Lluís Serra Pablo té 8 anys i és un “alienígena des de les cinc setmanes de vida”, escriu el seu pare. Tots li diuen Llullu. És un nen inexpressiu, que no aguanta el cap ni fixa la mirada ni pot moure ni riu ni parla. Llullu pateix una greu encefalopatia que la medicina no sap diagnosticar i que li provoca crisis epilèptiques. En llenguatge planer, té paràlisi cerebral.
Més informació sobre el llibre al web de l’autor
Tots som, en major o menor mesura, discapacitats. N’hi ha prou amb definir els nostres límits per adonar-nos-en. Les nostres capacitats poden créixer i minvar en el decurs de la vida, però mai no són il·limitades. La noció de límit és inherent a la condició humana. És flexible perquè s’estableix per comparació amb el progrés o el retrocés dels altres, i l’única certesa és el gran límit comú: la mort. El naixement d’un fill sol tenir un efecte mirall. La seva miraculosa fragilitat és una superfície polida que reflecteix il·lusions i projectes de futur, però també ens fa reflexionar sobre el camí recorregut.
Article de Màrius Serra publicat al diari Avui l’11/12/2008.
Vint-i-sis autors amb malalties poc comunes han escrit Malalties Rares, un llibre sorprenent que vol despertar l’interès per un col · lectiu que agrupa a Espanya a gairebé tres milions de persones. Els seus relats van seguits de les descripcions rigoroses de 29 metges de prestigi. Tot un Manual d’humanitat en què els autors transmeten els secrets per ser feliç i superar qualsevol dificultat en la vida.
Amb paraules simples i unes il·lustracions tendres i divertides, l’autora recrea el dia a dia d’un nen diferent: les seves dificultats, les seves qualitats, els obstacles que ha d’afrontar…
A partir de 6 anys. Recomanat per FEAPS.
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Descarrega el document “Mecanismos de regulación del apetito y síndrome de Prader-Willi
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós i Olga Giménez Palop, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.
Publicació que té per objectiu facilitar el procés de canvi que suposa patir una malaltia crònica i intentar minimitzar aquest impacte emocional, per reduir el risc de conseqüències psicopatològiques; promovent que la persona afectada i la seva família es facin responsables del seu propi benestar.
Incapacitació, tutela, testament, curatela, patrimoni, tutors, administracions de béns, procediment judicial… són termes complicats i, alhora, comprendre’ls és cabdal per poder preveure el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, la Federació APPS ha elaborat aquest document que, sense pretendre ser una guia jurídica, vol ser una eina de consulta senzilla i propera partint de les preguntes més freqüents que plantegen les famílies i els professionals vinculats a l’àmbit de la discapacitat.
Convenció que té el propòsit de promoure, protegir i assegurar el gaudi ple i en condicions d’igualtat de tots els drets humans i llibertats fonamentals per totes les persones amb discapacitat.