Notícies

Inscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022

per

T’agradaria interactuar amb els animals de la granja amb els 5 sentits, i gaudir amb els vostres amics i amigues dels espais i jocs que us hem preparat?

El diumenge 15 de maig celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya a la Granja Escola Corral de Neri, al Catllar (Tarragona), on farem tallers i activitats al bell mig del bosc i gaudirem dels animals en plena natura.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA:   15 de maig de 2022 (diumenge)

LLOC:    Granja Escola Corral de Neri  

Ctra. T-203 km 1,8  Camí del Corral de Neri, s/n. 43764 El Catllar (Tarragona)

Com arribar-hi: (per l’A-7) Sortida 1168 cap a TP-2039 direcció El Catllar i T-203.

Aquí tens un mapa 

HORARI:  

10,00 h – 10,30 h:  Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

10,30 h: Visita guiada per conèixer la granja i els animals, i posterior passejada en carro. És una activitat apta per a totes les persones amb SPW de totes les edats.

13,00 h: Dinar i temps lliure.

14,30 h: Activitats amb animals (per a totes les edats).

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada i de l’activitat anirà a càrrec de l’associació.

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència , amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de maig.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

    US HI ESPEREM!

     

    Voluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertes

    per
    Jornada de portes obertes

    Dissabte vam celebrar una jornada de portes obertes en què van participar 5 voluntaris i voluntàries de CaixaBank. Ens van donar l’oportunitat d’explicar què és la Síndrome Prader Willi i quina és la nostra tasca.

    Aquesta acció forma part de #PlantaTuProyecto, mitjançant el qual estem rebent el suport de CaixaBank i dels seus treballadors i treballadores. A més del voluntariat i la participació en activitats de l’Associació, rebem el suport econòmic per al finançament de colònies per als nostres infants i joves.

    Gràcies per la vostra implicació!

    Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

    per
    A la inauguració

    L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

    La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

    La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

    A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.

    Seleccionats a #PlantaTuProyecto de CaixaBank

    per
    #PlantaTuProyecto

    Amb molta il·lusió compartim que, en el marc de la I Convocatòria de #PlantaTuProyectoCABK, dins el programa #CABKAccionSocial, els treballadors i treballadores de CaixaBank han apostat pel nostre projecte d’unes colònies per als infants i joves de la nostra associació. Gràcies als seus vots, l’entitat bancària ens ajudarà a poder fer realitat aquest somni que tenim des de fa anys.

    I aquesta col·laboració no s’acaba aquí! El proper 26 de febrer farem una jornada de portes obertes i tindrem la col·laboració dels voluntaris i voluntàries de CaixaBank per dur a terme les activitats de zooteràpia i musicoteràpia a Torre Jussana (Av. Vidal i Barraquer 30 de Barcelona).

    Publiquem un vídeo per explicar la SPW

    per
    Dra Caixàs

    Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

    El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

    Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

    El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

    • Hospital Parc Taulí
    • Hospital Sant Joan de Déu
    • Institut d’Assistència Sanitària
    • Torre Jussana

    A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

    I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.

    Gràcies per acompanyar-nos en el camí

    per

    Els projectes que realitzem des de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi tenen com a missió acompanyar les persones amb la SPW i les seves famílies per millorar la seva qualitat de vida, així com promoure la investigació. Totes les accions que portem a terme no serien possible sense el suport de totes les famílies sòcies, les donacions de particulars, fundacions i administracions publiques. Gràcies per acompanyar-nos durant el 2021:

    • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
    • Departament de Drets Socials de la Generalitat, mitjançant les subvencions de la COSPE i de programes d’interès general amb càrrec a l’IRPF, gràcies a un conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).
    • La Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
    • L’Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
    • La Fundació MAPFRE, gràcies a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials.
    • La Fundació Mutua Madrileña, mitjançant el Programa IMPULSO, gràcies a l’aliança amb FEDER.
    • CaixaBank, a través de la convocatòria interna ‘Planta tu proyecto’, gràcies a l’apadrinament de Jordi Recasens, membre de l’entitat, i d’una donació directa de la nostra oficina.
    • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un any més han recaptat fons per a la investigació de la SPW.
    • I totes les persones, famílies i amics que ens ajuden, any rere any.

    Us esperem el 2022!

    Bones festes i un millor any 2022!

    per

    Tot l’equip de Prader-Willi Catalunya et desitja unes bones festes. El 2022 seguirem treballant per a la millora de la qualitat de vida dels nostres fills i filles amb la SPW. Ens acompanyes?

    La família de l’Iván explica en un article el moment del diagnòstic

    per

    The New Barcelona Post ha publicat un article on explica la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) per al finançament de teràpies que millorin el benestar de les persones amb una malaltia minoritària. L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats beneficiàries d’aquest ajut, gràcies al qual hem pogut finançar part de les teràpies anuals de musicoteràpia i zooteràpia.

    En aquest article, la família de l’Iván, membre de l’Associació, explica com va ser el diagnòstic de la síndrome Prader-Willi i com ho va afrontar.

    Llegeix tot l’article aquí.

    El nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020

    per

    L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va participar el 2020 a l’Observatori sobre Malalties Minoritàries, endegat per FEDER i finançat pel Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, mitjançant la subvenció amb càrrec a l’assignació tributària de l’IRPF.
    Gràcies a aquest impuls econòmic, vam poder contractar la Carla Palés, la nostra treballadora social, qui atén totes les peticions d’informació i assessorament entorn la Síndrome Prader-Willi, tant a les famílies, professionals i totes les persones interessades en la SPW.

    El 2020, un any marcat per la pandèmia, es van atendre 327 consultes. Pel que fa al perfil d’aquestes peticions d’informació:

    • En el 74% dels casos va ser la mare de la persona afectada qui ens va contactar.
    • El 81% de les consultes van ser realitzades per dones.
    • El 78% dels contactes van ser telefònics.
    • En el 60% dels casos, el gènere de la persona afectada era dona.
    • Més de la meitat de les persones afectades tenien menys de 16 anys.
    • El 98% de les consultes van ser de persones de Catalunya, tot i que també en vam rebre d’Euskadi.
    • La majoria de les sol·licituds eren per demanar informació sobre la Prader-Willi, especialistes i centres de referència.

    Enfilant per la síndrome de Prader-Willi

    per

    Enfilant per la síndrome de Prader-Willi, aquest projecte ha estat possible, un any més, gràcies a la col·laboració de persones que voluntàriament han cosit, manipulat, transportat, fotografiat.. el nostre producte per convertir-lo en donatius per a la investigació en la síndrome de Prader-Willi.

    Us animen a participar i difondre aquests projectes. Necessitem el vostre suport per poder arribar al major nombre de persones possible, que ens ajudin a obtenir fons per millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. 

    Fes la teva donació per la síndrome de Prader-Willi! Moltes gràcies!

    Projecte Enfilant