Comunicació
Compartiendo inquietudes con Aurora Rustarazo
Una quincena de familias nos encontramos el 2 de julio en Torre Jussana para compartir vivencias y reflexiones con Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) y directora de la Residencia Mil Diferencias.
Entre las temáticas que surgieron, abordamos preocupaciones como madres y padres de personas con síndrome Prader-Willi. Por ejemplo, cómo trabajar con la escuela, en función de la etapa escolar, y con los centros ocupacionales y residenciales.
También hicimos un repaso de la sintomatología sonora y silente (física, fenotipo cognitivo y fenotipo conductual) y sus consecuencias. Fue muy enriquecedor poder compartir pautas.
Aurora nos explicó la experiencia de la residencia Mil Diferencias, que ya lleva 2 años en funcionamiento y que está siendo muy positiva para las personas afectadas de SPW que viven en ella.
¡Gracias Aurora por compartir tu conocimiento!
«Y… ¿Cómo es una familia con un hijo o una hija con la SPW?»
Una veintena de padres y madres asistimos este sábado 8 de junio al taller “Y… ¿Cómo es una familia con un hijo o una hija con la SPW?”, a cargo del psicólogo Eduardo Brignani en Torre Jussana.
Mientras nuestros hijos e hijas participaban en las sesiones de musicoterapia y zooterapia, nosotros aprovechábamos para disfrutar de un espacio de reflexión y autocuidado.
Estos talleres nos permiten compartir con otras familias inquietudes y situaciones que nos pueden sobrepasar, pero también tomar aliento y adquirir recursos y herramientas para afrontar situaciones del día a día.
Hablamos de las dinámicas intrafamiliares y de la necesidad de anticipación constante y de la rigurosidad de las rutinas; de velar por la estabilidad y la tranquilidad familiar. Se destacó el gran aprendizaje de la paciencia, de la resiliencia y de la constante adaptación.
El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu
El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:
- ¿Qué es el síndrome Prader-Willi? Este artículo incluye las características clínicas, el diagnóstico, las alteraciones endocrinas y no endocrinas, y el tratamiento.
- Síndrome de Prader-Willi: la voz de las familias y los profesionales: Se ha publicado el vídeo que editamos en 2021 dando voz a las familias y profesionales que atienden a nuestros hijos e hijas.
- Manejo de los hábitos saludables en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Prader-Willi: El texto incluye pautas de alimentación y actividad física.
Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:
- NOTICIA: La agrupación de visitas en un día mejora la atención y la calidad de vida de los pacientes con síndrome de Prader-Willi.
- TESTIMONIAL: “Ahora solo venimos dos veces al año y tenemos la oportunidad de hablar con todos los especialistas”.
- INVESTIGACIÓN: Tratamientos para combatir la obesidad y la somnolencia excesiva en niños con síndrome de Prader-Willi.
Una mirada a la vida de Mariona: lucha, amor y resilencia
La periodista Teresa Carreras ha publicado un artículo sobre Mariona, una joven de 15 años miembro de nuestra Asociación, en la revista Foc Nou.
Os invitamos a leerlo. Aquí tenéis el enlace.
La trayectoria vital con el SPW, con Eduardo Brignani
El sábado 18 de mayo el psicólogo Eduardo Brignani condujo el taller “LA TRAYECTORIA VITAL CON EL SPW”.
18 familiares de personas con síndrome de Prader-Willi (madres y padres) nos encontramos en Torre Jussana para compartir vivencias y emociones en las diferentes etapas vitales de la enfermedad.
Fue una jornada muy enriquecedora en la que pudimos aprender y apoyarnos mutuamente, creando una comunidad aún más fuerte y unida. Cada historia compartida nos recordó la importancia de la comprensión y la empatía en nuestro camino con el síndrome de Prader-Willi.
La inserción sociolaboral de personas con discapacidad intelectual
Compartimos el documento La inserción sociolaboral de personas con discapacidad intelectual: Guía de recursos para personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales, publicada por Dincat.
Consúltalo aquí.
Guía de ayudas sociales y servicios para familias 2024
El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 ha publicado la Guía de ayudas sociales y servicios para las familias 2024, un documento que recoge todas las ayudas sociales y servicios de la Administración Pública que pueden beneficiarse las familias en España durante todo el año.
Consulta el documento aquí.
Un gran día en el Zoo del Pirineo
¡Qué buen día pasamos en el Encuentro de familias de primavera! Siempre es una alegría encontrarnos, compartir, abrazarnos, sentir que no estamos solos… Y si encima es en un paraje natural como @zoodelpirineu, ¿qué más podemos pedir?
Este sábado 20 de abril, 12 familias (41 personas en total) nos encontramos en el Zoo del Pirineo, en Odèn (Lleida), para disfrutar de una jornada en la naturaleza y conocer a los animales recuperados que habitan.
Una vez más, gracias por su asistencia y por fomentar el asociacionismo. Sin la participación de las familias, nada tiene sentido.
