Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza una jornada, que tendrá lugar el lunes 29 de Febrero, de las 09: 30h a las 14: 30h, en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, del Hospital Clínico de Barcelona, en la calle Casanovas, 143, 3ª planta de Barcelona.
El lema del Día Mundial de Enfermedades Raras 2016, «La Voz del Paciente», quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores . Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarles a salir de su aislamiento.
Todos juntos hacemos piña para hacer oír la voz
de las personas que viven con una enfermedad minoritaria
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