Comunicació

Ayudas para alumnos con necesidades específicas para el curso 2022-23

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Está abierto el plazo, hasta el 30 de septiembre, para presentar la solicitud de subvención a las ayudas para alumnos con necesidad específica de soporte educativo para el curso 2022-2023.

Ésta es una ayuda directa para las familias y, para poder acceder, es necesario acreditar la escolarización en centros educativos españoles y la necesidad específica de recibir apoyo educativo. Además, cumplir con los requisitos que se establecen en las bases, como tener reconocida la discapacidad del mínimo 33%.

En la web de la Generalitat está publicada toda la información y, si necesitas apoyo para gestionar el trámite, la trabajadora social de la Asociación puede ayudarte.

Se trata de una convocatoria impulsada por el Ministerio de Educación y Formación Profesional.

Conoce los trámites para la futura cobertura de tu hijo/a

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Una veintena de familias participó activamente en la charla el pasado 14 de julio ¿Qué pasará el día que faltemos? Asesoramiento sobre prestaciones y ayudas sociales, a cargo de Carla Palés, trabajadora social de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

En este espacio, se enfatizó la importancia de realizar los trámites pertinentes ante la administración pública para que nuestros hijos e hijas puedan disfrutar de todos los derechos en todas las etapas de su vida.

En este enlace, puedes descargarte el resumen que recoge los pasos para la valoración de la discapacidad, la dependencia y las diferentes prestaciones y ayudas económicas.

Para cualquier duda, puedes ponerte en contacto con Carla Palés en el correo treballsocial@praderwillicat.org.

Emotivo concierto de Gospel’Hearts a favor de nuestra entidad

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Este sábado 2 de julio hemos vibrado con el concierto solidario de Gospel’Hearts que, bajo la direcció de Alba Pérez y junto con el grupo invitado Amb Cor de Gospel de Abrera, ha hecho vibrar al público en un evento solidario con motivo del 25 aniversario de la Associació Catalana per el Síndrome Prader-Willi.

Muchas gracias por vuestra energía y ganas de colaborar con nosotros.

También queremos agradecer a todas las personas asistentes. Ha sido muy emocionante ver el Auditorio de la Torrassa lleno de gente dando apoyo a nuestra entidad.

Celebramos las primeras colonias para niños y jóvenes con SPW

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24 chicos y chicas de 10 a 23 años con el síndrome Prader-Willi han disfrutado de unos días en Can Rigol (Begues, Baix Llobregat) con el acompañamiento y monitores de la Fundació Nexe.

Esta estancia les ha permitido disfrutar de unos días con un grupo de iguales, estar en contacto con la naturaleza y compartir ratos de risas y desenfreno. Remojarse en la piscina, cuidar a los animales de la casa de colonias, bailar en la discoteca y llenarse de colores en la fiesta Holi han sido algunas de las actividades en las que han podido participar.

Se trata de las primeras colonias impulsadas por nuestra entidad y que se han podido realizar gracias a la financiación de CaixaBank, a través de la I convocatoria #PlantaTuProyectoCABK.

Concierto solidario con Gospel’Hearts

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Gospel hearts

El grupo Gospel’Hearts organiza un concierto de góspel solidario, con la colaboración del coro invitado Amb Cor de Gospel de Abrera, en beneficio de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, en nuestro 25º aniversario, para destinar a la investigación del síndrome.

La función es a taquilla inversa. Solo hay que registrarse en este enlace.

Cartel del concierto solidario

En 2021 atendimos 807 consultas

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Nuestro Servicio de Información y Orientación, que cuenta con la colaboración de FEDER, ha crecido un 147% en 2021. Si en 2020 atendimos 327 consultas, en 2021 resolvimos 807 peticiones de asesoramiento. La causa principal de este aumento ha sido que, por primer año, contamos los 12 meses con la trabajadora social. Además, año tras año, vamos dando a conocer nuestra Asociación y nuestros servicios.
  • El 61% de las consultas han sido realizadas por la madre, siendo un reflejo social del trabajo de cuidados de las mujeres.
  • Aunque poco a poco vayamos recuperando la presencialidad, el 81% de los contactos han sido telefónicos, a través de llamada de voz y por WhatsApp. Se han realizado 42 entrevistas presenciales.
  • Más de la mitad de las consultas atendidas han sido familias con niños y jóvenes de 11 a 20 años con SPW.
  • El 95% de las consultas han procedido de Cataluña.
  • La mayoría de las consultas han sido por pedir información sobre el síndrome, las ayudas, los centros de referencia y las actividades de la Asociación, entre otras.
Principales datos de atención

Involúcrate en el Día Internacional del SPW

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El 30 de mayo conmemoramos el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi. Es un día para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y las familias que conviven con ella.

Una de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es la falta de conocimiento, la invisibilidad y la consecuente exclusión social. Ayúdanos a darle la vuelta: Si todavía no lo haces, síguenos en Instagram (@praderwillicat) y cuelga una imagen o un vídeo explicando que es el Día Internacional del Síndrome Prader-Willi con la etiqueta #ConLasFamiliasPraderWilli.

Hemos querido que la imagen de nuestro día sea la fotografía de grupo del último Encuentro de familias porque sólo si estamos unidos, podemos mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas. ¡Tu participación en la Asociación es clave!

Asistimos al acto de reconocimiento a las entidades seleccionadas en #PlantaTuProyecto

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Este jueves 26 de mayo hemos asistido al acto de reconocimiento de las entidades seleccionadas en la primera edición de la convocatoria #PlantatuProyecto de CaixaBank en Tarragona.

Junto con Todos en Azul, nuestra propuesta fue una de las más votadas por los empleados.

Y gracias a su apoyo, este 2022 podremos hacer realidad uno de los sueños de la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi: Nuestros niños y jóvenes podrán disfrutar de unas colonias este verano adaptadas a sus necesidades. ¡Seguro que volverán con la maleta llena de buenos recuerdos de diversión!

En el acto participaron la presidenta de la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Assumpta Mas, y Jordi Recasens, miembro de la Asociación y promotor de la iniciativa.

¡Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible!

Un día maravilloso en el Corral de Neri

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Las familias que formamos parte de la Asociación celebramos el Encuentro de familias de primavera este domingo 15 de mayo en la Granja Escuela Corral de Neri, en el Catllar (Tarragona). 25 familias y un total de 65 personas (25 personas con síndrome Prader-Willi y 40 madres, padres y tías) disfrutamos de un maravilloso día soleado.

Visitamos los animales de la granja y les dimos de comer, dimos un paseo en carro con caballos, cuidamos de los caballos y los burros, disfrutamos de la piscina de paja, del laberinto, la tirolina, el tiro al arco…

Queremos agradecer principalmente la asistencia de la actual Miss Valencia y candidata a Miss Mundo España, Bea Medina. Gracias por tu apoyo y por dar visibilidad al síndrome.

Si quieres ver las imágenes de la jornada, clica aquí.