Familias

Encuentro de familias de otoño 2024

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Te gustaría descubrir, tocar, ver, escuchar y vivir la naturaleza como si fueras un granjero, un explorador o un intrépido rastreador? Te gustaría conocer de cerca una gran selección de animales que habitan en nuestro planeta, y al mismo tiempo pasar un gran día con tus amigos y amigas?

El sábado 19 de octubre celebraremos nuestra esperado Encuentro de familias de otoño de la Associació Prader-Willi Catalunya en la Granja Natura, situado en un paraje natural de la comarca del Bages, donde realizaremos actividades en plena naturaleza, aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

¿Te gustaría descubrir, tocar, ver, escuchar y vivir la naturaleza como si fueras un granjero, un explorador, o un intrépido rastreador? ¿Te gustaría conocer de cerca una gran selección de animales que habitan en nuestro planeta, y a la vez pasar un gran día con tus amigos y amigas?

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tengan consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA: 19 de octubre de 2024 (sábado)

LUGAR: Granja Natura El Mujal de Navàs (Barcelona)

Cómo llegar: existen varias posibilidades en coche saliendo desde Barcelona, Girona, Tarragona y Lleida, por lo que os recomendamos que planifiquéis vuestro viaje. Aquí tienes un mapa.

HORARIO:

10,30 h – 11,00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11,00 h: Visita guiada (aviarios, terrarios, salvajes y granja) y actividad de la mañana (dar de comer a los animales y tocatoca de animales exóticos.

13,00 h: Comida y tiempo libre en zona picnic

14,30 h: Preparación actividad de la tarde.

15,00 h: Actividad “Los animales secretos de Granja Natura” con aves rapaces, animales exóticos y animales gigantes.

COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada con las actividades correrá a cargo de la Asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 15 de octubre.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para hacernos una foto de grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    Domingos en los que las familias estrechamos vínculos

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    Este domingo 8 de octubre hemos celebrado el Encuentro de familias de otoño en la escuela de naturaleza Els Porxos, en el pantano de Sau (Guilleries). Cerca de 60 personas hemos pasado una jornada lúdica en la que hemos disfrutado de la naturaleza al mismo tiempo que hemos fomentado el asociacionismo. Se trataba de adentrarse en el Espacio Natural de las Guilleries, que comprende paisajes de bosques centroeuropeos y mediterráneos, riscales de roca desnuda y el pantano de Sau. Con el apoyo de 3 monitores, hemos realizado juegos cooperativos en los que los participantes han seguido un mapa para encontrar metas. También hemos realizado una actividad en una balsa y su entorno para descubrir los insectos que habitan en ella, y un taller de escucha de los sonidos de la fauna.

    Anualmente, si las condiciones lo permiten, celebramos un encuentro en primavera y otro en otoño para que las familias, repartidas por todo el territorio catalán, se puedan conocer y reforzar vínculos. Esta red es tan importante para las personas con síndrome Prader-Willi (para que conozcan a otros niños y jóvenes con la misma problemática), como para los padres, madres, hermanos, abuelos…

    En la galería de imágenes encontrarás las fotografías de la salida.

    Nueva fecha para el Encuentro de familias de primavera

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    Els Porxos, a Vilanova de Sau

    Debido a la previsión de lluvias, hemos tenido que aplazar el Encuentro de familias previsto para el pasado domingo 21 de mayo. La nueva fecha será el 11 de junio en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.

    FECHA: 11 de junio de 2023 (domingo).

    LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

    Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

    Aquí tienes un mapa.

    HORARIO:

    10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

    11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

    13.30 h: Comida y tiempo libre.

    15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.

    COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

    PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.

    ¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

    INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 8 de junio.

      NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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      Éxito de la convocatoria para profesionales (24/03/2023)

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      Más de 125 profesionales de la educación de todas las etapas (infancia, adolescencia y adulta) y de centros ocupacionales participaron en la jornada 2023, dirigida por Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada a la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell.

      El objetivo es informar, formar y ampliar conocimientos sobre la conducta, el comportamiento, las necesidades y las características del Síndrome Prader-Willi, y el trato con las personas afectadas durante el día a día escolar y laboral.

      Muchas gracias a todas las personas interesadas en el síndrome y en la mejora del abordaje de las personas con Prader-Willi.

      Si te perdiste la jornada, puedes ver la grabación clicando en la imagen.

      Retomamos los talleres de mindfulness con la terapeuta Paula Borrego

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      Este viernes hemos retomado de forma online los talleres de mindfulness, dirigidos a las personas con el síndrome Prader-Willi. A través de la meditación, los movimientos conscientes y las visualizaciones, se trabaja la relajación, la paz mental, la conexión con el cuerpo y el autoconocimiento.

      Este programa está diseñado para atender a todos los chicos y chicas con el síndrome Prader-Willi, adaptándose a sus capacidades individuales. La metodología pretende que, por medio de ejercicios, los participantes podrán aprender a llegar a la calma, a sentirla como algo que está a su alcance, a controlarla y experimentarla en su ambiente cotidiano dentro de su centro.

      Estos talleres se impulsaron por primera vez durante el confinamiento y nos permitieron vivir esos días con más tranquilidad y anclarnos en el presente. Las personas asistentes hicieron una valoración tan positiva que se ha decidido retomarlos.

      Las sesiones tienen una duración de 45 minutos y están impartidos por la terapeuta Paula Borrego, educadora infantil experta en Neurociencia, Mindfulness y Psicología del apego. Conocedora del síndrome Prader-Willi, también imparte sesiones a personas con diversidad funcional.

      Calendario de 2022:

      • 7 de octubre
      • 28 de octubre
      • 11 de noviembre
      • 25 de noviembre
      • 16 diciembre.

      ¿Quieres apuntarte? Escríbenos a praderwillicat@gmail.com.

      Más de 125 participantes en la jornada para educadores (11/03/2022)

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      La jornada para educadores 2022 tuvo muy buena acogida. Participaron más de 125 profesionales de escuelas e institutos, centros ocupacionales, viviendas tuteladas y EAPs.

      La sesión corrió a cargo de Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, y Carmen Manso, médico especialista en Psiquiatría y Genética Clínica, ambas de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell. Dieron a conocer más a fondo el Síndrome Parder-Willi, concretamente los aspectos de la conducta y el aprendizaje.

      Aquí puedes ver el vídeo de la charla.

      Sesión de Acompañamiento Mutuo (11/02/2022)

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      Participantes en el taller

      El psicólogo Eduardo Brignani, experto en discapacidad y familia, asesor y colaborador de nuestra entidad y conocedor del SPW, condujo el 11 de febrero una Sesión de Acompañamiento Mutuo virtual. 15 personas (madres y padres de personas con el síndrome Prader-Willi) compartimos un espacio para hablar de las inquietudes y preocupaciones que nos afectan en el presente, con la intención de dar herramientas para trabajar, resolver problemas conductuales y de convivencia con las personas afectadas por el SPW y las personas de su entorno próximo.

      Durante los 90 minutos que duró la sesión, compartimos experiencias e inquietudes, resolvimos dudas, entendimos el comportamiento, la conducta, las necesidades y el trato con nuestros hijos e hijas.

      Encuentro de familias en la Selva de l’Aventura, 24/10/2021

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      Por fin las familias que formamos parte de la Asociación pudimos volver a reunirnos el 24 de octubre en una actividad al aire libre después de dos años de pandemia. 16 familias y un total de 64 personas (madres, padres, hermanos, hermanas y personas afectadas) caminamos juntas 1,5km en la actividad ‘Camina descalzo’ de la Selva de l’Aventura, en Arbúcies (Parque Natural del Montseny). Mira las fotografías del encuentro.

      Jornada jurídica con Som Fundació (10/12/2021)

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      El 10 de diciembre organizamos la charla Planificación de Futuro: modificación legislativa y provisión de apoyo a las personas con discapacidad intelectual, a cargo de Albert Rodríguez Fernández, abogado de SOM Fundació.

      Orientada a personas cuidadoras de afectados del Síndrome Prader-Willi, participaron 32 personas. El objetivo era informar y orientar en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales, las gestiones a realizar, consejos y asesoramiento. Entre otros temas, se trataron: la reforma legislativa civil a raíz de la nueva Ley 8/2021 por la que se regula un nuevo sistema de medidas de apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, el procedimiento judicial , asistencia, testamento, vivienda, entidades de apoyo, etc.

      Puedes consultar la presentación aquí y ver el vídeo aquí.

      Jornada Apoyo conductual positivo (17/10/2020)

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      El sábado, 17 de octubre, pudimos asistir, online, a la Jornada Apoyo conductual positivo a cargo de Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española SPW y profesional experta de referencia en este síndrome.

      Durante la jornada se trató, entre otros temas, la influencia de la sintomatología en la configuración del carácter, ansiedad y autoestima, la autoridad positiva, la importancia de la comunicación, como aplicar el apoyo conductual positivo y errores más frecuentes …

      Como siempre, con Aurora Rustarazo, aprendemos nuevos enfoques o fórmulas que nos ayudan a entender la conducta de las personas afectadas por el SPW al tiempo que nos da herramientas de cómo podemos mejorar nosotros para ayudarlas.

      Muchas gracias a todos los participantes por asistir y enriquecer la jornada con preguntas y experiencias, y a Aurora Rustarazo, a la que nunca nos cansamos escuchar y de la que siempre aprendemos algo nuevo.

      Podéis acceder a la jornada