Proyecto Appaloosa

Appaloosa es una raza equina mezcla de caballo español y india. Las habilidades y belleza van más allá del color de su capa, destacando por sus récords de velocidad, doma, salto, juegos, resistencia y como caballos de familia.

Los Appaloosa ganan corazones tan rápidamente como giran sus coloreados cabezas, al igual que las personas con el síndrome de Prader Willi nos roban nuestros corazones con una simple mirada. Por eso hemos decidido poner este nombre a nuestro proyecto, con la intención de conseguir donativos que repercutan en el bienestar y futuro de nuestros hijos.

El proyecto Appaloosa comienza un año más la campaña navideña con mucha ilusión y cariño.

El fin de este proyecto es sensibilizar y dar visibilidad al SPW, para ello realizamos manualmente diferentes detalles navideños con el objectivo de conseguir donativos que ayuda en la realización de actividades que se desarrollan dentro de la asociación.

Queremos agradecer el compromiso y la generosidad de las familias que favorecen que se pueda llevar a cabo este proyecto.

Os animamos a seguir colaborando, gracias!!!!

Donativo – Objeto

¿Cómo puedes hacer tu donativo?

Enviando un WhatsApp al 637 8105 57 o a vuestra persona de contacto de la asociación.

Proyecto Textiles por el SPW

La familia de Sergi Camprubí Collantes ha elaborado estos productos textiles para colaborar con la investigación del síndrome de Prader-Willi.

Por vuestro donativo recibiréis estos objetos, solo tenéis que escoger los que más os gusten y rellenar el formulario con  vuestros datos  para realizar la desgravación fiscal.

Si queréis hacer un donativo, y obtener alguno de nuestros objetos textiles, envíanos un correo electrónico a info@praderwillicat.org.

¡!Os animamos a colaborar!!

Donativo – Objeto

Proyecto Personaliza por el SPW

¿Queréis un regalo único y a vuestro gusto? La familia de la Geraldine Borzellino nos propone una serie de productos que se pueden personalizar con diferentes diseños.

¿Tienen una idea?  Cuéntanosla y os ayudaremos a buscar el mejor diseño para vosotros.

¿Quieres otro producto? Lo buscamos y personalizamos a vuestro gusto.

Si queréis hacer un donativo y obtener alguno de nuestros objetos, ponte en contacto con nosotros al correo electrónico info@praderwillicat.org

¡!Os animamos a colaborar!!

Productos

Enfilant por el síndrome de Prader-Willi

Enfilant por el Síndrome de Prader-Willi, este proyecto ha sido posible, una vez más, gracias a la colaboración de personas que voluntariamente han cosido, manipulado, transportado, fotografiado… nuestro producto para convertirlo en donaciones para investigar el Síndrome de Prader-Willi.

Os animamos a participar y difundir estos proyectos. Necesitamos vuestro apoyo para llegar al máximo número de personas posible, que nos ayuden a obtener fondos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas.   

Haz tu donación para el Síndrome de Prader-Willi. Gracias!

Proyecto Enfilant

Proyecto navideño Appaloosa

Este proyecto nace de la iniciativa de una familia de la asociación, con la intención de conseguir donaciones para actividades que afecten directamente al bienestar y al futuro de los afectados por el Síndrome de Prader-Willi.

Os animamos a participar y difundir estos proyectos. Necesitamos vuestro apoyo para llegar al máximo número de personas posible, que nos ayuden a obtener fondos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas.   

Haz tu donación para el Síndrome de Prader-Willi. Gracias!

proyecto Appaloosa

Encuentro de familias de otoño: Nos volvemos a ver presencialmente

¿Quieres venir a hacer un sendero por el bosque donde se combina el placer y la satisfacción de sentir la naturaleza a tus pies y al mismo tiempo pasar un buen rato con tus amigos?

Después de 2 años, el domingo 24 de octubre volveremos a celebrar el Encuentro de familias de otoño de la Asociación Prader-Willi Catalunya.

Nos reuniremos en el Parque Natural del Montseny para compartir la experiencia de caminar descalzos, en un lugar fantástico en plena naturaleza.

Camina descalç es una actividad dirigida por La Selva de l’Aventura en Arbúcies, Girona.  Realizaremos un recorrido en medio del bosque conectando con la naturaleza a través de los pies.

El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tomen consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA:  24 de octubre de 2021 (domingo)         

LUGAR:   La Selva de l’Aventura (Parque de Ocio + Espai Natura)

Coll de Revell, s/n, 17401 Arbúcies (Girona)

Cómo llegar: Salida 202 C-25 (Eix Transversal) o salida 10 (autopista AP-7)

Aquí tienes un mapa 

HORARIO:

10.45 h. – 11,10 h.: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11.15 h.: Actividad «Camina descalzo«.  Adjuntamos documento con recomendaciones. Es una actividad apta para todos los públicos.

14.00 h.:  Comida y tiempo libre.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.

Seguiremos las medidas sanitarias recomendadas por el CatSalut para garantizar una actividad segura para todos. ¡Trae tu mascarilla!

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones es imprescindible confirmar la asistencia , con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 17 de octubre.

¡Recuerda traer la camiseta azul de la asociación para tomar una foto de todo el grupo!

¡TE ESPERAMOS!

Fundación MAPFRE con las Enfermedades
Minoritarias

La XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales de Fundación MAPFRE se ha destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Nos llena de orgullo anunciar que la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las 50 entidades escogidas entre las que se han presentado (¡y no han sido pocas!) de todo el territorio español.

Gracias a su apoyo y al de otros financiadores que apuestan por las enfermedades poco frecuentes, podremos seguir ofreciendo nuestro servicio de atención y orientación, realizando los talleres tanto para las personas afectadas como para los familiares y dando visibilidad a nuestro síndrome.

Si deseas conocer el resto de entidades, pincha aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Registro de pacientes con el síndrome de Prader-Willi

Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.

Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.

Nota de prensa