Comunicació

Ayudas para alumnos con necesidades específicas (curso 2023-24)

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Hasta el 20 de septiembre está abierto el plazo para la solicitud de ayudas individualizadas, convocadas por el Ministerio de Educación y Formación Profesional, para alumnos escolarizados con necesidad específica de soporte educativo para el curso 2023-2024.

Requisitos económicos
Además de cumplir con unos requisitos generales y tener que presentar la documentación especificada en la web, las ayudas podrán ser solicitadas por los alumnos cuya renta y patrimonio familiares en 2022 no hayan superado los siguientes umbrales:

  • Familias de 1 miembro: 11.937 €
  • Familias de 2 miembros: 19.444 €
  • Familias de 3 miembros: 25.534 €
  • Familias de 4 miembros: 30.287 €
  • Familias de 5 miembros: 34.370 €
  • Familias de 6 miembros: 38.313 €
  • Familias de 7 miembros: 42.041 €
  • Familias de 8 miembros: 45.744 €
  • A partir del 8º miembro se añadirán 3.672€ por cada nuevo miembro computable de la familia.

Sin embargo, como novedad de este año, los alumnos que acrediten la necesidad específica de apoyo educativo percibirán, aunque superen los umbrales económicos, el subsidio de cuantía fija para gastos adicionales de 400 €. El resto de los tipos de ayudas también los encontraréis en la web de la Generalitat o bien del Ministerio.

En caso de que tenga dudas a la hora de gestionar la ayuda, la trabajadora social de la entidad le puede ayudar a treballsocial@praderwillicat.org.

Inscríbete al Encuentro de familias de primavera 2023

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Els Porxos, a Vilanova de Sau

¿Os gustaría conocer de cerca un paisaje de bosques centroeuropeos y mediterráneos, riscos de roca desnuda en el pantano de Sau (Guilleries), y hacer actividades relacionadas con el bosque y los sentidos con vuestros amigos y amigas?

El domingo 21 de mayo celebraremos nuestra esperada Encuentro de familias de primavera de la Asociación Prader-Willi Catalunya en la casa de colonias Els Porxos, situada en medio de este paraje natural, donde realizaremos actividades en plena naturaleza.

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tengan consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA:   21 de mayo de 2023 (domingo)

LUGAR:    Els Porxos  Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona)

Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tienes un mapa

HORARIO:  

10,00 h – 11,00 h:  Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11,00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

13,30 h: Comida y tiempo libre                                                                                         

15,00 h – 17:30 h:  Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 18 de mayo.

¡Recordad traer la camiseta azul de la asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    El Parc Taulí tiene en marcha tres estudios sobre el SPW

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    El Consorci Corporació Sanitaria Parc Taulí de Sabadell está realizando tres estudios de investigación en los que pueden participar personas con síndrome Prader-Willi mayores de 18 años. Su participación contribuye a ampliar los conocimientos actuales del SPW y la oportunidad de ayudar a otras personas con este síndrome.

    ¿Quieres conocerlos?

    • Estudio del efecto de las mantas propioceptivas sobre el sueño y el comportamiento en los pacientes con el SPW, financiado por el Instituto de Salud Carlos III y también por Prader-Willi Catalunya. El objetivo es estudiar si el uso de unas mantas especiales (que pesan) mientras duermen mejora la calidad del sueño, los movimientos durante la noche, el comportamiento durante el día y el hambre.
    • Estudio del efecto del fármaco RGH-706 sobre el hambre y el peso en los pacientes con SPW, financiado por los laboratorios Gedeon Richter. El propósito es evaluar este medicamento en personas con SPW que tienen hiperfagia (aumento anormal del apetito por comida) y si puede ayudar a reducir el hambre en estas personas. En este estudio participarán 176 personas de varios centros de todo el mundo.
    • Estudio sobre el efecto del fármaco PBF-999 sobre el hambre, comportamiento y peso en los pacientes con el SPW, financiado por Palobiobarma SL. El objetivo es evaluar si este medicamento contribuye a la pérdida de apetito, la disminución del peso y la mejora del comportamiento (sobre todo en las rabietas).

     

    Se puede participar en los tres estudios, de forma consecutiva, si se desea. Las personas interesadas pueden escribir a la Dra. Assumpta Caixàs (acaixas@tauli.cat).

    Modificaciones en la prestación CUME

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    El 1 de abril entraban en vigor las modificaciones de la prestación por reducción de jornada por el cuidado de hijos e hijas con enfermedad grave, también conocida como CUME. Esta ayuda de la Seguridad Social (INSS) regula la reducción de jornada retribuida por cuidado de hijo o hija con enfermedad grave.

    ¿Qué implican las modificaciones?

    • Se reconoce el derecho a la reducción de jornada de al menos un 50%, percibiendo retribuciones íntegras, hasta que el hijo o hija cumpla los 23 años. También puede solicitarse cuando ya ha cumplido los 18 años, siempre que la enfermedad haya sido diagnosticada antes de la mayoría de edad.
    • Se aumenta la edad máxima de 23 a 26 años en aquellos casos en los que el hijo/a tenga un valorado un grado de discapacidad igual o superior al 65%.

    Para cualquier duda, ponte en contacto con nuestra trabajadora social treballsocial@praderwillicat.org.

    Enlaces de interés:

    Publicada en el BOE el viernes 17 de marzo de 2023.
    Solicitud en el INSS.
    Listado de enfermedades y declaración médica.

    Éxito de la convocatoria para profesionales (24/03/2023)

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    Más de 125 profesionales de la educación de todas las etapas (infancia, adolescencia y adulta) y de centros ocupacionales participaron en la jornada 2023, dirigida por Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada a la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell.

    El objetivo es informar, formar y ampliar conocimientos sobre la conducta, el comportamiento, las necesidades y las características del Síndrome Prader-Willi, y el trato con las personas afectadas durante el día a día escolar y laboral.

    Muchas gracias a todas las personas interesadas en el síndrome y en la mejora del abordaje de las personas con Prader-Willi.

    Si te perdiste la jornada, puedes ver la grabación clicando en la imagen.

    En 2022 atendemos 997 consultas sobre el síndrome Prader-Willi

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    Uno de los objetivos de nuestra entidad es la atención a las familias ya las personas interesadas en el síndrome Prader-Willi. Gracias al Servicio de Información y Asesoramiento, en 2022 atenderemos 997 consultas (un 24% más que el año anterior), de las cuales el 83% son de familias y personas afectadas y, el resto, de profesionales.

    Compartimos algunas de las conclusiones:

    • Un año más, hemos podido constatar que las madres son quienes realizan más consultas (69 %), siendo un reflejo social del trabajo de cuidado de las mujeres.
    • Los canales de comunicación virtuales nos permiten llegar a más familias, estén donde estén, incluso del extranjero. El canal más utilizado es el teléfono (75%).
    • Más del 80% de las consultas atendidas han sido respecto a niños y jóvenes de hasta 20 años con síndrome.
    • El 80% de las consultas han procedido de Cataluña.
    • La mayoría de las consultas han sido para solicitar información sobre el síndrome, ayudas, centros de referencia y actividades de la Asociación, entre otros.

    Organizamos un taller para dar a conocer el SPW a profesionales

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    Jornada per a professionals

    El conocimiento de las características del síndrome Prader-Willi es esencial para ofrecer un buen acompañamiento. Por este motivo, cada año la Asociación organiza un taller dirigido a profesionales: profesorado, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con el Síndrome Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en los talleres ocupacionales.

    Este año, el 24 de marzo, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun ofrecerá el taller Aspectos de aprendizaje y conducta en el Síndrome Prader-Willi.

    Carme Brun es Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parc Taulí.

    Para facilitar la asistencia a profesionales de toda Cataluña, el taller tendrá un formato virtual, a través de un enlace de Zoom, que enviaremos el dia antes del acto.

    La actividad es gratuita, aunque se requiere inscripción previa.

    INSCRIPCIONES CERRADAS

    Juntos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña

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    La 16ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña tendrá lugar el 28 de febrero, de 9.30h a 14.30h, en la Sala Gaudí de La Pedrera – Casa Milà (pº de Gracia, 92, 08008 Barcelona).

    Este año el lema escogido y que utilizaremos en toda Europa es Everyone deserves ecuatable opportunities and acces to health care (todo el mundo merece oportunidades equitativas y acceso a la asistencia sanitaria), donde se pone acento a la equidad.

    En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña”, ponemos en valor la necesidad de realizar acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y de dotar de herramientas a las personas afectadas y su entorno, de cara a que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos favoreciendo la equidad.

    Esta jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadoras e investigadores, y representantes institucionales, para reflexionar en torno a la equidad en las enfermedades poco frecuentes y dar visibilidad. ¡Inscríbete!

    Puedes consultar el programa aquí.

    Nueva ayuda de Acción Social de la Fundación “la Caixa” para las colonias de verano

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    La primera edición de las colonias para jóvenes de la Asociación Catalana por el Síndrome Prader-Willi fue un éxito y ya estamos trabajando para que en 2023 vuelvan a ser una realidad. En este sentido, el 28 de octubre recogimos a través de CaixaBank, un cheque que se destinará íntegramente a la financiación de esta actividad.

    Esta donación permitirá el acceso a los chicos y chicas de nuestra entidad a unos días de ocio en verano que compartirán con otras personas con las mismas problemáticas e inquietudes. Por otro lado, ofrecemos unos días de respiro para familias.

    Las primeras colonias, que se celebraron del 30 de junio al 3 de julio de 2022, pudieron impulsarse gracias al apoyo económico también de CaixaBank y la convocatoria #PlantaElTuProjecteCABK.

    En nombre de toda la Asociación, queremos transmitir nuestro agradecimiento más sincero por la solidaridad con los jóvenes de nuestra entidad. Sin esta ayuda, muchas de las familias no tendrían acceso y no podrían disfrutar de estos días en los que se lo pasan tan bien.

    En la imagen, de izquierda a derecha: Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya; Assumpta Mas, presidenta de Prader-Willi Catalunya; y Laura Martí, directora de la oficina de CaixaBank.

    Gracias por estar a nuestro lado este 2022

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    Un año más, queremos dar las gracias a todas las personas, entidades, administración pública, empresas y fundaciones que nos dan el apoyo económico para que las actividades de la Asociación se puedan llevar a cabo y podamos seguir junto a las personas con el síndrome Prader-Willi y sus familias. ¡El 2022 es muy especial ya que estamos celebrando 25 años!

    Muchas gracias a:

    • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
    • Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat, mediante las subvenciones de la COSPE y de programas de interés general con cargo al IRPF, gracias a un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
    • La Diputación de Barcelona, a través de la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
    • El Ayuntamiento de Barcelona, a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y de ciudad.
    • La Fundación Mutua Madrileña, mediante el Programa IMPULSO, gracias a la alianza con FEDER.
    • CaixaBank, a través de la convocatoria interna Planta tu proyecto, gracias al apadrinamiento de Jordi Recasens, miembro de la entidad, y de una donación directa de nuestra oficina.
    • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un año más recaudaron fondos para la investigación del SPW.
    • Gospel’Hearts, que organizó un concierto de góspel para conmemorar los 25 años de la entidad.
    • Y a todas las personas, familias y amistades que nos ayudan, año tras año.