Comunicació

Un espacio de hermanos y hermanas para poner palabras a lo que a menudo queda en silencio

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El pasado sábado, siete hermanos y hermanas de personas con síndrome Prader-Willi participaron en una nueva sesión de acompañamiento emocional, conducida por la psicóloga Verònica Rodríguez.

Estos encuentros, pensados ​​sólo para ellos y ellas, se han convertido en una pieza clave de nuestro acompañamiento familiar. Un espacio confidencial en el que todo lo que se dice queda dentro del grupo, respetando el tiempo y las emociones de cada uno.

Ser hermano o hermana de una persona con discapacidad puede despertar sentimientos muy diversos: cariño, responsabilidad, miedo, tristeza, orgullo, frustración… y, a veces, también soledad. A menudo estos sentimientos conviven en silencio, porque no encuentran un espacio donde ser escuchados sin filtros ni juicios.

Por eso, estas sesiones son tan importantes: porque permiten poner palabras a todo lo que cuesta expresar, compartir experiencias con otras personas que viven situaciones similares y sentir que no están solos.

En la Asociación continuaremos abriendo estos espacios de cuidado y escucha, porque acompañar también significa reconocer y sostener las emociones de todos los miembros de la familia.

El Servicio de Información y Orientación (SIO) atiende 1.300 consultas en 2024

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El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Asociación Catalana por el Síndrome de Prader-Willi ha registrado un total de 1.300 consultas durante el año 2024, cifra que representa un aumento del 16,38% respecto al año anterior.

Este servicio es una pieza clave dentro de la actividad de la entidad y se convierte en el primer punto de contacto para muchas familias, especialmente en los primeros momentos después del diagnóstico. También da respuesta a dudas y necesidades de personas afectadas, profesionales de diversos ámbitos y otros agentes sociales interesados ​​en el síndrome.

Las consultas son muy diversas y reflejan la complejidad y transversalidad de la SPW: desde cuestiones relacionadas con la evolución médica hasta orientación educativa, pasando por información sobre servicios, recursos, ayudas sociales, asesoramiento legal o soporte emocional.

Uno de los principales valores del servicio es la proximidad y la atención personalizada, adaptada a cada situación y realidad familiar. Además, el SIO actúa como observatorio de las necesidades del colectivo, permitiendo detectar tendencias y mejoras a incorporar en la acción de la Asociación.

Desde la entidad, valoramos muy positivamente el crecimiento de este servicio y la confianza depositada por parte de familias y profesionales. Continuaremos trabajando para garantizar una información accesible, rigurosa y de calidad que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas con SPW y su entorno.

Fin de semana de respiro en el Mas Po-Canyadó: una experiencia de convivencia y bienestar

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El pasado fin de semana, veintiuno chicos y chicas con síndrome Prader-Willi, de entre 9 y 22 años, participaron en una estancia de respiro en la casa de colonias adaptada de Mas Po-Canyadó, en Tiana. Esta actividad se enmarca dentro del programa de respiro familiar que la Asociación impulsa para promover el bienestar de las personas con SPW y ofrecer un espacio de descanso para las familias.

La estancia ha combinado actividades lúdicas, talleres en pequeños grupos, ratos de juego libre y una excursión a la montaña, en un entorno natural y seguro. También se ha organizado una velada con música y espacios de relación que han favorecido la cohesión y convivencia entre los participantes. La atención ha sido individualizada y adaptada a las necesidades de cada joven, con un ratio de un monitor por cada dos personas.

Desde la Asociación queremos agradecer especialmente la colaboración de Nexe Fundación y la dedicación del equipo de monitores y monitoras, que han velado por el buen funcionamiento de la actividad y han creado un ambiente acogedor y respetuoso en todo momento.

El proyecto de respiro representa una pieza clave dentro del modelo de atención integral que promovemos desde la entidad. Estas actividades no sólo favorecen el desarrollo personal y social de los jóvenes, sino que también refuerzan el vínculo asociativo y el mutuo apoyo entre familias. Realizar red y participar en espacios compartidos contribuye a generar una comunidad más fuerte y conectada.

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Aprobado el primer medicamento para la hiperfagia en personas con el síndrome Prader-Willi en Estados Unidos

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La comunidad internacional vinculada al síndrome de Prader-Willi celebra un hito histórico. La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado el primer tratamiento específico para la hiperfagia asociada a esta enfermedad poco frecuente. Se trata de VYKAT™ XR, un fármaco desarrollado por la empresa Soleno Therapeutics, indicado para personas a partir de 4 años diagnosticadas con síndrome Prader-Willi.

La hiperfagia, o sensación insaciable de hambre, es uno de los síntomas más invalidantes y complejos del síndrome, con graves consecuencias para la salud física y emocional de las personas afectadas y para el entorno familiar. Hasta ahora, no había ningún medicamento específico aprobado para tratar este aspecto del SPW, a pesar de décadas de investigación en el ámbito científico.

La eficacia de VYKAT™ XR se ha demostrado mediante un estudio clínico de fase 3, en el que se ha evidenciado una reducción significativa de la hiperfagia en las personas que han recibido el tratamiento. En aquellos casos en los que se sustituyó el fármaco por placebo, se registró un empeoramiento del comportamiento alimentario, lo que refuerza los resultados positivos del tratamiento.

En cuanto a la seguridad, los efectos adversos más frecuentes observados durante los ensayos clínicos han sido la aparición de edemas, hipertricosis, hiperglucemia y reacciones cutáneas. Sin embargo, se considera que los beneficios superan los posibles riesgos en el marco de un seguimiento médico adecuado.

La compañía farmacéutica ha anunciado que el medicamento estará disponible en Estados Unidos a partir de abril de 2025.

Desde la Asociación Catalana por el Síndrome de Prader-Willi acogemos esta noticia con optimismo. Aunque por el momento el fármaco sólo ha sido aprobado en Estados Unidos, este avance representa una esperanza concreta para muchas familias y una muestra del potencial de la investigación cuando se destinan recursos y voluntades. Seguiremos con atención la evolución de su despliegue y los posibles pasos para su autorización en Europa.

La Dra. Assumpta Caixàs, Premio Mujer de Sant Quirze del Vallès 2025

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La Dra. Assumpta Caixàs, catedrática en Medicina y especialista en endocrinología, ha sido recientemente galardonada con el Premio Mujer de Sant Quirze 2025, un reconocimiento impulsado por el Ayuntamiento de este municipio en el marco de los actos del Día Internacional de las Mujeres. Desde la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi queremos sumarnos a este reconocimiento público y expresarle nuestro más sincero agradecimiento por su labor incansable junto a nuestro colectivo.

La Dra. Caixàs es una figura clave en el abordaje médico y científico del síndrome de Prader-Willi, contribuyendo a mejorar la atención sanitaria y el conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente. Su trabajo riguroso, su sensibilidad y su capacidad de escucha han sido esenciales para muchas de las familias que forman parte de nuestra entidad, que han encontrado en ella a una profesional de referencia, tanto por su experiencia como por su calidad humana.

El premio recibido no sólo reconoce su trayectoria científica, sino también su compromiso con la igualdad de género en el ámbito sanitario, poniendo de manifiesto las dificultades que todavía hoy encuentran muchas mujeres para desarrollar su carrera en el mundo de la medicina. Durante su discurso, la Dra. Caixàs quiso recordar la importancia de romper estereotipos y abrir camino para las nuevas generaciones de profesionales, al tiempo que dedicó el galardón a su madre, recientemente fallecida.

Este reconocimiento nos reafirma en la importancia de seguir trabajando en red con profesionales comprometidos y en la necesidad de hacer visibles a aquellas personas que, desde su especialidad, contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes.

Gracias, Dra. Caixàs, por ser una voz científica rigurosa y, al mismo tiempo, una aliada incondicional de nuestro camino como entidad. Su labor deja huella, y nos ayuda a construir una sociedad más informada, inclusiva y justa.

La importancia de los grupos de apoyo para familias de personas con síndrome Prader-Willi

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El pasado 15 de marzo, una veintena de personas participaron en una nueva sesión de acompañamiento familiar organizada por la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi. Esta vez, bajo el título «Las frases incompletas del PW», el encuentro fue conducido por la psicóloga Verónica Rodríguez, quien guió a las familias en una dinámica de grupo que permitió compartir experiencias, expresar emociones y reflexionar sobre los retos cotidianos de convivir con este síndrome.

Para muchas familias, estas sesiones representan un punto de apoyo fundamental en el que pueden expresarse libremente, escuchar otras vivencias y encontrar comprensión en personas que pasan por situaciones similares. La vida con el síndrome Prader-Willi implica afrontar cuestiones complejas que pueden generar angustia, incertidumbre y preocupación. En estos encuentros, las familias descubren que no están solas, que sus preocupaciones son compartidas y existen estrategias y recursos que pueden ayudarlas en su día a día.

Compartir experiencias con otras familias que viven situaciones similares tiene un gran impacto en la salud emocional. Poder hablar sin filtros, sentirse comprendido y apoyar a otras personas que han pasado por situaciones similares contribuye a reducir la carga emocional y a mejorar el bienestar psicológico. Los grupos de apoyo ayudan a poner palabras a los sentimientos, transformar la soledad en comunidad y dar herramientas para afrontar mejor los retos diarios.

El taller del 15 de marzo fue una muestra más de la necesidad de estos espacios. Mediante una dinámica participativa, se abordaron varios temas que a menudo son difíciles de expresar en otros contextos. La sesión permitió a las familias poner voz a sus vivencias, sentirse escuchadas y, sobre todo, irse con una sensación de comprensión y acompañamiento.

Desde la Asociación, seguiremos impulsando encuentros como este porque sabemos que son esenciales para el bienestar de las familias y para fortalecer la red de apoyo mutuo. Queremos agradecer de corazón a todas las personas que participaron y, especialmente, a Verónica Rodríguez por su profesionalidad y sensibilidad a la hora de conducir la sesión.

Si eres familiar de una persona con síndrome Prader-Willi y quieres formar parte de estos espacios, no dudes en ponerte en contacto con nosotros. Juntos y juntas, hacemos camino hacia una mejor calidad de vida.

Compartiendo recursos: El acompañamiento a jóvenes con discapacidad en la formación postobligatoria y la transición a la vida adulta

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La transición de la educación obligatoria a la vida adulta es un momento clave en el desarrollo de cualquier persona, y más aún para los adolescentes y jóvenes con discapacidad, que a menudo se encuentran con más barreras para acceder a una formación adecuada y a un entorno laboral inclusivo. Conscientes de esta realidad, el Departamento de Educación de la Generalidad de Cataluña ha publicado una guía específica para el acompañamiento de estos jóvenes en esta etapa tan decisiva, con el objetivo de proporcionarles las herramientas necesarias para que puedan continuar su itinerario educativo o acceder al mundo laboral con el apoyo adecuado.

Esta guía nace de la necesidad de agrupar y ordenar toda la información relativa a las opciones formativas y de apoyo existentes para los jóvenes con discapacidad. A menudo, las familias y los propios adolescentes se encuentran con dificultades para encontrar recursos adaptados a sus necesidades específicas, por lo que este documento se convierte en una herramienta imprescindible para conocer los diferentes caminos disponibles. La guía ofrece una visión completa de los itinerarios formativos, laborales y de atención diurna, incluyendo los programas de formación e inserción (PFI), los itinerarios formativos específicos (IFE) y los ciclos formativos de grado medio (CFGM), entre otras opciones. Además, presenta información sobre la formación profesional para el empleo dual y los certificados de profesionalidad, que combinan el aprendizaje teórico con la experiencia laboral para facilitar la transición hacia el mercado de trabajo.

Otro aspecto fundamental que trata la guía es el apoyo a aquellos jóvenes que, por sus necesidades específicas, requieren servicios de atención diurna. Estos servicios tienen como objetivo potenciar su autonomía personal y facilitar su inclusión social a través de actividades adaptadas y espacios de acompañamiento profesionalizado. La importancia de estas opciones estriba en la necesidad de garantizar que todos los jóvenes, independientemente de su grado de discapacidad, puedan tener una vida activa e integrada en la comunidad.

Además de recoger los recursos disponibles, la guía también incluye información práctica para ayudar a las familias en la toma de decisiones, así como una infografía resumen que facilita la comprensión de las distintas opciones formativas y profesionales. Todo este material puede consultarse en formato digital a través de la web del Departamento de Educación. Pulsa aquí para descargarla.

Actualizamos la ‘Guía de servicios y recursos para personas con SPW y sus familias’

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En la Associació Catalana per la Síndrome de Prader-Willi trabajamos para garantizar que las familias dispongan de toda la información necesaria para acceder a los servicios y ayudas disponibles. Por eso, hemos actualizado la Guía de servicios y recursos para personas con SPW y sus familias, incluyendo las últimas novedades en prestaciones sociales, ayudas sanitarias, recursos educativos, movilidad e inserción laboral.

¡Consulta la guía y asegúrate de que conoces todos los derechos y soportes a los que puedes acceder!

Vuestro compromiso, nuestra fuerza para seguir avanzando

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Con el año a punto de terminar, queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a todas las personas, entidades, administraciones públicas, empresas y fundaciones que han hecho posible nuestra labor. Gracias a su apoyo económico, este 2024 hemos podido continuar ofreciendo un acompañamiento integral y actividades de calidad tanto para las personas afectadas por el síndrome de Prader-Willi como para sus familias. Su compromiso nos permite seguir avanzando y haciendo realidad nuestros proyectos. ¡Gracias por estar a nuestro lado!

  • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
  • Diputación de Barcelona, ​​mediante la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
  • Ayuntamiento de Barcelona, ​​a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y ciudad.
  • FEDER, mediante la convocatoria de apoyo a las entidades federadas y las ayudas Te acompaño y Juntos contigo, en alianza con Eroski.
  • CaixaBank, a través de una donación directa de nuestra oficina.
  • Fundación María Francisca de Roviralta, que ha dado su apoyo a las colonias de verano.
  • Revlon, gracias al impulso de una madre de la Asociación para que la lotería fuera solidaria a favor de nuestra entidad.
  • Personas socias, donantes y miembros del Teaming.
  • Las familias que colaboran en el Enfilant y otras iniciativas solidarias.