Trabajo de investigación de bachillerato de Alba Andreu Morales, que nos acerca a como viven los afectados y las familias con este síndrome.
Muchas gracias Alba por tu interés y sensibilidad!
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El síndrome de Prader-Willi:Guía para familiares y profesionales
Manual impulsado por la Asociación Española para el SPW con el objetivo de dar a conocer el síndrome.
Edición, 1999
Índice:
- El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
- Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
- Aspectos endocrinológicos.
- Alimentación
- Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
- Trastornos del sueño.
- Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
- Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
- Intervención en los problemas de conducta
- Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
- Educación
- Educación para adultos: formación e inserción laboral
- Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
- El SPW y la familia.
- Protección jurídica..
- Estructura de las áreas de Bienestar Social
- Grupos de ayuda mutua y la salud
- La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)
Manual para familias de personas afectadas por el SPW
Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.
Edición, diciembre 2009
Indice:
- Llegada de un Prader Willi a
- El hijo/a PW
- A trabajar
- Atención médica general
- Complicaciones
- Aprendizaje
- Ritmo y vida social a
- No estamos solos
Miradas plurales en el síndrome de Prader-Willi
Guía editada por la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, con el apoyo de PFIZER, en la que han colaborado profesionales de diferentes ámbitos. Está dirigida a familiares, cuidadores y educadores que conviven día a día con personas con el síndrome de Prader-Willi.
Edición, enero 2019
ÍNDICE
1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias
GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_52_final
Proyecto «Música por las Enfermedades Minoritarias»
Con el objetivo de dar visibilidad a las dificultades de les persones con enfermedades minoritarias y ayudar a recaudar fondos para la investigación, la Plataforma de Malalties Minoritàries, los músicos y las familias de SUMI -Suzuki Music Institute quieren desmontar estereotipos, romper barreras y vivir una experiencia conjunta gracias a un lenguaje universal único: La Música.
Presentación del taller: 19 de octubre de 2019 a las 16,30 horas, Centre Cívic Joan Oliver.
Projecte Muìsica per les MALALTIES MINORITARIES
Muchas gracias por vuestra
participación
Agradecemos sinceramente vuestra colaboración y apoyoe, votando y difundiendo el proyecto de la asociación Prader-Willi Catalunya a “Cinfa, 50 contigo y más”. Hemos quedado en posición 57 con 7.578 votos. Todo un éxito de participación que demuestra la fuerza de la unidad. Gracias!
La ACSPW en el correfoc de les festes de la Mercè 2019
Este año hemos tenido el honor de participar, en forma de camiseta, en el correfoc de les festes de la Mercè.
Muchas gracias Montse y Xavier por dejarnos correr y tenernos presentes.
Marató de TV3 por las Enfermedades Minoritarias
El 15 de diciembre se celebrará la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias con el objetivo de obtener fondos para impulsar la investigación y fomentar los estudios en relación al diagnóstico y los tratamientos.
Quieres participar como testimonio
Para participar como testimonio en el programa de la Marató de televisión, radio o campañas de sensibilización y difusión de esta edición has de inscribirte en el siguiente formulari de FEDER.
Para inscribirte te pedirán nuestra Red Europea de referencia (ERN), en nuestro caso es Endo-Ern.
Es importante nuestra participación si queremos dar visibilidad al síndrome de Prader-Willi, una oportunidad única para que nuestro testimonio llegue muy lejos. ¡Animaros!
Jornada Enfermedades Minoritarias, Parc Taulí (13/06/19)
La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, celebró el 13 de junio una jornada con el objetivo de actuar como fórum de participación y debate entre profesionales, administración, industria, pacientes y sociedad en nuestro territorio en relación a las Enfermedades Minoritarias.
En la Jornada se trataron temas de gran implicación para cualquier enfermedad minoritaria como, la importancia del diagnóstico genético, la situación actual de los medicamentos huérfanos, la necesidad de investigar o la implicación de la sociedad y las asociaciones.