Notícies

Coneix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/a

per

Una vintena de famílies va participar activament a la xerrada el passat 14 de juliol Què passarà el dia que faltem? Assessorament sobre prestacions i ajudes socials, a càrrec de Carla Palés, treballadora social de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

En aquest espai es va emfatitzar la importància de fer els tràmits pertinents davant l’administració pública per tal que els nostres fills i filles puguin gaudir de tots els drets en totes les etapes de la seva vida.

En aquest enllaç, pots descarregar-te el resum que recull els passos per a la valoració de la discapacitat, la dependència i les diferents prestacions i ajuts econòmics.

Per a qualsevol dubte, pots posar-te en contacte amb la Carla Palés a treballsocial@praderwillicat.org.

Emotiu concert de Gospel’Hearts a favor de la nostra entitat

per

Aquest dissabte 2 de juliol hem vibrat am el concert solidari de Gospel’Hearts que, sota la direcció d’Alba Pérez i juntament amb elo grup convidat Amb Cor de Gospel d’Abrera, ha fet vibrar el públic en un esdeveniment solidari amb motiu del 25è aniversari de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi.  

Moltes gràcies per la vostra energia i ganes de col·laborar amb nosaltres.

També volem agrair a totes les persones assistents. Ha estat molt emocionant veure l’Auditori de la Torrassa ple de gent donant Suport a la nostra entitat.

Celebrem les primeres colònies per a infants i joves amb SPW

per

24 nois i noies de 10 a 23 anys amb la síndrome Prader-Willi han gaudit d’uns dies a Can Rigol (Begues, Baix Llobregat) amb l’acompanyament i monitoratge de la Fundació Nexe.

Aquesta estada els ha permès gaudir d’uns dies amb un grup d’iguals, estar en contacte amb la natura i compartir estones de riures i disbauxa. Remullar-se a la piscina, tenir cura dels animals de la casa de colònies, ballar a la discoteca i omplir-se de colors a la festa Holi han estat algunes de les activitats en què han pogut participar.

Es tracta de les primeres colònies impulsades per la nostra entitat i que s’han pogut realitzar gràcies al finançament de CaixaBank, a través de la I convocatòria #PlantaElTeuProjecteCABK.

Concert solidari amb Gospel’Hearts

per
Gospel hearts

El grup Gospel’Hearts organitza un concert de gòspel solidari, amb la col·laboració del cor convidat Amb Cor de Gospel d’Abrera, en benefici de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, en el nostre 25è aniversari, per destinar a la investigació de la síndrome.

La funció és a taquilla inversa. Només cal enregistrar-se en aquest enllaç.

Cartell del concert solidari

El 2021 vam atendre 807 consultes

per

El nostre Servei d’Informació i Orientació, que compta amb la col·laboració de FEDER, ha crescut un 147% el 2021. Si el 2020 vam atendre 327 consultes, el 2021 vam resoldre 807 peticions d’assessorament. La causa principal d’aquest augment ha estat que, per primer any, vam comptar els 12 mesos amb la treballadora social. A més, any rere any anem donant a conèixer la nostra Associació i els nostres serveis.

  • El 61% de les consultes han estat realitzades per la mare, sent un reflex social del treball de cures de les dones.
  • Encara que a poc a poc anem recuperant la presencialitat, el 81% dels contactes han estat telefònics, a través de trucada de veu i per WhatsApp. S’han fet 42 entrevistes presencials.
  • Més de la meitat de les consultes ateses han estat a famílies amb nens i joves de 11 a 20 anys amb SPW.
  • El 95% de les consultes han procedit de Catalunya.
  • La majoria de les consultes han estat per demanar informació sobre la síndrome, els ajuts, els centres de referència i les activitats de l’Associació, entre d’altres.
Principals dades d'atenció

Involucra’t en el Dia Internacional de la SPW

per

El 30 de maig commemorem el Dia Internacional de la Síndrome Prader-Willi. És un dia per visibilitzar aquesta malaltia poc freqüent i les famílies que hi conviuen.

Una de les principals dificultats que afronten les persones amb malalties minoritàries és la falta de coneixement, la invisibilitat i la conseqüent exclusió social. Ajuda’ns a donar-hi la volta: Si encara no ho fas, segueix-nos a Instagram (@praderwillicat) i penja una imatge o un vídeo explicant que és el Dia Internacional de la Síndrome Prader-Willi amb l’etiqueta #AmbLesFamiliesPraderWilli.

Hem volgut que la imatge del nostre dia sigui la fotografia de grup de l’última Trobada de famílies perquè només si estem units, podem millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. La teva participació en l’Associació és clau!

Assistim a l’acte de reconeixement a les entitats seleccionades a #PlantaTuProyecto

per

Aquest dijous 26 de maig hem assistit a l’acte de reconeixement de les entitats seleccionades a la primera edició de la convocatòria #PlantatuProyecto de CaixaBank a Tarragona.

Juntament amb Todos en Azul, la nostra proposta va ser una de les més votades pels empleats.

I gràcies al seu suport, aquest 2022 podrem fer realitat un dels somnis de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi: Els nostres infants i joves podran gaudir d’unes colònies aquest estiu adaptades a les seves necessitats. Segur que tornaran amb la maleta plena de bons records de diversió!

A l’acte hi van participar la presidenta de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Assumpta Mas, i Jordi Recasens, membre de l’Associació i promotor de la iniciativa.

Moltes gràcies a totes les persones que ho heu fet possible!

Un dia meravellós al Corral de Neri

per

Les famílies que formem part de l’Associació vam celebrar la Trobada de famílies de primavera aquest diumenge 15 de maig a la Granja Escola Corral de Neri, al Catllar (Tarragona). 25 famílies i un total de 65 persones (25 persones amb la síndrome Prader-Willi i 40 mares, pares i tietes) vam gaudir d’un meravellós dia assolellat.

Vam visitar els animals de la granja i els vam donar de menjar, vam fer una passejada en carro amb cavalls, vam cuidar dels cavalls i els rucs, vam gaudir de la piscina de palla, del laberint, la tirolina, el tir a l’arc…

Volem agrair principalment l’assistència de l’actual Miss València i candidata a Miss Mundo Espanya, Bea Medina. Gràcies pel teu suport i per donar visibilitat a la síndrome.

Si vols veure les imatges de la jornada, clica aquí.

Participa a l’assemblea anual de socis

per
Assemblea general

Reserva’t la data! El 13 de maig (19 h) celebrarem l’assemblea anual ordinària. Si formes part de l’Associació, per què és important que hi participis?⁠
– L’assemblea és un mecanisme de participació oberta a totes les persones sòcies.⁠
– És el moment de fer-te escoltar i fer la teva proposta per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb la SPW.⁠
– El teu vot importa! Decidirem les propers línies d’actuació i volem saber què n’opines.⁠
– S’aprovaran els comptes 2021 i el pressupost 2022.⁠
– Es presentarà la memòria 2021. ⁠

Aquesta tornarà a ser virtual via Zoom per promoure la participació:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunió: 852 9857 5618

Amics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-Willi

per
Donació dels Amics de pàdel a Tope

Aquest dissabte 30 d’abril Amics de Pàdel a Tope han tornat a col·laborar amb l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi. Han organitzat la segona americana solidària de pàdel a benefici de la nostra entitat i de l’Escola d’Educació Especial l’Arboç de la Fundació Maresme.

Celebrada al Pàdel Indoor Mataró (La Massana), hem pogut gaudir d’una jornada en què l’esportivitat i la solidaritat n’han estat les protagonistes.

Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.