Compartint recursos: L’acompanyament a joves amb discapacitat en la formació postobligatòria i la transició a la vida adulta

La transició de l’educació obligatòria a la vida adulta és un moment clau en el desenvolupament de qualsevol persona, i encara més per als adolescents i joves amb discapacitat, que sovint es troben amb més barreres per accedir a una formació adequada i a un entorn laboral inclusiu. Conscients d’aquesta realitat, el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya ha publicat una guia específica per a l’acompanyament d’aquests joves en aquesta etapa tan decisiva, amb l’objectiu de proporcionar-los les eines necessàries perquè puguin continuar el seu itinerari educatiu o accedir al món laboral amb el suport adequat.

Aquesta guia neix de la necessitat d’agrupar i ordenar tota la informació relativa a les opcions formatives i de suport existents per als joves amb discapacitat. Sovint, les famílies i els mateixos adolescents es troben amb dificultats per trobar recursos adaptats a les seves necessitats específiques, i és per això que aquest document esdevé una eina imprescindible per conèixer els diferents camins disponibles. La guia ofereix una visió completa dels itineraris formatius, laborals i d’atenció diürna, incloent-hi els programes de formació i inserció (PFI), els itineraris formatius específics (IFE) i els cicles formatius de grau mitjà (CFGM), entre d’altres opcions. A més, presenta informació sobre la formació professional per a l’ocupació dual i els certificats de professionalitat, que combinen l’aprenentatge teòric amb l’experiència laboral per facilitar la transició cap al mercat de treball.

Un altre aspecte fonamental que tracta la guia és el suport a aquells joves que, per les seves necessitats específiques, requereixen serveis d’atenció diürna. Aquests serveis tenen com a objectiu potenciar la seva autonomia personal i facilitar la seva inclusió social a través d’activitats adaptades i espais d’acompanyament professionalitzat. La importància d’aquestes opcions rau en la necessitat de garantir que tots els joves, independentment del seu grau de discapacitat, puguin tenir una vida activa i integrada en la comunitat.

A més de recollir els recursos disponibles, la guia també inclou informació pràctica per ajudar les famílies en la presa de decisions, així com una infografia resum que facilita la comprensió de les diferents opcions formatives i professionals. Tot aquest material es pot consultar en format digital a través del web del Departament d’Educació. Clica aquí per descarregar-la.

Guia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPW

La Marta Llonch ha elaborat el treball titulat, La síndrome Prader-Willi i la creació d’una guia de recomanacions i estratègies en l’abordatge nutricional i en les alteracions conductuals per a famílies i cuidadors , com treball de recerca de 2n de batxillerat.

A part del treball, la Marta, ha elaborat una guia on ens dóna consells sobre aquests temes, amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia i d’ajudar als afectats i famílies a tenir eines per abordar aquestes situacions.

Moltes gràcies, Marta, pel teu interès en la SPW i per aquest gran treball!!

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Guia Escolar per a la síndrome de Prader-Willi

L’Ainhoa Brantuas ha elaborat, amb la col·laboració de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’associació Prader-Willi Catalunya, una guia escolar on trobareu les característiques principals d’aquesta síndrome i recomanacions per posar en pràctica dins de l’àmbit educatiu.

La Pam López, il·lustradora, ha col·laborat posant imatges a la guia.

Moltes gràcies a tots els professionals i famílies que heu participat, així com a la Pam i l’Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Manual per a famílies de persones afectades per la SPW

Aquesta guia, editada per l’Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila les experiències de pares i familiars de persones afectades, així com testimonis dels afectats.

Edició, desembre 2009

Índex:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi

Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.

Autors:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas

Article

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació