En aquet article podem trobar diferents estratègies de comunicació amb les persones afectades amb la SPW, tasca en ocasions molt difícil.
Les persones afectades amb la SPW, normalment, expressen les seves opinions d’altra manera i no és gens fàcil per ells ni per l’altre interlocutor.
Aquesta petita guia ens pot donar algunes eines per millorar aquest aspecte tan important en la vida de qualsevol persona.
[:ca]Ajuts per a alumnes escolaritzats en centres educatius espanyols que acreditin la necessitat específica de rebre suport educatiu i reuneixin els requisits establerts.
Atorgament d’un ajut públic a infants i adolescents entre 6 i 17 anys que practiquin esport fora de l’horari escolar en entitats organitzadores homologades per l’Institut Barcelona Esports.
La finalitat d’aquestes subvencions és afavorir la pràctica de l’activitat esportiva del infants i adolescents integrants d’unitats familiars amb rendes baixes, per tal de garantir que cap menor pugui resultar exclòs de la pràctica esportiva per raons econòmiques.
El catàleg d’activitats esportives de les entitats homologades per l’Ajuntament de Barcelona es pot trobar a les oficines d’atenció ciutadana i a les entitats esportives homologades. També es pot consultar mitjançant la pàgina web de l’Institut Barcelona Esports.
La renda personal disponible es calcularà dividint els ingressos anuals declarats de tota la unitat familiar entre el nombre total de membres, tenint en compte que se suma un membre més en els casos següents:
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona forma part de la primera xarxa d’hospitals catalans que tracten les malalties cognitiu-conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, entre les que està la síndrome de Prader-Willi.
El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.
Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…
Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.
També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte amb el vostre especialista.
El procés d’ensenyament-aprenentatge en persones amb SPW, de la psicòloga Aurora Rustarazo (Asociación Española SPW)
La vida acadèmica de les persones que pateixen aquesta síndrome és complicada segons les seves característiques cognitives, físiques i comportamentals. El coneixement dels seus condicionants i el correcte maneig de les variables ambientals són decisius en la recerca de la seva inclusió i desenvolupament.
Elaborada per Aurora Rustarazo i editada per la Asociación Española SPW.
Descarrega el document “El síndrome de Prader-Willi en las aulas. Buenas prácticas”
Guia dirigida al personal sanitari per a l’adequat coneixement i maneig de la Síndrome Prader-Willi.
Document “Guía de actuación en el Síndrome Prader-Willi”
Editada a abril de 2017 pel Departament de Salut del País Basc.
PRESENTACIÓ:
Aquí trobareu la presentació que ens van fer: 20170419_Presentació_PraderWilli
I aquest són alguns dels plats que van cuinar per a nosaltres:
RECEPTES:
Cassola de civada amb verdures
Empedrat de tres cereals amb salmó