Un any més, tornem a donar les gràcies a Amics de Pàdel a tope, que ha organitzat el 17 de juny la 3a americana de pàdel. Aquesta iniciativa solidària s’ha impulsat en benefici de la nostra entitati de l’escola l’Arboç de la Fundació Maresme.
Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.
Tu també vols organitzar una iniciativa solidària? Contacta’ns a info@praderwillicat.org.
A causa de la previsió de pluges, hem hagut d’ajornar la Trobada de famílies prevista pel passat diumenge 21 de maig. La nova data serà l’11 de juny a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava inicialment previst.
DATA: 11 de juny de 2023 (diumenge).
LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARI:
10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.
13.30 h: Dinar i temps lliure.
15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.
Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de juny.
Fins al 20 de setembre està obert el termini per a la sol·licitud d’ajuts individualitzats, convocats pel Ministeri d’Educació i Formació Professional, per a alumnes escolaritzats amb necessitat específica de suport educatiu per al curs 2023-2024.
Requisits econòmics
A més de complir amb uns requisits generals i haver de presentar la documentació especificada al web, Les ajudes podran ser sol·licitades pels alumnes dels quals la renda i patrimoni familiars el 2022 no hagin superat els llindars següents:
Amb tot, com a novetat d’enguany, els alumnes que acreditin la necessitat específica de suport educatiu percebran, encara que superin els llindars econòmics, el subsidi de quantia fixa per a despeses addicionals de 400 €. La resta dels tipus d’ajuts també els trobareu al web de la Generalitat o bé del Ministeri.
En el cas que tingueu dubtes a l’hora de gestionar l’ajut, la treballadora social de l’entitat us pot ajudar a treballsocial@praderwillicat.org.
Us agradaria conèixer de prop un paisatge de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua al pantà de Sau (Guilleries) i fer activitats relacionades amb el bosc i els sentits amb els vostres amics i amigues?
El diumenge 21 de maig celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya a la casa de colònies Els Porxos, situada en aquest paratge natural, que ens permetrà fer activitats i gaudir de la natura.
L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
DATA: 21 de maig de 2023 (diumenge)
LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).
Com arribar-hi: des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.
HORARI:
10.00 – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.
13.30 h: Dinar i temps lliure.
15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 18 de maig.
Si us agradaria conèixer de prop un paisatge de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua al pantà de Sau i fer activitats relacionades amb el bosc i els sentits amb els vostres amics i amigues, inscriviu-vos ja!
Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!
El Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell està realitzant tres estudis de recerca en els quals poden participar persones amb la síndrome Prader-Willi majors de 18 anys. La seva participació contribueix a ampliar els coneixements actuals de la SPW i l’oportunitat d’ajudar altres persones amb aquesta síndrome.
Els vols conèixer?
Es pot participar en els tres estudis, de forma consecutiva, si es vol. Les persones interessades poden escriure a la Dra. Assumpta Caixàs (acaixas@tauli.cat).
L’1 d’abril entraven en vigor les modificacions de la prestació per reducció de jornada per la cura de fills i filles amb malaltia greu, també coneguda com a CUME. Aquest ajut de la Seguretat Social (INSS) regula la reducció de jornada retribuïda per cura de fill o filla amb malaltia greu.
Què impliquen les modificacions?
Per a qualsevol dubte, poseu-vos en contacte amb la treballadora social treballsocial@praderwillicat.org.
Enllaços d’interès:
Publicada al BOE el divendres 17 de març de 2023.
Sol·licitud a l’INSS.
Llistat de malalties i declaració mèdica.
Un dels objectius de la nostra entitat és l’atenció a les famílies i a les persones interessades en la síndrome Prader-Willi. Gràcies al Servei d’Informació i Assessorament, el 2022 vam atendre 997 consultes (un 24 % més que l’any anterior), de les quals el 83 % són de famílies i persones afectades i, la resta, de professionals.
Compartim algunes de les conclusions:
El coneixement de les característiques de la síndrome Prader-Willi és essencial per oferir un bon acompanyament. Per aquest motiu, cada any l’Associació organitza un taller dirigit a professionals: professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi, tant a l’escola com als centres ocupacionals.
Enguany, el 24 de març, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun oferirà la xerrada Aspectes d’aprenentatge i de conducta en la Síndrome Prader-Willi.
Carme Brun és Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.
Per facilitar l’assistència a professionals d’arreu de Catalunya, el taller tindrà un format virtual, a través d’un enllaç de Zoom, que enviarem el dia abans de l’acte.
L’activitat és gratuïta, tot i que es requereix inscripció prèvia.
INSCRIPCIONS TANCADES
La 16ª Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya tindrà lloc el 28 de febrer, de 9.30h a 14.30h, a la Sala Gaudí de La Pedrera – Casa Milà (Pg. de Gràcia, 92, 08008 Barcelona).
Enguany el lema escollit i que utilitzarem arreu d’Europa és Everyone deserves equatable opportunities and acces to health care (tothom mereix oportunitats equitatives i accés a l’assistència sanitària), en què es posa accent a l’equitat.
A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per afavorir una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines a les persones afectades i el seu entorn, de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments afavorint l’equitat.
Aquesta jornada divulgativa uneix les veus d’afectats i afectades, professionals de la salut, recercadores i recercadors, i representants institucionals, per tal de reflexionar entorn a l’equitat en les malalties minoritàries i donar-ne visibilitat. Inscriu-te!
Pots consultar el programa aquí.
La primera edició de les colònies per a joves de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va ser un èxit i ja estem treballant perquè al 2023 tornin a ser una realitat. En aquest sentit, el 28 d’octubre vam rebre a través de CaixaBank, un xec de la Fundació “la Caixa” que es destinarà íntegrament al finançament d’aquesta activitat.
Aquesta donació permetrà l’accés als nois i noies de la nostra entitat a uns dies de lleure a l’estiu que compartiran amb altres persones amb les mateixes problemàtiques i inquietuds. D’altra banda, oferim uns dies de respir per a les famílies.
Les primeres colònies, que es van celebrar del 30 de juny al 3 de juliol del 2022, es van poder impulsar gràcies al suport econòmic també de CaixaBank i la convocatòria #PlantaElTeuProjecteCABK.
En nom de tota l’Associació, volem transmetre el nostre sincer agraïment per la solidaritat vers els joves de la nostra entitat. Sense aquest ajut, moltes de les famílies no hi tindrien accés i no podrien gaudir d’aquests dies en què s’ho passen tan bé.
A la imatge, d’esquerra a dreta: Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Assumpta Mas, presidenta de Prader-Willi Catalunya; i Laura Martí, directora de l’oficina de CaixaBank.