líder del grup a CIBERER, a la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i del Programa de Neurociències de l’Institut Hospìtal del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM). Catedràtic de Genètica a la UPF.
    • Ivón Cuscó, investigadora CIBERER i professora associada a la UPF. Membre de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF).
    • Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i catedràtic de Farmacologia a la UPF.

    Más información: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
    Inscripciones: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html

    Taller de Conducta ACSPW, 16 de abril de 2016

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    Día: 16 de abril (sábado) a las 10h de la mañana
    Ponente: AURORA RUSTARAZO, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
    Lugar: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edificio Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
    Participantes: padres y madres de la Associació Prader Willi Catalunya
    Este taller se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los padres y madres, para hacer las consultas , exponer dudas , o intercambiar información, con el objetivo de que cada familia pueda tener más herramientas para hacer frente a las situaciones del día a día y que, a menudo, no sabemos cómo afrontar.

    Taller de Zooterapia (febrero-abril 2016)

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    ZooteràpiaActividad de zooterapia o terapia asistida por animales, para los niños / niñas / chicas / chicos de la asociación. Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi.

    Todas las sesiones son dirigidas por un profesional con 2 asistentes, como mínimo.

    Animales terapéuticos: una perrita pequeña (Cavalier King Charles), un perro medio (pastor australiano) y un conejito enano.

    Las sesiones que se den en el interior estarán destinadas básicamente a trabajar la observación, la concentración y la participación de los niños. Con ejercicios tranquilos como por ejemplo:

    • Ocultar un objeto entre los niños y que el perro lo encuentre.
    • Que el perro sea capaz de discriminar objetos.
    • Que levante el lagar correcto, lo que previamente le indique en niño.
    • Nos relajaremos estirados en el suelo con un masaje “perruno”.

    Las sesiones en el exterior serán destinadas a trabajar la motricidad:

    • Pasear con la correa siguiendo consignas
    • Memorizar un circuito y hacerlo con el perro
    • Superar obstáculos
    • Trabajar la psicomotricidad con un aro
    • Trabajar el equilibrio pasando el perro por debajo nuestras piernas y zigzag.

    Organitza: Associació catalana de Zooterapia

    Calendario:  sábados por la tarde

    6 de febrero
    20 de febrero
    5 de marzo
    12 de marzo
    9 de abril
    30 de abril

     

    Equipo Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

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    La Asociación Prader-Willi Cataluña participará en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social San Juan de Dios para captar fondos para los programas de atención a personas en situación de vulnerabilidad.

    ¿Qué es la BML?

    La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá 7 colinas emblemáticos de Barcelona el 28 de febrero de 2016.

    Para participar es necesario formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 3 y 25 miembros, sin limitaciones de edad.

    Cada equipo asumirá un doble reto: el reto solidario y el reto deportivo

    El reto deportivo consiste en escoger y completar una distancia del recorrido, las distancias son 10, 20 y 30 km. Los 3 recorridos finalizan en la Plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.

    El reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de San Juan de Dios.

    Más información en http://www.barcelonamagicline.org/

    Equipo Prader-Willi Cataluña

    Quién puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos … de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi

    Reto deportivo: 10 Km (Plaza España-Pl de la Catedral).

    Hora de encuentro del equipo: 10,00 h

    Hora de inicio de la marcha de nuestro equipo: 10,30 h

    Reto solidario: cada persona que participe en el equipo ACSPW hará una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de San Juan de Dios.

    Inscripción:

    Enviar un correo electrónico a praderwillicat@gmail.com antes del 15 de enero de 2016 indicando: Nombre, DNI, fecha de nacimiento, teléfono y correo electrónico de los participantes.
    Hacer la aportación económica al equipo Prader-Willi Cataluña, a través de la web de la BML: http: //www.barcelonamagicline.org/ca/equipos, equipo 438
    La inscripción no será válida hasta que no se haga la aportación económica.
    Se pueden hacer aportaciones económicas, a través de la web de la BLM, buscando el equipo Prader-Willi Cataluña, aunque no se participe en el reto deportivo.

    OS ESPERAMOS !!!!!!!!!

    Taller de terapia musical, ¡vivimos la música!

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    Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras del Prader-Willi.

    Calendario: 17 i 31 octubre, 14 i 28 noviembre y 12 diciembre.

    Horarios: Las sesiones son de 45 minutos.

    Grupo 1: de 16,30 a 17,15 horas

    Grupo 2: de 17,30 a 18,15 horas

    Lugar: Parc Sanitari Pere Virgili, Av. de Vallcarca, 169-205, 08023 Barcelona – Edifici Montseny, Sala Geron 2. https://www.google.es/maps/place/Parc+Sanitari+Pere+Virgili

    Esperamos que os guste!!

    II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes

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    Educar en enfermedades raras, materia de todos.

    Impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas. Este es el objetivo que se han marcado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) para la celebración del “II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes”.

    Programa del Congreso

    Más información del Congreso