La XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales de Fundación MAPFRE se ha destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Nos llena de orgullo anunciar que la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las 50 entidades escogidas entre las que se han presentado (¡y no han sido pocas!) de todo el territorio español.
Gracias a su apoyo y al de otros financiadores que apuestan por las enfermedades poco frecuentes, podremos seguir ofreciendo nuestro servicio de atención y orientación, realizando los talleres tanto para las personas afectadas como para los familiares y dando visibilidad a nuestro síndrome.
Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.
Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.
Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.
La calidad de los proyectos y el acompañamiento que realizamos a las personas con el Síndrome Prader-Willi y sus familiares se manifiesta también con el apoyo de la administración pública a la entidad.
En el primer semestre de 2021, hemos obtenido la resolución favorable del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, el Ajuntamient de Barcelona y de la convocatoria a cargo del IRPF de la Generalitat gracias a un convenio con FEDER.
La Asociación Catalana para el Síndrome Prader-Willi solicita subvenciones públicas y privadas para llevar a cabo los proyectos de apoyo a las personas con la SPW y sus familiares.
Taller de Musicoterapia, Silvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noelia Sabater, educadora.
Taller de Zooterapia, Ana Güimil, zooterapeuta de la Asociación Catalana de zooterapia.
En los talleres se trabaja con técnicas de refuerzo positivo, las habilidades motrices y cognitivas, la observación y la concentración, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de conducta social y el trabajo en equipo. Se disfrutará de la compañía de los animales, de la música y de los amigos y amigas de la asociación.
Los talleres son gratuitos para todas las personas asociadas y se debe realizar inscripción.
Esta guía, editada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, recopila todas las ayudas sociales y servicios de la Administración Pública que pueden disfrutar las familias en España en 2021.
Este año hemos continuado realizando diferentes acciones para recaudar donaciones para la investigación del síndrome de Prader-Willi, realizando un vídeo, que protagonizaron nuestros chicos y chicas, en los que nos cuentan lo que les Gustaría. Gracias a todos los participantes y sus familias. Gracias especiales a Joan Albert, tío del Aleks, por las horas de dedicación a nuestros grandes actores. Así como el cómic Deseos para nuestro futuro para el día internacional del SPW (30 de mayo 2021)
Queremos destacar y agradecer de forma muy especial a aquellas personas que, de forma individual, han realizado acciones para la recaudación de fondos, como los amigos de Pádel a tope de Mataró o los tik-tok de Sosolisa, bisabuela de Ivan , que nos ha demostrado que no existe edad para seguir luchando.
Muchas gracias a todos por vuestra implicación con el SPW que ha hecho posible, un año más, que podamos seguir contribuyendo con los estudios de investigación del síndrome
«Descubriedo el mundo», de Joan Albert Lluch, ha recibido el primer premio del certamen de fotografía solidario «La mirada del paciente» de Cinfa, con una dotación económica de 3.500 euros, destinada a la Associación Prader Willi- Catalunya.
Extracto de la Nota de prensa: Las dificultades del camino
Joan Albert, el autor de “Descubriendo el mundo”, es un buen conocedor del Síndrome de Prader Willi, la enfermedad rara que padece la pequeña retratada en su imagen y que es la misma que aqueja a su sobrino. Por eso, explica así todo lo que ha querido condensar con su objetivo: “Cuando miramos a un niño, muchas veces nos imaginamos cómo será su futuro. En este caso, Georgina tiene una mirada tranquila, casi alegre. Pero si te fijas en las gafas que lleva, ya puedes intuir que algo pasa. Si conoces esta enfermedad, no puedes evitar pensar que su camino estará lleno de limitaciones y que tendrá una vida complicada. Un niño siempre transmite esperanza, pero también hay que saber que el día a día de estos pacientes y de sus familias es duro”.
Por su relación con el Síndrome de Prader Willi, Joan Albert tuvo claro qué entidad vincular con su fotografía, cuando la presentó a La Mirada del paciente: La Asociación Catalana Síndrome de Prader Willi. “Como familiar de un niño con este trastorno, he vivido la desesperación que se siente cuando a tu entorno cercano llega un diagnóstico así. Y este tipo de asociaciones te ayudan mucho, porque te acogen y te acompañan. Y no solo al principio, sino que conforme el niño va creciendo, ofrecen servicios y terapias para que su calidad de vida sea mejor. Por eso me gustaría darles este impulso, porque va a servir para que otras familias puedan sentir el apoyo que nosotros tuvimos”, concluye.
Agradecer a Cinfa la iniciativa de realizar este certamen solidario, que permite dar visibilidad a enfermedades como el síndrome de Prader-Willi, y el premio que nos ha otorgado, que nos ayudará a seguir luchando para mejorar la vida de las personas afectadas. Muchas gracias, CINFA !!
Un año más los amigos de Padel a Tope nos han demostrado su solidaridad con la ACSPW. La Covid y el confinamiento no les ha permitido, como otros años, hacer el torneo para recaudar fondos, pero han buscado otra fórmula para recoger dinero, a partir de donaciones individuales, para nuestra asociación.
Hay amigos que nos demuestran que la solidaridad no tiene fronteras!
¡Gracias Padel a Tope y gracias Pere, para servir de enlace!
Marta Llonch ha elaborado el trabajo titulado, El síndrome Prader-Willi y la creación de una guía de recomanaciones y estrategias en el abordaje nutricional y en las alteraciones conductuales para familias y cuidadores , como trabajo de recerca de 2º de bachillerato.
Aparte del trabajo, Marta, ha elaborado una guía donde nos da consejos sobre estos temas, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y de ayudar a los afectados y familias a tener herramientas para abordar estas situaciones.
Muchas gracias, Marta, por tu interés en el SPW y por este gran trabajo !!
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