Comunicació
Participa en la asamblea anual de socios
¡Resérvate la fecha! El 13 de mayo (19 h) celebraremos la asamblea anual ordinaria. Si formas parte de la Asociación, ¿por qué es importante contar con tu participación?
– La asamblea es un mecanismo de participación abierta a todas las personas socias.
– Es el momento de hacerte escuchar y realizar tu propuesta para la mejora de la calidad de vida de las personas con el síndrome Prader-Willi.
– ¡Tu voto importa! Decidiremos las próximas líneas de actuación y queremos saber qué opinas.
– Se aprobarán las cuentas 2021 y el presupuesto 2022.
– Se presentará la memoria 2021.
Esta volverá a ser virtual vía Zoom para promover la participación:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunión: 852 9857 5618
‘Amics de Pàdel a Tope’ con el síndrome Prader-Willi
Este sábado 30 de abril ‘Amics de Pàdel a Tope’ han vuelto a colaborar con la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi. Han organizado la segunda americana solidaria de pádel a beneficio de nuestra entidad y de la Escuela de Educación Especial ‘L’arboç’ de la Fundación Maresme.
Celebrada en el Pádel Indoor Mataró (La Massana), hemos podido disfrutar de una jornada en la que la deportividad y la solidaridad han sido las protagonistas.
Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible, especialmente a Pere, miembro de la Asociación.
Apúntate al Encuentro de familias de primavera 2022
¿Os gustaría interactuar con los animales de la granja con los 5 sentidos, y disfrutar con vuestros amigos y amigas de los espacios y juegos que os hemos preparado?
El domingo 15 de mayo celebraremos nuestro esperado Encuentro de familias de primavera de la Associació Prader-Willi Catalunya en la Granja Escuela Corral de Neri, en El Catllar (Tarragona) donde haremos talleres y actividades en medio del bosque y disfrutaremos de los animales en plena naturaleza.
El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tomen consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.
FECHA: 15 de mayo de 2022 (domingo)
LUGAR: Granja Escuela Corral de Neri
Ctra. T-203 km 1,8 Camí del Corral de Neri, s/n. 43764 El Catllar (Tarragona)
Cómo llegar: (por la A-7) Salida 1168 hacia la TP-2039 dirección El Catllar y T-203.
HORARIO:
10,00 h – 10,30 h: Llegada y recepción de las familias. Se ruega mucha puntualidad.
10,30 h: Visita guiada para conocer la granja y los animales, y posterior paseo en carro. Es una actividad apta para todas las personas con SPW de todas las edades.
13,00 h: Comida y tiempo libre. 14,30 h: Actividades con animales.
COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.
INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 8 de mayo.
¡Recordad traer la camiseta azul de la asociación para hacer una foto de todo el grupo!
¡OS ESPERAMOS!
Llamamiento para participar en un estudio en el Parc Taulí
Hacemos un llamamiento para participar en un estudio sobre el efecto de la estimulación de la sensibilidad propioceptiva profunda sobre los trastornos del sueño, el comportamiento y la conectividad cerebral en pacientes con síndrome Prader-Willi.
El objetivo es estudiar si el uso de unas mantas especiales (que pesan) mientras duermen, mejora la calidad del sueño, los movimientos durante la noche, el comportamiento durante el día y el hambre.
Pueden participar personas con el Síndrome Prader-Willi de 16 a 60 años.
La investigadora principal es la Dra. Assumpta Caixàs, junto a los investigadores colaboradores: Susanna Esteba-Castillo, Rocío Pareja, Olga Giménez, Laura Vigil, L. Casamitjana, Aida Palacín, Ramon Coronas, Jesús Cobo, Karen Weinsten y el equipo del Dr. Pujol del Hospital del Mar (Laura Blanco-Hinojo, Gerard Martínez-Vilavella, Joan Deus). ¿En qué consiste?
- Un martes por la mañana 8:00h: en ayunas por analítica, pesar, llevar desayuno, y después contestar preguntas tanto el/la paciente como el/la cuidador/a. Valoración psiquiátrica. Llevarse un aparato de muñeca para dormir una noche para comprobar que las apneas están controladas y contestar a preguntas de sueño (total 2 horas).
- Al día siguiente, miércoles, por la mañana: devolver el aparato de dormir y contestar preguntas de la psicóloga y daros la manta y un actígrafo (reloj) (total 1,5h).
- Al cabo de dos semanas, un miércoles por la mañana: en ayunas, pesarse, llevar el desayuno, y después contestar preguntas, devolver la manta y el reloj (1h en total).
- Un mes después, un martes o un miércoles por la mañana: en ayunas, pesarse, llevar el desayuno. Después contestar a preguntas, recoger otra manta y el reloj (1h en total).
- Al cabo de dos semanas, un martes o un miércoles por la mañana: en ayunas, pesarse, llevar el desayuno, y después contestar preguntas, devolver la otra manta y el reloj (1h en total).
- Un mes después, ir al Hospital del Mar a hacerse una resonancia con la manta y sin la manta un único día (1h).
Inscríbete en el mail acaixas@tauli.cat.
Tu participación es clave, ¡juntos avanzamos en la investigación!
Más de 125 participantes en la jornada para educadores (11/03/2022)
La jornada para educadores 2022 tuvo muy buena acogida. Participaron más de 125 profesionales de escuelas e institutos, centros ocupacionales, viviendas tuteladas y EAPs.
La sesión corrió a cargo de Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, y Carmen Manso, médico especialista en Psiquiatría y Genética Clínica, ambas de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell. Dieron a conocer más a fondo el Síndrome Parder-Willi, concretamente los aspectos de la conducta y el aprendizaje.
Aquí puedes ver el vídeo de la charla.
Sesión de Acompañamiento Mutuo (11/02/2022)
El psicólogo Eduardo Brignani, experto en discapacidad y familia, asesor y colaborador de nuestra entidad y conocedor del SPW, condujo el 11 de febrero una Sesión de Acompañamiento Mutuo virtual. 15 personas (madres y padres de personas con el síndrome Prader-Willi) compartimos un espacio para hablar de las inquietudes y preocupaciones que nos afectan en el presente, con la intención de dar herramientas para trabajar, resolver problemas conductuales y de convivencia con las personas afectadas por el SPW y las personas de su entorno próximo.
Durante los 90 minutos que duró la sesión, compartimos experiencias e inquietudes, resolvimos dudas, entendimos el comportamiento, la conducta, las necesidades y el trato con nuestros hijos e hijas.
Encuentro de familias en la Selva de l’Aventura, 24/10/2021
Por fin las familias que formamos parte de la Asociación pudimos volver a reunirnos el 24 de octubre en una actividad al aire libre después de dos años de pandemia. 16 familias y un total de 64 personas (madres, padres, hermanos, hermanas y personas afectadas) caminamos juntas 1,5km en la actividad ‘Camina descalzo’ de la Selva de l’Aventura, en Arbúcies (Parque Natural del Montseny). Mira las fotografías del encuentro.
Con la implicación del voluntariado de CaixaBank
El sábado celebramos una jornada de puertas abiertas en la que participaron 5 voluntarios y voluntarias de CaixaBank. Nos dieron la oportunidad de explicar qué es el Síndrome Prader Willi y cuál es nuestra labor.
Esta acción forma parte de #PlantaTuProyecto, mediante el cual estamos recibiendo el apoyo de CaixaBank y de sus trabajadores y trabajadoras. Además del voluntariado y la participación en actividades de la Asociación, recibimos el soporte económico para la financiación de campamentos para nuestros niños, niñas y jóvenes.
¡Gracias por vuestra implicación!
Visítanos hasta el 8 de abril en la exposición de la Fundación MAPFRE
La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas para formar parte de la exposición ‘Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras’, impulsada por la Fundación MAPFRE y con la colaboración de FEDER.
La inauguración se ha celebrado coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y puede visitarse hasta el 8 de abril en la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), dando a conocer la labor que realizamos desde 8 entidades: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y la Asociación Debra España.
La muestra forma parte del proyecto Sé Solidario, mediante el cual la Fundación MAPFRE apoya a entidades que acompañan a personas con una enfermedad minoritaria y a sus familiares. En este sentido, nuestra Asociación agradece a la Fundación MAPFRE que nos haya escogido y poder formar parte de este proyecto, que se inició durante 2021, siendo una de las entidades aprobadas en la XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, y ha culminado con esta acción.
En la fotografía, de izquierda a derecha, Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Cataluña y Baleares de MAPFRE; José Garcia, secretario de Prader-Willi Catalunya.