L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va participar el 2020 a l’Observatori sobre Malalties Minoritàries, endegat per FEDER i finançat pel Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, mitjançant la subvenció amb càrrec a l’assignació tributària de l’IRPF.
Gràcies a aquest impuls econòmic, vam poder contractar la Carla Palés, la nostra treballadora social, qui atén totes les peticions d’informació i assessorament entorn la Síndrome Prader-Willi, tant a les famílies, professionals i totes les persones interessades en la SPW.
El 2020, un any marcat per la pandèmia, es van atendre 327 consultes. Pel que fa al perfil d’aquestes peticions d’informació:
- En el 74% dels casos va ser la mare de la persona afectada qui ens va contactar.
- El 81% de les consultes van ser realitzades per dones.
- El 78% dels contactes van ser telefònics.
- En el 60% dels casos, el gènere de la persona afectada era dona.
- Més de la meitat de les persones afectades tenien menys de 16 anys.
- El 98% de les consultes van ser de persones de Catalunya, tot i que també en vam rebre d’Euskadi.
- La majoria de les sol·licituds eren per demanar informació sobre la Prader-Willi, especialistes i centres de referència.
Consulteu aquesta entrada en:
Español