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Donación del Mollet Hoquey Club a la ACSPW

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El viernes 13 de diciembre de 2019, el Mollet Hockey Club, dentro de su campaña «Pequeños gestos que mueven el mundo», nos entregó 481 euros correspondientes a la recaudación solidaria que se celebró el día de la presentación de la temporada 2019/2020.

Queremos agradecer la iniciativa del Mollet HC y de su junta directiva, especialmente a su presidente, Leo Morata, que nos hizo sentir como en casa a nosotros y a nuestros hijos.

Y gracias a la familia Castillo Navarro, Asier, Raúl y Vanesa, por su implicación con la asociación. ¡Trabajar en equipo nos fortalece!

Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

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Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.

 

Taller SPW para Educadores (22/11/19)

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La Asociación Prader-Willi Catalunya organizó una sesión técnica titulada Síndrome de Prader-Willi: Aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas infantil y primaria, dirigida exclusivamente a educadores con estudiantes con Síndrome de Prader-Willi, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que ayuden en el proceso de aprendizaje de estos estudiantes.

El taller fue dirigido por Dra. Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología CDIAP) del Hospital de Sabadell, Corporació Sanitária Parc Taulí.

También se presentó la publicación del síndrome de Prader-Willi: Guía Escolar, preparado por Ainhoa Brantua.

Puedes ver los vídeos del taller y la presentación de la guía escolar, así como descargarte la guía:

Taller para Educadores

La Escuela Internacional del Camp de Salou con el SPW

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La Escuela Internacional del Camp de Salou dentro de un proyecto de inclusión y visibilidad del síndrome de Prader-Willi en las clases de ciclo inicial y primario, llevó a cabo una serie de actividades para sensibilizar sobre el síndrome de manera educativa y festiva y recaudar fondos para promover la investigación del mismo.

El 19 de junio, miembros de la asociación tuvimos el privilegio de asistir a un evento infantil muy bonito y ser recibidos por los niños y niñas y la dirección de la escuela que nos entregó una donación por valor de 960 euros, de manos de una niña afectada por el síndrome de Prader-Willi.

Muchas gracias por la donación y el proyecto ejemplar que están llevando a cabo.

Marató de TV3, Enfermedades Minoritarias

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Minorías que hacen una mayoría

Hay enfermedades  que te convierten en un caso único entre miles, pero… ¿quien son estos miles? Son los que sueñan, los que luchan, los que dan la mano, los que se levantan: son las minorías que hacen una mayoría.

El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.

Ver spot

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

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La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Proyecto navideño Appaloosa

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Los Appaloosa ganan corazones tan rápidamente como giran sus coloreados cabezas, al igual que las personas con el síndrome de Prader Willi nos roban nuestros corazones con una simple mirada. Por eso hemos decidido poner este nombre a nuestro proyecto, con la intención de conseguir doncaciones que repercutan en el bienestar y futuro de nuestros hijos. Toda la recaudación irá destinada a las actividades de la asociación.

Comparte con nosotros esta ilusión y colabora con tu donativo.

Ver el proyecto

La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

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Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.