Charlas

Mesa redonda «Abordaje dietético-nutricional en el SPW», 10 junio 2016

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Día: 10 de junio 2016 (viernes)

Hora: 18 h

Lugar: Auditorio del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

Intervendrán:

  • Elisenda Busquets Casso, Médico adjunto de la Unidad de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica, Servicio de Pediatría, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
  • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia y especialista en Psicología Clínica. Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB. Psicóloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
  • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietética y Nutrición Humana. Diplomada en Infermería. Unidad de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica, Servicio de Pediatría, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
Esta mesa redona se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los familiares de los afectados de SPW, para hacer las consultas, exponer dudas, intercambiar información sobre comida, calorías, menús, estrategias, mejoras… con el objetivo de que las familias tengan más herramientas para afrontar la alimentación de los hijos SPW.
Acceso gratuito.

INSCRIPCIÓN:

    Vuestros datos personales serán incorporados a un fichero creado por la Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, conforme con las prescripciones de la Ley Orgánico 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y serán utilizadas para la realización y el mantenimiento de las gestiones relativas de la Asociación. Os recordamos que tenéis el derecho de revocar, en cualquier momento, el consentimiento otorgado, así como ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de vuestros datos.

    Taller de Conducta ACSPW, 16 de abril de 2016

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    Día: 16 de abril (sábado) a las 10h de la mañana
    Ponente: AURORA RUSTARAZO, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
    Lugar: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edificio Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
    Participantes: padres y madres de la Associació Prader Willi Catalunya
    Este taller se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los padres y madres, para hacer las consultas , exponer dudas , o intercambiar información, con el objetivo de que cada familia pueda tener más herramientas para hacer frente a las situaciones del día a día y que, a menudo, no sabemos cómo afrontar.

    Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, 29 de febrero de 2016

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    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza una jornada, que tendrá lugar el lunes 29 de Febrero, de las 09: 30h a las 14: 30h, en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, ​​del Hospital Clínico de Barcelona, ​​en la calle Casanovas, 143, 3ª planta de Barcelona.

    El lema del Día Mundial de Enfermedades Raras 2016, «La Voz del Paciente», quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores . Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarles a salir de su aislamiento.

    Todos juntos hacemos piña para hacer oír la voz

    de las personas que viven con una enfermedad minoritaria

    Programa

    Sesión técnica para Educadores

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    La sesión técnica para Educadores, organizado por la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi, tiene por objetivo reunirse con los docentes que tengan alumnos con el síndrome de Prader-Willi en sus centros, para compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

    Este proyecto es exclusivamente para profesionales y una buena continuación de la Jornada para Educadores que celebramos el pasado mes de noviembre.

    Fecha: 23 de marzo de 2015, 17,30 horas

    Lugar: Casa Golferichs (Gran Vía 491, Barcelona)

    Ponente: Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi

    Inscripción: Asociación Española Síndrome de Prader-Willi.

    Correo electrónico, praderwillisindrome@gmail.com, o al teléfono 91 5336829

    Jornada SPW para educadores 2014

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    Podéis consultar el programa de la jornada.

    Vídeo Parte 1 (enlace)

    Bienvenida a cargo de Anna Ripoll, Presidenta de la ACSPW

    ¿Hiperfagia, autorascados, trastornos de conducta, tozudería…. es todo lo mismo? ¿Cómo trabaja el cerebro de una persona con SPW? , Intervención de Susanna Esteba, Neuropsicologa, del SESM-DI (Servicio Especializado en Salud Mental y Discapacidad  Intelectual) del Parc Hospitalari Martí i Julià de Girona.

    Preguntas

    Vídeo Parte 2 (enlace)

    Como potenciar desde la escuela el crecimiento de los niños con SPW, Intervención de Carme Brun. Psicóloga Clínica de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell. UAB

    Convivencia intergeneracional con el SPW , Intervención de Aurora Rustarazo. Psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

    Conseguir un grupo familiar resiliente,  Intervención de Montserrat Aiger, Profesora asociada del Dpto. Psicologia Social de la UB y del Centro Universitario de la Defensa de Zaragoza (CUD), centro adscrito a la Universidad de Zaragoza (UNIZAR) en Liderazgo.

    Preguntas

     

    Jornada ‘SPW: Experiencia en un centro de referencia’

    por

    La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntamente con la Associació Prader-Willi Catalunya y en el marco del modelo de Atención a las Enfermedades Minoritarias, organiza una jornada multiprofesional con el objetivo de compartir experiencias y sistemática de trabajo que utilizan los equipos de profesionales que atienden a los afectados por el síndrome de Prader-Willi (SPW) de todas las edades, e incorporar la visión de los pacientes y sus cuidadores en este proceso.

    Durante la jornada se presentarán los resultados del proyecto: “Estudio de la conectividad funcional cerebral en las redes de motivación para la comida en pacientes adultos con síndrome de Prader-Willi”. La jornada está dirigida a profesionales de la medicina, de la educación, familias y a todas aquellas personas que muestran interés por el SPW.

    Podéis consultar el programa y la documentación de la jornada.

    Jornada SPW para educadores 2013

    por

    El 23 de febrero de 2013 se celebró la jornada formativa e informativa para educadores ¿Qué es el Síndrome Prader-Willi?

    Podéis consultar el programa y ver los vídeos de las diferentes intervenciones.

    Vídeo 1

    Presentación de la jornada
    Sra. Anna Ripoll [00:00]
    Sra. Glòria Renom [04:34]
    Sra. Montse Millà [17:50]
    Sra. Alba Espot [22:20]

    Causas y genes ineficientes en el Síndrome de Prader-Willi
    Dra. Míriam Guitart [33:12]

    La conducta de las personas con SPW: del fenotipo a la enfermedad mental
    Dr. Ramon Novell [58:15]

    Vídeo 2

    La conducta en personas con SPW, cuando la integración se transforma en desintegración
    Sra. Aurora Rustarazo [00:00]