Nuestra historia
En la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW) llevamos más de 20 años trabajando con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las familias con hijos afectados por la Síndrome de Prader-Willi.
El paper de todas estas familias ha sido fundamental para construir este camino.
Todos juntos formamos un gran equipo. ¡Contamos contigo!
- El Servicio de Información y Orientación atiende 1.177 consultes.
- Taller de zooterapia para afectados y afectadas del SPW, a cargo de la Associació Catalana de Zooteràpia.
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados y afectadas del SPW.
- Taller virtual de mindfulness para afectados y afectadas del SPW, a cargo de Paula Borrego.
- Segundas colonias para niños/as y jóvenes con SPW.
- Encuentro de familias en la escuela de naturaleza Els Porxos (en el pantano de Sau).
- Taller «TÚ, YO, NOSOTROS Y EL SPW», a cargo del psicólogo Eduardo Brignani.
- Jornada para profesionales, dirigida por Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Parc Taulí de Sabadell.
- Promoción de la investigación.
- ‘Enfilant‘, un proyecto participativo en el que se crea un espacio de encuentro para crear guarniciones de Navidad para impulsar la investigación.
- Acciones de sensibilización.
- Conmemoración de los 25 años de la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi
- El Servicio de Información y Orientación atiende 997 consultas
- Taller de zooterapia para afectados y afectadas del SPW, a cargo de la Associación Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados y afectadas del SPW, a cargo de Sílvia y Noèlia Sabater
- Taller de mindfulness para afectados y afectadas del SPW, a cargo de Paula Borrego
- Jornadas ‘Experiencia y puesta al día en el Síndrome Prader-Willi’, organizadas conjuntamente con la Corporación Sanitaria Parc Taulí y la Asociación Valenciana SPW
- Primeras colonias para niños y jóvenes con SPW
- Encuentro de familias de primavera en el Corral de Neri (Tarragona)
- Encuentro de familias de otoño en Cim d’Àligues (Vallès Oriental)
- Charla sobre los trámites para la cobertura de nuestros hijos e hijas, a cargo de la trabajadora social Carla Palés
- Sesión de Acompañamiento Familiar, a cargo del psicólogo Eduardo Brignani
- Jornada para educadores, a cargo de Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, y Carmen Manso, médico especialista en Psiquiatría y Genética Clínica
- Promoción de la investigación
- ‘Enfilant‘, un proyecto participativo en el que se crea un espacio de encuentro para crear ornamentos de Navidad para impulsar la investigación
- Sensibilización para dar a conocer la SPW, las enfermedades minoritarias y la discapacidad
- Atendimos 807 consultas entorno el SPW.
- Taller de zooterapia para personas afectadas del SPW, en colaboración con la Associació Catalana de Zooteràpia.
- Taller de musicoterapia ‘Vivimos la música’ para personas con el SPW, con Noèlia Sabater y Sílvia Sabater.
- Encuentro de familias de otoño (3 de octubre) en la Selva de l’Aventura, en Arbúcies (Parque Natural del Montseny).
- Participación en la Barcelona Magic Line de la Obra Social Sant Joan de Déu.
- Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, y del Día Internacional del Síndrome Prader-Willi, el 30 de mayo.
- Participación en el estudio de microbiota intestinal en el Síndrome Prader-Willi, impulsado por el Parc Taulí y el Hospital Sant Joan de Déu.
- La fotografía ‘Descubriendo el mundo’, de Joan Albert Lluch, ganadora de la IV edición de ‘La mirada del paciente’, de Cinfa. El premio se destina a los proyectos de la Asociación.
- Charla ‘La reforma de la legislación civil y las medidas de apoyo a las personas con discapacidad intelectual’, con la colaboración de Som Fundació (10 de diciembre).
- Producción de un vídeo para explicar qué es el SPW.
- ‘Enfilant‘, un proyecto participativo donde se crea un espacio de encuentro para crear ornamentos de Navidad para impulsar la investigación.
- ‘Appaloosa‘, decoraciones navideñas para recaudar fondos para la entidad.
- Participación en el proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW (continuación)
- Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Espacio de encuentro para cuidadores de personas con SPW, Eduardo Brignani
- Jornada de Magia, Colegio Sant Miquel de Barcelona
- Jornada para educadores “Comportamiento y SPW en la
adolescencia y la etapa adulta”, Susanna Esteba - Equipo ACSPW a la BML de la Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Colaboración en la presentación del libro “Abrazos que
hablan”, Anna Ripoll - Taller de mindfulness para afectados con el SPW “Respirar para aprender”, Paula Borrego
- Charla para familias “Soporte conductual positivo”, Aurora Rustarazo
- Vídeo para la campaña de difusión para la captación de
donaciones para la investigación
- Participación en el proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW (continuación).
- Participación en el ensayo clínico con el análogo de la Ghrelina Desacilada (Livoletide).
- Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia.
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater.
- Talleres psicoeducativos, Facultad de Psicología de la UB.
- Jornada “Planificación de futuro, aspectos legales”, con Albert Rodríguez, abogado de SOM Fundació.
- Jornada para educadores ‘SPW, aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas escolares de infantil y primaria’, a cargo de Carmen Bru.
- Presentación de la ‘Guía escolar SPW’, elaborada por Ainhoa Brantuas.
- Jornada de Magia, en el colegio Sant Miquel de Barcelona.
- Equipo ACSPW en la BML de la Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu.
- Espacio de encuentro para cuidadores de persones con SPW, con Eduardo Brignani.
- Encuentro de familias de primavera en Molló Parc.
- Participación en la Jornada de pádel solidario, recaudación de donativos.
- El Hoquei Club Arenys de Munt lleva la camiseta de la Asociación.
- Proyecto “Enfilant por el SPW”, para recaudar donativos.
- Proyecto “Appaloosa” para recaudar donativos.
- La Asociación obtiene la Declaración de Utilidad Pública
- Nueva sede a Torre Jussana
- Convenio marco I3PT – ACSPW
- Proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW
- Proyecto de investigación: El papel de la microbiota intestinal en el tractamento del SPW
- Jornada Experiencia y puesta al día sobre el SPW para familias y cuidadores, Parc Taulí
- Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Encuentro de familias de primavera, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
- Encuentro de familias de otoño, CRAM (Centre de Recuperació d’Animals Marins)
- Jornada para educadores, Camen Brun
- Taller “Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida diaria familiar”, Emily Felt,
- Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equipo ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.500 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos.
- Grupo de apoyo para familiares con la SPW
- Taller de cocina “L’Art de la cuina en la SPW”, Fundación Alicia
- Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb PW”, Eduardo Brignani
- Taller “Germans i pares d’afectats amb PW”, Eduardo Brignani
- Talleres de zooterapia para afectados con la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Encuentro de Familias, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
- Jornada para educadores, Carmen Brun
- Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equipo ACSPW en la BML de la Obra Social del Hospital Sant Joan de Déu
- Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.000 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos
- Intervención en Radio Cabrera
- Mesa redonda “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”
- Taller de conducta para padres de afectados con la SPW
- Talleres de zooterapia para afectados con la SPW
- Servicio de psicólogo de apoyo a las familias
- Encuentro de familias, Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona)
- Nueva sede social
- Taller de equinoterapia para afectados con la SPW
- Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW
- Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta de la SPW
- Escuela de madres i padres: La autoestima de los padres de un hijo con la Síndrome Prader-Willi
- Taller de zooterapia para afectados con la SPW (2015)
- Sesión técnica sobre la SPW para monitores y docentes (AESPW) (2015)
- Encuentro de familias, La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera) (2015)
- Renovación de la web (2015)
- Nombramiento de Marta Parpal como presidenta (2015)
- Taller de musicoterapia para afectados con la SPW (2015)
- Encuentro de familias, “Cim d’Àligues” (2015)
- Taller “SPW i sexualitat” (2014)
- Jornada «SPW Experiència en un centre de referència” (Parc Taulí) (2014)
- III Jornada para Educadores sobre la SPW (2014)
- II Jornada para Educadores sobre la SPW (2013)
- Elaboración de los nuevos estatutos de la asociación (2012)
- III Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2011)
- Visita a la unidad de SPW del Hospital Marí de Hendaia (Francia) (2010)
- I Jornada para Educadores sobre la SPW (2009)
- Jornada para familiars de pacientes con la SPW (Parc Taulí) (2009)
- Participación en la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritaries (2009)
- Renovación de la web (2007)
- Convenio de colaboración con la Universitat de Barcelona para realizar los GAM’s (2007)
- II Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2004)
- Nombramiento de Anna Ripoll Navarro como presidenta (2001)
- Nueva sede de la asociación (2001)
- Inicio de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) anuales (2001)
- Nombramiento de Jaume Sitjes como presidente (1999)
- Nombramiento de Rosa Muñoz Lacuesta como presidenta (1997)
- Creación de la Asociación Prader-Willi Catalunya (ACSPW) (1996)
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