Comunicació

La Fundación Inocente Inocente con la infancia Prader-Willi

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La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas en la convocatoria 2024 de la Fundación Inocente, Inocente, dirigida a proyectos que mejoran la calidad de vida de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes.

En esta edición, se han seleccionado 98 proyectos y se han destinado 1.250.000€ en ayudas, tanto para la atención directa como la investigación, gracias a la recaudación mayoritariamente de la Gala Inocente, Inocente, celebrada el 28 de diciembre por televisión.

Concretamente, en nuestro caso se cofinanciarán las colonias de verano, estancias de fin de semana y los talleres terapéuticos para las personas afectadas del síndrome Prader-Willi.

El acto de entrega tuvo lugar el 11 de abril en la sede del Centro Nacional de Investigación Cardiovasculares (CNIC), en Madrid. Fue conducido por los presentadores Carolina Casado y Jacob Petrus, y contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Míriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. También estuvo presente Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de la Fundación Telefónica.

De parte de toda la Asociación, ¡GRACIAS!

Un espacio de confidencias para los hermanos y hermanas

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Éxito de participación en el taller de hermanos, impartido el sábado 6 de abril: 15 hermanos y hermanos, 1 cuñado y 1 cuñada asistieron en este encuentro.

Compartimos este texto escrito por el conductor de la sesión, el psicólogo Eduardo Brignani, a modo de resumen del taller:

«Llegaron con puntualidad a las cinco de la tarde. Eran quince más dos parejas; un cuñado y una cuñada.
Sentados en rueda; en silencio algunos miraban al suelo… y a varios se le veía la cara de “¿…y qué pasará aquí?
El ambiente, al inicio, estaba cargado de expectativa. Nadie había estado en un taller de hermanos con síndrome Prader-Willi.
El clima se fue relajando.
Poco a poco se fueron animando. Respondían a preguntas dándose a conocer, contando experiencias. Mostraban interés por lo que escuchaban de los demás. Comenzaron a darse cuenta de cuánto tenían en común.
Iban participando cada vez más. Algunos ya se llamaban por su nombre.
La confianza se instauró en el centro del grupo. Compartieron vivencias, modos de ver y de relacionarse con el hermano o hermana; qué emoción le provocaba.
Notaron algunas diferencias según si era mayor o menor con respecto al hermano con Prader-Willi.
Se señalaron situaciones de bullying, y el coraje que les daba ver a su hermano/a ser objeto de ello.
También se refirieron a que, a veces sus padres, les sobreprotegían y así no les ayudaban a desarrollarse más y mejor. Porque, creen que sus hermanos, a pesar del Prader-Willi, ¡pueden!
El tema del futuro, qué pasará cuando los padres ya no estén, salió; es inevitable y proyectó un cúmulo de preguntas. Pero, aún es presente. Ya lo abordaremos.
Estaba previsto que el encuentro de hermanos organizado por la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, durara una hora y media. Se prolongó hasta las siete y cuarto.
Sentimientos de alivio, de sentirse comprendidos, escuchados, apoyados, no juzgados.
Pidieron repetir.
Repetiremos».

Eduardo Brignani, psicólogo

Ven al Encuentro de primavera 2024

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¿Os gustaría conocer de cerca los animales salvajes que habitan en las montañas del Pirineo y, a la vez, pasar un gran día con vuestros amigos y amigas?

El sábado 20 de abril celebraremos nuestro esperado Encuentro de familias de primavera de la Asociación Prader-Willi Catalunya en el Zoo del Pirineo, situado en un paraje natural cerca de las pistas de esquí del Port del Comte, donde realizaremos actividades en plena naturaleza, aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tengan consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA: 20 de abril de 2024 (sábado).
LUGAR: Zoo del Pirineo, en Odén (Lleida)

Cómo llegar: Existen varias posibilidades en coche partiendo desde Barcelona, Girona, Tarragona y Lleida, por lo que os recomendamos que planifiquéis vuestro viaje. Aquí tienes un mapa.

HORARIO:
10,30 h – 11,00 h:  Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11,00 h: Inicio de las actividades: exhibición de vuelo de aves rapaces.

12,00 h: visita guiada.

13,30 h: Comida y tiempo libre en zona picnic.

16,00 h: Toca toca con animales domésticos.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida. No existe restaurante en las instalaciones, pero sí bar con bebidas y cafés.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada con las actividades correrá a cargo de la Asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 16 de abril.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para tomarnos una foto de todo el grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    Atendemos 1.117 consultas en 2023 en torno al síndrome Prader-Willi

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    Gracias al Servicio de Información y Orientación, en 2023 hemos atendido 1.117 consultas sobre el síndrome Prader-Willi y sus implicaciones, tanto médicas como sociales. Esta cifra supone un 12% más que en el año anterior. El 92% han sido realizadas por familiares, el propio afectado y su entorno y el 8% por profesionales. Una vez más, queremos destacar el papel de la mujer en los cuidados: el 81% de las consultas han sido realizadas por dones (69% mares).

    Por lo que se refiere a su tipología, 496 han sido sobre el diagnóstico, la evolución de la enfermedad, medicamentos, hospitales y profesionales. Y el canal más utilizado fue el teléfono (el 90%).

    En este gráfico, encontraréis la información más destacada.

    El grado de discapacidad para acceder a las becas por necesidades especiales será del 25%

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    El requerimiento de grado de discapacidad para acceder a las becas para estudiantes con necesidades especiales para el curso 2024-2025 se verá reducida del 33% al 25%.

    Además, las becas mantendrán la ayuda complementaria de 400€ para los estudiantes que requieran necesidades específicas de apoyo educativo y se aumenta el umbral de la renta en un 5% para que las familias que anteriormente se habían quedado fuera de esta convocatoria por superar ligeramente este límite de ingresos puedan acceder.

    Aunque todavía queda mucho por hacer, estas mejoras van sumando para garantizar la igualdad de oportunidades en el ámbito educativo de todos y todas las estudiantes.

    Podéis leer más aquí.

    El Parc Taulí recibe más de 500.000€ para la investigación del síndrome Prader-Willi

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    El Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT) ha obtenido financiación para desarrollar dos proyectos presentados a la convocatoria Proyectos de Colaboración Público-Privada de la Agencia Estatal de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación para la investigación del síndrome Prader-Willi y el síndrome X Frágil, por valor de 733.241€.

    La dotación servirá para investigar terapias enfocadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En el caso del SPW, se destinarán 542.566€ al proyecto de descubrimiento y desarrollo clínico de nuevos inhibidores de la PDE-10, del que es investigadora principal la Dra. Assumpta Caixàs, primera mujer catedrática de Medicina del Parc Taulí.

    ¡Felicidades a todo el equipo de investigación por esta gran noticia!

    Podéis leer el artículo completo aquí.

    Jornada de puertas abiertas gracias al voluntariado de CaixaBank

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    Gracias al voluntariado de CaixaBank, este sábado pudimos abrir las puertas de la Asociación y dar a conocer nuestra labor a otras familias que aún no conocían nuestro trabajo en beneficio de las personas con el síndrome Prader-Willi.

    Una vez más, nos encontramos en Torre Jussana. 29 familias y un total de 87 personas pudimos disfrutar de una agradable tarde en la que chicos y chicas con Prader-Willi participaron de los talleres de musicoterapia y zooterapia, mientras los familiares se implicaban en el taller ‘Enfilant’, en el que se comparten conversaciones mientras se realizan las manualidades navideñas .

    En todas estas actividades, tuvimos el apoyo de 5 personas voluntarias de CaixaBank. Muchas gracias.

    Gracias por hacer posible el acompañamiento a las familias Prader-Willi este 2023

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    Falta poco por terminar el año, pero antes queremos agradecer a todas las personas, entidades, administración pública, empresas y fundaciones que nos dan su apoyo económico para que podamos realizar nuestros proyectos. En 2023 hemos seguido trabajando para ofrecer un acompañamiento y actividades de calidad, tanto a las personas afectadas como a sus familiares. Y ha sido posible gracias a:

    • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y las familias.
    • Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat, mediante las subvenciones de la COSPE y de programas de interés general con cargo al IRPF, gracias a un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
    • La Diputación de Barcelona, a través de la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
    • El Ayuntamiento de Barcelona, a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y de ciudad.
    • La Fundación Mutua Madrileña, mediante el Programa IMPULSO, gracias a la alianza con FEDER.
    • CaixaBank, a través de la convocatoria interna ‘Planta tu proyecto’ y de una donación directa de nuestra oficina.
    • Fundación María Francisca de Roviralta, que ha dado su apoyo a las colonias de verano.
    • ‘Amics de Pàdel a Tope’ de Mataró, que un año más recaudaron fondos para la investigación del SPW.
    • ‘Colla gegantera dels Pallaresos’, que nos cedió un espacio para recaudar fondos en su pasacalles infantil.
    • Personas socias, donantes y miembros del Teaming.
    • Las familias que colaboran en el proyecto ‘Enfilant’ y otras iniciativas solidarias.

    Colabora con ‘Enfilant’ 2023

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    Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2023. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

    Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

    También hemos contado con la colaboración del grupo PTVA de la Escuela de Educación Especial Rel, que ha elaborado pulseras y nos ha ayudado a envolver algunos productos. ¡Gracias!

    ¿Cómo podéis colaborar?

    • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
    • Difunde la campaña.

    Más información aquí.

    Domingos en los que las familias estrechamos vínculos

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    Este domingo 8 de octubre hemos celebrado el Encuentro de familias de otoño en la escuela de naturaleza Els Porxos, en el pantano de Sau (Guilleries). Cerca de 60 personas hemos pasado una jornada lúdica en la que hemos disfrutado de la naturaleza al mismo tiempo que hemos fomentado el asociacionismo. Se trataba de adentrarse en el Espacio Natural de las Guilleries, que comprende paisajes de bosques centroeuropeos y mediterráneos, riscales de roca desnuda y el pantano de Sau. Con el apoyo de 3 monitores, hemos realizado juegos cooperativos en los que los participantes han seguido un mapa para encontrar metas. También hemos realizado una actividad en una balsa y su entorno para descubrir los insectos que habitan en ella, y un taller de escucha de los sonidos de la fauna.

    Anualmente, si las condiciones lo permiten, celebramos un encuentro en primavera y otro en otoño para que las familias, repartidas por todo el territorio catalán, se puedan conocer y reforzar vínculos. Esta red es tan importante para las personas con síndrome Prader-Willi (para que conozcan a otros niños y jóvenes con la misma problemática), como para los padres, madres, hermanos, abuelos…

    En la galería de imágenes encontrarás las fotografías de la salida.