En aquet article podem trobar diferents estratègies de comunicació amb les persones afectades amb la SPW, tasca en ocasions molt difícil.
Les persones afectades amb la SPW, normalment, expressen les seves opinions d’altra manera i no és gens fàcil per ells ni per l’altre interlocutor.
Aquesta petita guia ens pot donar algunes eines per millorar aquest aspecte tan important en la vida de qualsevol persona.
El procés d’ensenyament-aprenentatge en persones amb SPW, de la psicòloga Aurora Rustarazo (Asociación Española SPW)
Guia dirigida al personal sanitari per a l’adequat coneixement i maneig de la Síndrome Prader-Willi.
Document “Guía de actuación en el Síndrome Prader-Willi”
Editada a abril de 2017 pel Departament de Salut del País Basc.
La neuroeducació afirma que llegir en la infantesa i tenir una bona educació emocional evita molts trastorns de l’aprenentatge. Així que mans a l’obra: descobreix més de 50 contes i llibres preciosos per treballar les emocions amb els nens.
Els aspectes emocionals en les persones amb autisme són un dels aspectes menys abordats en la intervenció. Es parla molt dels problemes sensorials, dels aspectes conductuals, de la comunicació…, però es treballa poc la millora de la frustració, el control de les emocions, la forma d’ expressar-les, i sobretot , el foment de l’autoestima. Encara que certament hi hagi certa connexió entre els problemes sensorials i de comunicació amb els problemes emocionals , de vegades poder encaixar totes les peces del puzle és realment complex.
FITXA TÈCNICA
Manual d’ajuda per a l’atenció dels problemes de conducta derivats de situacions de discapacitat. Es tracta d’un manual per al tractament de conductes difícils, publicat per FEAPS en la seva col·lecció de Quaderns de Bones Pràctiques.
Aquest manual és un testimoni alhora que una guia de suport. Els seus autors desenvolupen amb un profund respecte i sense prejudicis un seguit d’idees per corregir problemes de conducta derivats de situacions de discapacitat intel·lectual o autisme.
El suport Conductual Positiu (ACP) és un programa per a establir i mantenir la conducta pro-social. Tal com el seu nom indica, i ofereix una sèrie d’estratègies d’anàlisi conductual aplicat per establir i mantenir la conducta desitjada en una situació de dificultat cognitiva o de comunicació.
El contingut del manual és molt àgil i amè, es desenvolupa a partir de l’anàlisi de conductes que són observades en “casos concrets” i es resolen mitjançant exercicis pràctics en els quals el lector ha de proposar una sèrie de solucions prèvies.
La Fundació Prader-Willi Research es dedica a fomentar i donar suport a la investigació per avançar en la comprensió i el tractament de la SPW. Des de 2003, FPWR ha atorgat més de 85 beques d’investigació, per un total de més de $ 4.5 milions.
En aquesta pàgina de la Fundació Prader-Willi Research podeu trobar un resum dels estudis que s’han realitzat o estan realitzant sobre la síndrome de Prader-Willi.
http://www.fpwr.org/potential-pws-treatments-currently-in-development/
Treball de recerca de 2n de batxillerat. En una part concreta del treball s’explica pas a pas tot el que fan els metges des que reben un pacient que podria patir la SPW fins que finalment arriben a un diagnòstic que han de comunicar a la família.
Millora del procés de comunicació del diagnòstic de trastorn en el desenvolupament o discapacitat en la primera infància. Es coneix com a “primera notícia” el moment en què un professional dóna compte als pares que el seu fill presenta una anomalia congènita, una discapacitat, un trastorn o un retard del desenvolupament.
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) juntament amb el Centre de Referència Estatal d’atenció a persones amb Malalties Rares i les seves famílies (CREURE) ha publicat el conte infantil “La història de Federito, el trèvol de quatre fulles”. Un llibre infantil dedicat als més petits per tal de promocionar la imatge positiva de les persones amb ER.