La Fundació Prader-Willi Research es dedica a fomentar i donar suport a la investigació per avançar en la comprensió i el tractament de la SPW. Des de 2003, FPWR ha atorgat més de 85 beques d’investigació, per un total de més de $ 4.5 milions.
En aquesta pàgina de la Fundació Prader-Willi Research podeu trobar un resum dels estudis que s’han realitzat o estan realitzant sobre la síndrome de Prader-Willi.
http://www.fpwr.org/potential-pws-treatments-currently-in-development/
“Este síndrome no se escapa de nada”, comenta Gabau, que forma parte de un equipo multidisciplinar de endocrinólogos, genetistas, nutricionistas, psiquiatras y psicólogos. El número y la frecuencia de los síntomas varía mucho de una persona a otra, y las manifestaciones clínicas de la enfermedad han cambiado mucho en los últimos 15 años gracias a la detección precoz y los nuevos tratamientos. Estos dos puntos de inflexión hacen que la SPW, la enfermedad de los mil síntomas, sea una dolencia rara especialmente interesante de analizar.
Podeu consultar el programa de la jornada.
Vídeo Part 1 (enllaç)
Benvinguda a càrrec d’Anna Ripoll, presidenta de la ACSPW
Hiperfàgia, autorascats, trastorns de conducta, tossuderia …. és tot el mateix? Com treballa el cervell d’una persona amb SPW? , Intervenció de Susanna Esteba, neuropsicòloga, del SESM-DI (Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual) del Parc Hospitalari Martí i Julià de Girona.
Preguntes
Vídeo Part 2 (enllaç)
Com potenciar des de l’escola el creixement dels nens amb SPW, Intervenció de Carme Brun. Psicòloga Clínica de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell. UAB
Convivència intergeneracional amb el SPW, Intervenció d’Aurora Rustarazo. Psicòloga de l’Associació Espanyola per a la Síndrome de Prader-Willi
Aconseguir un grup familiar resilient, Intervenció de Montserrat Aiger, Professora associada del Dept.. Psicologia Social de la UB i del Centre Universitari de la Defensa de Saragossa (CUD), centre adscrit a la Universitat de Saragossa (UNIZAR) en Lideratge.
Preguntes
La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya i en el marc del model d’Atenció a les Malalties Minoritàries, organitza una jornada multiprofessional amb l’objectiu de compartir experiències i sistemàtica de treball que utilitzen els equips de professionals que atenen els afectats per la síndrome de Prader-Willi (SPW) de totes les edats, i incorporar la visió dels pacients i els seus cuidadors en aquest procés.
Durant la jornada es presentaran els resultats del projecte: “Estudi de la connectivitat funcional cerebral en les xarxes de motivació per al menjar en pacients adults amb síndrome de Prader-Willi”. La jornada està adreçada a professionals de la medicina, de l’educació, famílies i a totes aquelles persones que mostren interès pel SPW.
Podeu consultar el programa i la documentació de la jornada.
Guia amb 25 preguntes claus sobre la SPW que han elaborat des de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.
Document amb suggeriments que provenen de pares, professionals i de l’observació directa de persones amb SPW.
Descarrega el document “Recomendaciones para padres y educadores”
Text amb algunes estratègies generals que poden resultar útils en el dia a dia de les famílies amb un afectat amb la SPW, sense oblidar que, igual que succeeix amb qualsevol ésser humà, cada un d’ells és únic i irrepetible, amb les seves pròpies peculiaritats i diferències personals, fruit de la seva herència genètica i de les seves experiències vitals, per això algunes de les pautes resultaran interessants i altres simplement innòcues.
Document compilat per Barb Dorn (Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc) amb una relació de comportaments típics de les persones afectades amb la SPW i possibles estratègies per prevenir-los.
Article publicat per la IPWSO amb la intenció de comprendre els comportaments de les persones amb SPW i com gestionar-los. Abans de parlar de la gestió hem de parlar del per què d’aquests comportaments.
Tríptic informatiu amb les característiques principals de la síndrome que ha realitzat i editat l’Associació Prader-Willi Catalunya com a material de divulgació per a professionals i familiars.