La Asociación Española de Fundaciones Tutelares ha elaborat el document “La capacitat jurídica i tutela” que té com a objectiu apropar termes complexos com la capacitat jurídica, la tutela o la curatela a les persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament perquè puguin participar en major mesura en la valoració de les seves necessitats.
Per a famílies
Jornada SPW per a educadors 2014
Podeu consultar el programa de la jornada.
Vídeo Part 1 (enllaç)
Benvinguda a càrrec d’Anna Ripoll, presidenta de la ACSPW
Hiperfàgia, autorascats, trastorns de conducta, tossuderia …. és tot el mateix? Com treballa el cervell d’una persona amb SPW? , Intervenció de Susanna Esteba, neuropsicòloga, del SESM-DI (Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual) del Parc Hospitalari Martí i Julià de Girona.
Preguntes
Vídeo Part 2 (enllaç)
Com potenciar des de l’escola el creixement dels nens amb SPW, Intervenció de Carme Brun. Psicòloga Clínica de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell. UAB
Convivència intergeneracional amb el SPW, Intervenció d’Aurora Rustarazo. Psicòloga de l’Associació Espanyola per a la Síndrome de Prader-Willi
Aconseguir un grup familiar resilient, Intervenció de Montserrat Aiger, Professora associada del Dept.. Psicologia Social de la UB i del Centre Universitari de la Defensa de Saragossa (CUD), centre adscrit a la Universitat de Saragossa (UNIZAR) en Lideratge.
Preguntes
Jornada ‘SPW: Experiència en un centre de referència’
La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya i en el marc del model d’Atenció a les Malalties Minoritàries, organitza una jornada multiprofessional amb l’objectiu de compartir experiències i sistemàtica de treball que utilitzen els equips de professionals que atenen els afectats per la síndrome de Prader-Willi (SPW) de totes les edats, i incorporar la visió dels pacients i els seus cuidadors en aquest procés.
Durant la jornada es presentaran els resultats del projecte: “Estudi de la connectivitat funcional cerebral en les xarxes de motivació per al menjar en pacients adults amb síndrome de Prader-Willi”. La jornada està adreçada a professionals de la medicina, de l’educació, famílies i a totes aquelles persones que mostren interès pel SPW.
Podeu consultar el programa i la documentació de la jornada.
Maria i jo (Félix Fernández de Castro)
“Maria i jo” és un llargmetratge documental que s’endinsa en l’autisme a través d’un cas concret: el del dibuixant Miguel Gallardo i la seva filla María, de 14 anys. La pel·lícula pren com a punt de partida el còmic homònim, que va ser nominat als premis de millor obra i millor guió al Saló Internacional del Còmic de Barcelona i guardonada amb el Premi Nacional del Còmic de Catalunya.
Més informació sobre la pel·lícula al blog de Miguel Gallardo
Mecanismes de regulació de la gana i SPW
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Descarrega el document “Mecanismos de regulación del apetito y síndrome de Prader-Willi
Els drets de l’infant amb discapacitat a Espanya (María José Alonso Parreño)
Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.
30 preguntes i respostes sobre la tutela (Dincat)
Incapacitació, tutela, testament, curatela, patrimoni, tutors, administracions de béns, procediment judicial… són termes complicats i, alhora, comprendre’ls és cabdal per poder preveure el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, la Federació APPS ha elaborat aquest document que, sense pretendre ser una guia jurídica, vol ser una eina de consulta senzilla i propera partint de les preguntes més freqüents que plantegen les famílies i els professionals vinculats a l’àmbit de la discapacitat.
Drets de les persones amb discapacitat (BOE)
Convenció que té el propòsit de promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat.
Joguines per a nens excepcionals
Aquests productes estan dirigits a tots els nens i especialment als nens amb discapacitat. El joc és un mitjà d’aprenentatge, de desenvolupament i creixement per a tots els nens i més encara si tenen una discapacitat.
Guia sobre la Síndrome de Prader-Willi (Parc Taulí)
Guia amb 25 preguntes claus sobre la SPW que han elaborat des de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.