Recursos

Mirades plurals en la síndrome de Prader-Willi

per

Guia editada per la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, amb el suport de PFIZER, en la que han col·laborat professionals de diferents àmbits. Està dirigida a familiars, cuidadors i educadors que conviuen dia a dia amb persones amb la síndrome de Prader-Willi.

Edició, gener 2019

ÍNDEX

1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias

GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_1_51

GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_52_final

 

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

per

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi

per

Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.

Autors:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas

Article

Cotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionals

per

Des de l’1 d’abril de 2019, les persones que estiguin realitzant tasques de cures no professionals a persones dependents, poden sol·licitar l’alta en el conveni especial de persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència, d’acord amb l’entrada en vigor d’aquesta mesura contemplada al Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación (art.12).

  • Amb caràcter general, per subscriure’l és necessari que les persones en situació de dependència siguin perceptores de la prestació econòmica per cures a l’entorn familiar, i que el cuidador familiar no es trobi en situació d’alta de qualsevol règim de la Seguretat Social a temps complert, atur o sigui perceptor de determinades prestacions.
  • Per sol·licitar-ho, cal adreçar-se a la Tresoreria General de la Seguretat Social, tot aportant la sol·licitud d’alta al conveni, la resolució administrativa on se’ls identifica com a persones cuidadores, és a dir, la carta de resolució PIA, així com els DNI, tant de la persona cuidadora com de la persona dependent.
  • El formulari de petició d’alta al conveni pot descarregar-se des de la seva ubicació a la pàgina de la Seguretat Social a l’enllaç:  http://www.seg-social.es/wps/wcm/connect/wss/413cacec-ca23-4b5f-b688-d84c45f569a4/TA_0040(V.13)-Editable.pdf?MOD=AJPERES
  • Les persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència disposen de 90 dies màxim, a comptar des de l’1 d’abril per tal de fer el tràmit i que se’ls reconegui la cotització des de la data de resolució PIA; passat aquest termini podran sol·licitar l’alta, però amb reconeixement des de la data de registre de sol·licitud a la tresoreria de la Seguretat Social.

Reial decret llei 6/2019, d’1 de març

Informació de la Seguridad Social 

 

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

per

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Dincat, Servei Personal de Suport (any 2019)

per

Dincat ens ofereix aquest programa que té com a objectiu oferir a les famílies de les persones amb discapacitat intel·lectual la possibilitat de disposar de temps laboral, de descans o d’oci i professional en les diferents situacions familiars contribuint a la millora de la qualitat de vida familiar, mitjançant el servei especialitzat de suport.

Requisits Indispensables:
1. La persona ha de tenir un certificat de discapacitat intel·lectual amb una valoració igual o superior al 33% de grau de discapacitat.
2. La persona amb discapacitat conviu amb els familiars/tutors legals que demanen el servei i no és atesa per cap recurs residencial.

Informació de la convocatòria

Els interessats han de presentar presentar aDincat la següent següent documentació en el període establert del del 1 al 18 del mes anterior anterior anterior a la sol·licitud del servei.

01 Sol·licitud Servei 2019

02 Informe de la persona 2019

03 Informe Situació Sociofamiliar 201

04 Full dades bancàries

Cal presentar la documentació anteriorment exposada amb tota la informació sol·licitada per fer la valoració del
servei. Podeu lliurar la documentació de la següent manera:
a) Documents escanejats mitjançant correu electrònic cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original per carta – correu ordinari.
d) Presencialment a la seu de Dincat.

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

per

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Ús de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

per

La psicologia positiva, també coneguda com la ciència del floriment humà, és l’estudi científic de benestar. És un ampli camp que abasta aspectes de salut pública, psicologia, neurociència, productivitat, l’espiritualitat i altres.

Hi ha una investigació científica significativa que demostra que la implementació de pràctiques d’agraïment en la vida diària porta a majors nivells d’emoció positiva, salut física i mental i benestar.

Les famílies PW vam poder gaudir d’un taller on l’Emily Felt, màster en Polítiques Públiques (MPP), certificat en Psicologia Positiva Aplicada (CAPP), membre de la Fundació Prader-Willi Califòrnia i mare, en va introduir en aquesta ciència

Curs pràctic en psicología positiva per a famílies PW (Emily Felt)

Concerts en família a l’Auditori, promoció nens amb discapacitat

per

Benvolgudes i Benvolguts,

L’Auditori ens ofereix Concerts en Família amb promoció  per a famílies amb nens/es amb discapacitat acreditada en aquest apartat.

Fins a 4 persones poden tenir un 50% de descompte, amb l’acreditació del nen o nena. A taquilles o per internet, seguint els passos següents:

  • entrar en la sessió del concert desitjada
  • triar les places (recordeu que fins a 4, tindran el 50% de descompte),
  • un cop triada les places, feu clik a CONFIRMEU LOCALITATS. Anireu a una pantalla diferent: en aquesta pantalla heu de triar el Descompte NENS AMB DISCAPACITAT, tantes vegades, com persones de la familia, i cada vegada que posis aquest tipus de descompte aplicará el 50% (fins la 4ª).
  • per recollir-les ho haureu de fer el dia del concert, mostrant l’acreditació del fill/a amb Discapacitat.

Esperem que sigui del vostre interès. Bon concert!