Recursos SPW

La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

per

L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:

Coneix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/a

per

Una vintena de famílies va participar activament a la xerrada el passat 14 de juliol Què passarà el dia que faltem? Assessorament sobre prestacions i ajudes socials, a càrrec de Carla Palés, treballadora social de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

En aquest espai es va emfatitzar la importància de fer els tràmits pertinents davant l’administració pública per tal que els nostres fills i filles puguin gaudir de tots els drets en totes les etapes de la seva vida.

En aquest enllaç, pots descarregar-te el resum que recull els passos per a la valoració de la discapacitat, la dependència i les diferents prestacions i ajuts econòmics.

Per a qualsevol dubte, pots posar-te en contacte amb la Carla Palés a treballsocial@praderwillicat.org.

Guia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPW

per

La Marta Llonch ha elaborat el treball titulat, La síndrome Prader-Willi i la creació d’una guia de recomanacions i estratègies en l’abordatge nutricional i en les alteracions conductuals per a famílies i cuidadors , com treball de recerca de 2n de batxillerat.

A part del treball, la Marta, ha elaborat una guia on ens dóna consells sobre aquests temes, amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia i d’ajudar als afectats i famílies a tenir eines per abordar aquestes situacions.

TreballBaixa
GuiaBaixa

Moltes gràcies, Marta, pel teu interès en la SPW i per aquest gran treball!!

Guia Escolar per a la síndrome de Prader-Willi

per

L’Ainhoa Brantuas ha elaborat, amb la col·laboració de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’associació Prader-Willi Catalunya, una guia escolar on trobareu les característiques principals d’aquesta síndrome i recomanacions per posar en pràctica dins de l’àmbit educatiu.

La Pam López, il·lustradora, ha col·laborat posant imatges a la guia.

Moltes gràcies a tots els professionals i famílies que heu participat, així com a la Pam i l’Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

La síndrome de Prader-Willi: Guia per a familiars i professionals

per

Manual impulsat per l’Asociación Española para el SPW amb l’objectiu de donar a conèixer la síndrome.

Edició, 1999

Edición, 1999

Índex:

  1. El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
  2. Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
  3. Aspectos endocrinológicos.
  4. Alimentación
  5. Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
  6. Trastornos del sueño.
  7. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
  8. Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
  9. Intervención en los problemas de conducta
  10. Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
  11. Educación
  12. Educación para adultos: formación e inserción laboral
  13. Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
  14. El SPW y la familia.
  15. Protección jurídica..
  16. Estructura de las áreas de Bienestar Social
  17. Grupos de ayuda mutua y la salud
  18. La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)

GuiaIMSERSO_SPW

Manual per a famílies de persones afectades per la SPW

per

Aquesta guia, editada per l’Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila les experiències de pares i familiars de persones afectades, així com testimonis dels afectats.

Edició, desembre 2009

Índex:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Mirades plurals en la síndrome de Prader-Willi

per

Guia editada per la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, amb el suport de PFIZER, en la que han col·laborat professionals de diferents àmbits. Està dirigida a familiars, cuidadors i educadors que conviuen dia a dia amb persones amb la síndrome de Prader-Willi.

Edició, gener 2019

ÍNDEX

1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias

GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_1_51

GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_52_final

 

Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi

per

Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.

Autors:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas

Article

Artícle sobre Comunicació en la SPW (Aurora Rustarazo)

per

En aquet article podem trobar diferents estratègies de comunicació amb les persones afectades amb la SPW, tasca en ocasions molt difícil.

Les persones afectades amb la SPW, normalment, expressen les seves opinions d’altra manera i no és gens fàcil per ells ni per l’altre interlocutor.

Aquesta petita guia ens pot donar algunes eines per millorar aquest aspecte tan important en la vida de qualsevol persona.

Guia de comunicació