Recursos

Inscripcions obertes per a activitats de lleure a Barcelona

per

Temps per a tu és el nom del programa de l’Ajuntament de Barcelona que proposa activitats de lleure per a joves (a partir dels 18 anys) i persones adultes amb discapacitat. Al mateix temps, promou la conciliació de la vida laboral i personal de les famílies.

Les inscripcions són fins al 16 de setembre, tot i que estaran obertes durant tot el curs mentre quedin places. La inscripció és gratuïta, però s’haurà d’abonar el cost de l’activitat, si en té, i el transport.

Per a més informació de les activitats proposades i inscripció, clica aquí.


Aquest servei l’ofereix l’Ajuntament de Barcelona, a través de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Àrea de Drets Socials, Justícia Global, Feminismes i LGTBI i dels districtes de la ciutat.

Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques per al curs 2022-23

per

Està obert el termini, fins al 30 de setembre, per presentar la sol·licitud de subvenció als ajuts per a alumnes amb necessitat específica de suport educatiu per al curs 2022-2023.

Aquesta és una ajuda directa per a les famílies i, per poder accedir-hi, cal acreditar l’escolarització en centres educatius espanyols i la necessitat específica de rebre suport educatiu. A més, complir els requisits que s’estableixen a les bases, com tenir reconeguda la discapacitat del mínim 33%.

Al web de la Generalitat està publicada tota la informació i, si necessites suport per gestionar el tràmit, la treballadora social de l’Associació et pot ajudar.

Es tracta d’una convocatòria impulsada pel Ministeri d’Educació i Formació Professional.

Coneix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/a

per

Una vintena de famílies va participar activament a la xerrada el passat 14 de juliol Què passarà el dia que faltem? Assessorament sobre prestacions i ajudes socials, a càrrec de Carla Palés, treballadora social de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

En aquest espai es va emfatitzar la importància de fer els tràmits pertinents davant l’administració pública per tal que els nostres fills i filles puguin gaudir de tots els drets en totes les etapes de la seva vida.

En aquest enllaç, pots descarregar-te el resum que recull els passos per a la valoració de la discapacitat, la dependència i les diferents prestacions i ajuts econòmics.

Per a qualsevol dubte, pots posar-te en contacte amb la Carla Palés a treballsocial@praderwillicat.org.

Guia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPW

per

La Marta Llonch ha elaborat el treball titulat, La síndrome Prader-Willi i la creació d’una guia de recomanacions i estratègies en l’abordatge nutricional i en les alteracions conductuals per a famílies i cuidadors , com treball de recerca de 2n de batxillerat.

A part del treball, la Marta, ha elaborat una guia on ens dóna consells sobre aquests temes, amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia i d’ajudar als afectats i famílies a tenir eines per abordar aquestes situacions.

TreballBaixa
GuiaBaixa

Moltes gràcies, Marta, pel teu interès en la SPW i per aquest gran treball!!

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

per

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Guia Escolar per a la síndrome de Prader-Willi

per

L’Ainhoa Brantuas ha elaborat, amb la col·laboració de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’associació Prader-Willi Catalunya, una guia escolar on trobareu les característiques principals d’aquesta síndrome i recomanacions per posar en pràctica dins de l’àmbit educatiu.

La Pam López, il·lustradora, ha col·laborat posant imatges a la guia.

Moltes gràcies a tots els professionals i famílies que heu participat, així com a la Pam i l’Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

La síndrome de Prader-Willi: Guia per a familiars i professionals

per

Manual impulsat per l’Asociación Española para el SPW amb l’objectiu de donar a conèixer la síndrome.

Edició, 1999

Edición, 1999

Índex:

  1. El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
  2. Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
  3. Aspectos endocrinológicos.
  4. Alimentación
  5. Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
  6. Trastornos del sueño.
  7. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
  8. Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
  9. Intervención en los problemas de conducta
  10. Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
  11. Educación
  12. Educación para adultos: formación e inserción laboral
  13. Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
  14. El SPW y la familia.
  15. Protección jurídica..
  16. Estructura de las áreas de Bienestar Social
  17. Grupos de ayuda mutua y la salud
  18. La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)

GuiaIMSERSO_SPW

Manual per a famílies de persones afectades per la SPW

per

Aquesta guia, editada per l’Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila les experiències de pares i familiars de persones afectades, així com testimonis dels afectats.

Edició, desembre 2009

Índex:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW