Document amb suggeriments que provenen de pares, professionals i de l’observació directa de persones amb SPW.
Descarrega el document “Recomendaciones para padres y educadores”
Per a famílies
Síndrome de Prader-Willi i família (Aurora Rustarazo)
Text amb algunes estratègies generals que poden resultar útils en el dia a dia de les famílies amb un afectat amb la SPW, sense oblidar que, igual que succeeix amb qualsevol ésser humà, cada un d’ells és únic i irrepetible, amb les seves pròpies peculiaritats i diferències personals, fruit de la seva herència genètica i de les seves experiències vitals, per això algunes de les pautes resultaran interessants i altres simplement innòcues.
Informació per a personal d’escoles (Barb Dorn)
Document compilat per Barb Dorn (Outreach Program Director, PWSA of WI, Inc) amb una relació de comportaments típics de les persones afectades amb la SPW i possibles estratègies per prevenir-los.
Tríptic informatiu sobre la Síndrome de Prader-Willi (ACSPW)
Tríptic informatiu amb les característiques principals de la síndrome que ha realitzat i editat l’Associació Prader-Willi Catalunya com a material de divulgació per a professionals i familiars.
Accés a les escoles (a partir de 3 anys)
Els Equips d’Assessorament i orientació psicopedagògica (EAP) són serveis educatius de composició interdisciplinària (psicòlegs, pedagogs, assistents socials) que tenen per objectiu l’assessorament i l’orientació psicopedagògica als centres educatius perquè aquests puguin respondre adequadament a les diverses necessitats educatives que presentin els alumnes al llarg de la seva escolarització.
Centre d’atenció precoç
Des dels centres d’atenció precoç, es coordina el conjunt d’accions preventives i assistencials adreçades a nens i nenes que tenen algun trastorn en el desenvolupament, amb la finalitat de facilitar la màxima millora en la seva evolució. Treballa des de diferents especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica, neurologia pediàtrica…
Jornada SPW per a educadors 2013
El 23 de febrer de 2013 es va celebrar la jornada formativa i informativa per a educadors Què és la Síndrome Prader-Willi?
Podeu consultar-ne el programa i veure els vídeos de les diferents intervencions.
Vídeo 1
Presentació de la jornada
Sra. Anna Ripoll [00:00]
Sra. Glòria Renom [04:34]
Sra. Montse Millà [17:50]
Sra. Alba Espot [22:20]
Causes i gens ineficients en la Síndrome de Prader Willi
Dra. Míriam Guitart [33:12]
La conducta de les persones amb SPW: del fenotip a la malaltia mental
Dr. Ramon Novell [58:15]
Vídeo 2
La conducta en persones amb SPW, quan la integració es transforma en desintegració
Sra. Aurora Rustarazo [00:00]