Notícies

Gràcies per estar al nostre costat aquest 2022

per

Un any més, volem donar les gràcies a totes les persones, entitats, administració pública, empreses i fundacions que ens donen el seu suport econòmic per tal que les activitats de l’Associació es puguin portar a terme i puguem seguir al costat de les persones amb la síndrome Prader-Willi i les seves famílies. El 2022 ha estat molt especial ja que hem celebrat 25 anys!

Moltes gràcies a:

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Departament de Drets Socials de la Generalitat, mitjançant les subvencions de la COSPE i de programes d’interès general amb càrrec a l’IRPF, gràcies a un conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).
  • La Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • L’Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • La Fundació Mutua Madrileña, mitjançant el Programa IMPULSO, gràcies a l’aliança amb FEDER.
  • CaixaBank, a través de la convocatòria interna ‘Planta tu proyecto’, gràcies a l’apadrinament de Jordi Recasens, membre de l’entitat, i d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un any més van recaptat fons per a la investigació de la SPW.
  • Gospel’Hearts, que van organitzar un concert de góspel per commemorar els 25 anys de l’entitat.
  • I totes les persones, famílies i amics que ens ajuden, any rere any.

Tret de sortida a l’Enfilant per la Prader-Willi 2022

per
Enfilant web

Ja pots adquirir els teus ornaments nadalencs i altres productes realitzats principalment per famílies que formen part de l’Associació, en el marc del projecte Enfilant per la síndrome de Prader-Willi. Aquest ha estat possible, un any més, gràcies a la col·laboració de persones que voluntàriament han cosit, manipulat, transportat i fotografiat el nostre producte per convertir-lo en donatius per a la investigació en la síndrome de Prader-Willi.

Com a novetat, enguany hem comptat amb el suport de:

  • El grup de fusteria del CO de Santa Coloma de la Fundació Astres , ha fet uns suports en fusta amb 3 espelmes. Estan fets amb fustes reciclades.
  • El grup PTVA de l’Escola d’Educació Especial Rel, ha elaborat polseres i cordons de macramé, i ens ha ajudat en l’embossat d’alguns productes.
  • Alma de Bruyxas Laspauls, ha realitzat fustes gravades i fades de fusta.

I tu, què pots fer?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Fes la teva donació ara i no et quedis sense els productes que més t’agradin per a tu i per regalar!

Més informació aquí.

Reprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula Borrego

per

Aquest divendres hem reprès els tallers en línia de mindfulness, dirigits a les persones amb la síndrome Prader-Willi. A través de la meditació, els moviments conscients i les visualitzacions, es treballa la relaxació, la pau mental, la connexió amb el cos i l’autoconeixement.


Aquest programa està dissenyat per atendre tots els nois i noies amb la síndrome Prader-Willi, adaptant-se a les seves capacitats individuals. La metodologia pretén que, per mitjà d’exercicis, els participants podran aprendre a arribar a la calma, sentir-la com una cosa que està a l’abast, controlar-la i experimentar-la al seu ambient quotidià dins del centre.


Aquests tallers es van impulsar per primera vegada durant el confinament i ens van permetre viure aquests dies amb més tranquil·litat i ancorar-nos al present. Les persones assistents van fer una valoració tan positiva que s’ha decidit reprendre’ls.


Les sessions tenen una durada de 45 minuts i són impartides per la terapeuta Paula Borrego, educadora infantil experta en Neurociència, Mindfulness i Psicologia de l’aferrament. Coneixedora de la síndrome Prader-Willi, també imparteix sessions a persones amb diversitat funcional.


Calendari de 2022:
• 7 d’octubre
• 28 d’octubre
• 11 de novembre
• 25 de novembre
• 16 desembre.


Et vols apuntar? Escriu-nos a praderwillicat@gmail.com.

Passem un gran dia plegats al Cim d’Àligues en la Trobada de tardor

per

Aquest dissabte 1 d’octubre, les famílies que formem part de l’Associació ens vam reunir al Cim d’Àligues per celebrar la Trobada de tardor. Hi vam participar 16 famílies i un total de 49 persones que ens vam desplaçar a Sant Feliu de Codines (Barcelona): 16 infants i nois i noies amb la síndrome Prader-Willi i 33 mares, pares i germans/es.

Un cop més, va ser un plaer poder compartir una jornada amb famílies afins en què destaca l’empatia i la comprensió, a més de passar-ho d’allò més bé. Vam compartir un dia al bell mig de la natura i vam poder gaudir d’una visita didàctica al Cim d’Àligues per conèixer les aus rapinyaires del món (diürnes i nocturnes). Al mateix temps, les persones afectades de la síndrome prenen consciència que hi ha altres nois i noies amb la mateixa problemàtica i poden compartir experiències.

Moltes gràcies un cop més a totes les famílies que se sumen a les activitats per promoure l’associacionisme.

Clica aquí per veure les imatges.

Celebrem les jornades ‘Experiència i posada al dia en la síndrome Prader-Willi’

per

Els propers 21 i 22 d’octubre tindran lloc les jornades virtuals Experiència i posada al dia en la Síndrome Prader-Willi, organitzades per la Corporació Sanitària Parc Taulí junt amb l’Associació Catalana SPW i l’Associació Valenciana SPW, que enguany celebren els seus 25 anys, sota l’auspici de la Sociedad Española de Obesidad (SSEDO). L’objectiu és compartir les últimes actualitzacions de la síndrome i posar sobre la taula els propers assajos clínics prevists.

Participaran en les jornades entorn a 30 ponents experts en el camp de la salut, la biologia, el metabolisme, la salut mental, la psicologia i l’advocacia, entre d’altres, per tal d’abordar els diferents àmbits de la vida de les persones amb la síndrome Prader-Willi.

Comptarem amb professionals d’hospitals de referència a nivell nacional, però també amb ponents internacionals que exposaran experiències de vida de pacients a altres ciutats europees. A més, formaran part dels col·loquis entitats de la SPW de tot l’Estat per compartir experiències en les diferents comunitats autònomes: l’Associació Catalana SPW, l’Associació Valenciana SPW, l’Asociación Española SPW i l’Asociación Andaluza SPW.

Aquestes jornades estan adreçades a familiars, cuidadors, cuidadores i professionals (de la salut, docents, treballadors/es socials…) que tinguin contacte amb les persones amb la síndrome Prader-Willi, tant de forma puntual com en el seu dia a dia.

Per assistir-hi, cal inscripció.

25 anys d’associacionisme

L’organització d’aquestes jornades és una de les principals activitats promogudes amb motiu dels 25 anys de l’Associació Catalana i l’Associació Valenciana de la SPW, gràcies al lideratge i suport de les Dres. Assumpta Caixàs i Raquel Corripio del Consorci Coporació Parc Tauli. La voluntat és oferir un programa de qualitat amb informació de rellevància per a les persones que es relacionen amb aquesta síndrome.

Data: 21 i 22 d’octubre.
Format: Online.
Hora: Dia 21, de 9h a 17h, i el dia 22, de 9h a 12.45h.

Web del congrés.
Consulta el programa complet.
Inscriu-te aquí.
Preu únic: 20€.

L’Ajuntament de Barcelona impulsa la Targeta Cuidadora

per

A partir del 29 de setembre, les persones cuidadores de Barcelona (familiars i professionals) podran sol·licitar la Targeta Cuidadora. S’estima que a la ciutat, hi ha més de 355.000 persones que cuiden altres de forma intensiva, ja sigui professionalment o com a feina de cures no remunerada. A través d’aquesta targeta, l’Ajuntament vol reconèixer la seva tasca i donar-los el seu suport mitjançant l’acompanyament, serveis i recursos que tenen a la seva disposició.

Es pot demanar gratuïtament de forma virtual (www.barcelona.cat/ciutatcuidadora), o presencialment a l’Espai Barcelona Cuida (c/ Viladomat, 127) o a les oficines de Vila Veïna. Per a qualsevol dubte, també es pot trucar al 934 132 121.

Aquests són alguns dels avantatges de la Targeta Cuidadora:

  • Informació i assessorament.
  • Punt de trobada per a persones cuidadores.
  • Suport psicològic.
  • Suport jurídic.
  • Accés al programa ‘Jo t’acompanyo’.
  • Accés al programa ‘Pren-te un descans’ per tal de poder prendre un descans.

Tots els avantatges es poden consultar al web de l’Ajuntament.

Si necessites suport en la tramitació, la nostra treballadora social et podrà ajudar treballsocial@praderwillicat.org.

Arriba la Trobada de famílies de tardor 2022 (1 octubre 2022)

per

Us agradaria conèixer de prop les diferents aus rapinyaires que existeixen al món, gaudir de les seves habilitats de vol, i alhora passar el dia amb els vostres amics i amigues?

El dissabte 1 d’octubre celebrarem la nostra Trobada de famílies de tardor 2022 al Cim d’Àligues, a Sant Feliu de Codines (Barcelona), on visitarem les seves instal·lacions al bell mig del bosc i gaudirem de les aus en plena natura.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA: 1 d’octubre de 2022 (dissabte)
LLOC: Cim d’Àligues
Paratge del Pi Solitari, s/n – 08182 Sant Feliu de Codines (Barcelona)
Com arribar-hi: Aquí tens un mapa

HORARI:
11.30 h – 12.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
12.30 h: Visita guiada per conèixer les instal·lacions i els animals. És una activitat apta per a totes les persones i totes les edats.
13.00 h: Exhibició de vol de les rapinyaires.
14.00 h: Dinar i temps lliure.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda. (també disposa de bar).

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’associació.

INSCRIPCIÓ: És imprescindible confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 28 de setembre.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer una foto de tot el grup!

    US HI ESPEREM!

    Tallers de zooteràpia i teràpia musical, curs 2022-2023

    per

    Aquesta tardor, tornem a posar en marxa el tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia.

    Calendari: Les sessions dels dos tallers es realitzaran els dissabtes per la tarda, els següents dies

    ⇒ 2021

    • 2 d’octubre
    • 16 d’octubre
    • 6 de novembre
    • 27 de novembre
    • 18 de desembre

    ⇒ 2022

    • 15 de gener
    • 5 de febrer 
    • 26 de febrer
    • 19 de març 
    • 9 d’abril
    • 30 d’abril 
    • 21 de maig
    • 11 de juny

    Horari: Quan estiguin les preinscripcions tancades i els grups configurats, us informarem de l’horari assignat al vostre fill o filla.

    Lloc : Torre Jussana

    Imparteixen: 

    Taller de Musicoteràpia, Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i l’Ana Andrés, trompista, professora de música i musicoterapeuta.

    Taller de Zooteràpia, Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia.

    En els tallers es treballa amb tècniques de reforç positiu, les habilitats motrius i cognitives, l’observació i la concentració, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i el treball en equip. Es gaudirà de la companyia dels animals, de la música i dels amics i amigues de l’associació.

    Els tallers són gratuïts per a totes les persones associades i s’ha de realitzar inscripció.

    Inscripcions tancades!

    Inscripcions obertes per a activitats de lleure a Barcelona

    per

    Temps per a tu és el nom del programa de l’Ajuntament de Barcelona que proposa activitats de lleure per a joves (a partir dels 18 anys) i persones adultes amb discapacitat. Al mateix temps, promou la conciliació de la vida laboral i personal de les famílies.

    Les inscripcions són fins al 16 de setembre, tot i que estaran obertes durant tot el curs mentre quedin places. La inscripció és gratuïta, però s’haurà d’abonar el cost de l’activitat, si en té, i el transport.

    Per a més informació de les activitats proposades i inscripció, clica aquí.


    Aquest servei l’ofereix l’Ajuntament de Barcelona, a través de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Àrea de Drets Socials, Justícia Global, Feminismes i LGTBI i dels districtes de la ciutat.

    Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques per al curs 2022-23

    per

    Està obert el termini, fins al 30 de setembre, per presentar la sol·licitud de subvenció als ajuts per a alumnes amb necessitat específica de suport educatiu per al curs 2022-2023.

    Aquesta és una ajuda directa per a les famílies i, per poder accedir-hi, cal acreditar l’escolarització en centres educatius espanyols i la necessitat específica de rebre suport educatiu. A més, complir els requisits que s’estableixen a les bases, com tenir reconeguda la discapacitat del mínim 33%.

    Al web de la Generalitat està publicada tota la informació i, si necessites suport per gestionar el tràmit, la treballadora social de l’Associació et pot ajudar.

    Es tracta d’una convocatòria impulsada pel Ministeri d’Educació i Formació Professional.