Comunicació
Donamos 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) para la investigación del SPW
La Associación Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha hecho una nueva donación de 10.000€ al Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) para seguir impulsando la investigación del síndrome Prader-Willi.
Desde 2018, la Asociación ha dado al I3PT más de 55.000€ con el fin de encontrar nuevas dianas terapéuticas que mejoren la calidad de vida de las personas con SPW.
Estos fondos provienen de campañas concretas para captar fondos para la investigación, principalmente la que llamamos ‘Enfilant’, a través de la cual las familias de nuestra entidad se implican en la creación de adornos navideños y posterior recogida de donativos. Queremos agradecer a todas las personas que lo hacen posible y que se involucran de una u otra manera para que esta apuesta por la investigación sea una realidad.
Mejora en las ayudas a la dependencia
Desde el 1 de agosto, han entrado en vigor mejoras en las ayudas a la dependencia. Con esta reforma, el Consejo de Ministros cumple así con el compromiso de mejorar las prestaciones del sistema de dependencia y acaba de forma definitiva con los recortes que sufrió en 2012. Gracias a esta nueva normativa, se recuperan y mejoran los tres tipos de prestaciones económicas en dependencia a nivel estatal: los de cuidado en el entorno familiar, los vinculados al servicio y los de asistencia personal.
Por primera vez, el Estado establece unas cuantías mínimas y aumenta el importe máximo de las prestaciones económicas hasta un 17,6% en la prestación de Cuidador No Profesional (CNP), que es de periodicidad mensual a nombre de la persona dependiente dirigida a cubrir las necesidades del entorno familiar; y un 4,5% las vinculadas a un servicio.
La mayoría de familias con hijos e hijas con síndrome Prader-Willi se benefician de esta ayuda CNP.
El aumento de la prestación máxima de CNP del entorno familiar pasa de 153€ a 180€ (grado I), de 268,79€ a 315,90€ (grado II) y de 387,64€ a 455,50 € máximos mensuales (grado III). Sin embargo, hay que tener en cuenta que el sistema depende en parte de las comunidades autónomas, que son las que deciden la ayuda final.
Esta normativa se encuentra en el BOE, en el Real Decreto 675/2023, de 18 de julio, por el que se modifica el Real Decreto 1051/2013, de 27 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención en la Dependencia, establecidos en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.
Si necesitas apoyo en la tramitación, ponte en contacto con nuestra trabajadora social a treballsocial@praderwillicat.org.
Guía de ayudas sociales y servicios para familias 2023
Publicamos, un año más, la Guía de ayudas sociales y servicios para las familias. Editada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, recoge todas las ayudas sociales y servicios de la Administración Pública que pueden disfrutar las familias en España durante el 2023.
Consulta el documento aquí.
A punto para el Encuentro de familias de otoño
Ya tenemos fecha para el Encuentro de familias de otoño. Resérvate el domingo 8 de octubre, ¡tenemos muchas ganas!
Este año no pudimos celebrar el tradicional encuentro de primavera a causa del tiempo. Lo intentamos dos fines de semana, pero las previsiones no eran nada favorables y no nos podíamos aventurar a pasar un rato desagradable. Así que lo tuvimos que aplazar hasta la entrada del nuevo curso.
Os esperamos el primer fin de semana de octubre en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.
FECHA: 8 de octubre de 2023 (domingo).
LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARIO:
10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.
11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.
13.30 h: Comida y tiempo libre.
15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.
COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.
¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!
INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 4 de octubre.
Volvemos a contar con el apoyo de CaixaBank
Un año más, nuestra oficina de CaixaBank, a través de la Fundación «la Caixa», vuelve a apostar por la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome Prader-Willi y sus familias. Gracias a esta ayuda, podremos seguir impulsando el proyecto ‘Enfilant’, en el que creamos espacios de cohesión en torno a las manualidades para que las familias puedan compartir experiencias. ¡¡Muchas gracias!!
En la fotografía, Laura Martí, directora de la oficina de CaixaBank, y Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya.
Volvemos a contar con Amics de Pàdel a tope
Un año más, volvemos a dar las gracias a Amics de Pàdel a tope, que ha organizado el 17 de junio la 3a americana de pádel. Esta iniciativa solidaria se ha impulsado en beneficio de nuestra entidad y de la escuela Arboç de la Fundación Maresme.
Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible, especialmente a Pere, miembro de la Asociación.
¿Tú también quieres organizar una iniciativa solidaria? Contáctanos en el correo info@praderwillicat.org.
La asamblea: una herramienta de participación
El sábado 17 de junio hemos celebrado la asamblea anual, un acto de participación dirigido a los socios y socias de la Asociación. En esta jornada, celebrada en Torre Jussana, hemos aprobado las cuentas 2022 y el presupuesto 2023. Además, se expusieron las actividades realizadas y propuestas de futuro.
Gracias a todas las personas que participaron. ¡Tu voto cuenta!
Nueva fecha para el Encuentro de familias de primavera
Debido a la previsión de lluvias, hemos tenido que aplazar el Encuentro de familias previsto para el pasado domingo 21 de mayo. La nueva fecha será el 11 de junio en la escuela de naturaleza Els Porxos, en Vilanova de Sau (Guilleries), tal y como estaba inicialmente previsto.
FECHA: 11 de junio de 2023 (domingo).
LUGAR: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Cómo llegar: desde Barcelona, coger la autovía C-17 dirección Ripoll, seguidamente, a la altura de Vic, coger la autovía C-25 (Eix Transversal) dirección Girona i salir por la salida 187, para posteriormente coger la Ctra. N-141d dirección Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARIO:
10.00 h – 11.00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.
11.00 h: Inicio de las actividades: juegos de conocimiento, juegos cooperativos en familia y olimpiadas campesinas. Son actividades aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.
13.30 h: Comida y tiempo libre.
15.00 h – 17.30 h: Actividades de la tarde: descubrimos los insectos y la balsa.
COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la Asociación.
¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!
INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 8 de junio.