Notícies

Gràcies per fer possible l’acompanyament a les famílies Prader-Willi aquest 2023

per

Falta poc per acabar l’any, però abans volem agrair a totes les persones, entitats, administració pública, empreses i fundacions que ens donen el seu suport econòmic per tal que puguem realitzar els nostres projectes. El 2023 hem seguit treballant per oferir un acompanyament i activitats de qualitat, tant a les persones afectades com als seus familiars. I ha estat possible gràcies a:

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Departament de Drets Socials de la Generalitat, mitjançant les subvencions de la COSPE i de programes d’interès general amb càrrec a l’IRPF, gràcies a un conveni amb la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).
  • La Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • L’Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • La Fundació Mutua Madrileña, mitjançant el Programa IMPULSO, gràcies a l’aliança amb FEDER.
  • CaixaBank, a través de la convocatòria interna ‘Planta el teu projecte’ i d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Fundació María Francisca de Roviralta, que ha donat el seu suport a les colònies d’estiu.
  • Els Amics de Pàdel a Tope de Mataró, que un any més van recaptat fons per a la recerca de la SPW.
  • Colla gegantera dels Pallaresos, que ens va cedir un espai per captar fons en la seva cercavila infantil.
  • Persones sòcies, donants i membres del Teaming.
  • Les famílies que col·laboren a l’Enfilant i altres iniciatives solidàries.

Jornada de portes obertes gracies al voluntariat de CaixaBank

per

Gràcies al voluntariat de CaixaBank, aquest dissabte vam poder obrir les portes de l’Associació i donar a conèixer la nostra tasca a altres famílies que encara no coneixien la nostra feina en benefici de les persones amb la síndrome Prader-Willi.

Un cop més, ens vam trobar a Torre Jussana. 29 famílies i un total de 87 persones vam poder gaudir d’una agradable tarda en què els nois i noies amb Prader-Willi van participar dels tallers de musicoteràpia i zooteràpia, mentre els familiars s’implicaven al taller ‘Enfilant’, en què es comparteixen converses mentre es realitzen les manualitats nadalenques.

En totes aquestes activitats, vam tenir el suport de 5 persones voluntàries de CaixaBank. Moltes gràcies!

Col·labora amb l’Enfilant 2023

per

Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2023. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

També hem comptat amb la col·laboració del grup PTVA de l’Escola d’Educació Especial Rel, que ha elaborat polseres i  ens ha ajudat en l’embossat d’alguns productes. Gràcies!

Com podeu col·laborar?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Més informació aquí.

Diumenges en què les famílies estrenyem vincles

per

Aquest diumenge 8 d’octubre hem celebrat la Trobada de famílies de tardor a l’escola de natura Els Porxos, al pantà de Sau (Guilleries). Prop de 60 persones hem passat una jornada lúdica en què hem gaudit de la natura al mateix temps que hem fomentat l’associacionime. Es tractava d’endinsar-se a l’Espai Natural de les Guilleries, que comprèn paisatges de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua i el pantà de Sau. Amb el suport de 3 monitors, hem realitzat jocs cooperatius en què els participants han seguit un mapa per trobar fites. També hem fet una activitat a una bassa i el seu entorn per descobrir els insectes que hi habiten, i un taller d’escolta del sons de la fauna. 

Anualment, si les condicions ho permeten, celebrem una trobada a la primavera i una altra a la tardor per tal que les famílies, repartides per tot el territori català, es puguin conèixer i reforçar vincles. Aquesta xarxa és tant important per a les persones amb la síndrome Prader-Willi (perquè coneguin altres infants i joves amb la mateixa problemàtica), com per als pares, mares, germans, avis…

A la galeria d’imatges trobareu les fotografies de la sortida.

Donem 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) per a la recerca de la SPW

per

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha fet una nova donació de 10.000€ a l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) per seguir impulsant la recerca de la síndrome Prader-Willi.

Des de 2018, l’Associació ha donat a l’I3PT més de 55.000€ amb la fi de trobar noves dianes terapèutiques que millorin la qualitat de vida de les persones amb la SPW.

Aquests fons provenen de campanyes concretes per captar fons per a la recerca, principalment l’Enfilant, a través de la qual les famílies de la nostra entitat s’impliquen en la creació d’ornaments nadalencs i posterior recollida de donatius. Volem agrair a totes les persones que ho fan possible i que s’involucren d’una manera o d’una altra perquè aquesta aposta per la recerca sigui una realitat.

A punt per a la Trobada de famílies de tardor

per
Els Porxos, a Vilanova de Sau

Ja tenim data per a la Trobada de famílies de tardor. Reserva’t el diumenge 8 d’octubre, que en tenim moltes ganes!

Aquest any no vam poder celebrar la tradicional trobada de primavera a causa del temps. Ho vam intentar dos caps de setmana, però les previsions no eren gens favorables i no ens podíem aventurar a passar una estona desagradable. Així que ho vam haver d’ajornar fins a l’entrada del nou curs.

Us esperem el primer cap de setmana d’octubre a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava previst a la primavera.

DATA: 8 d’octubre de 2023 (diumenge).

LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tens un mapa.

HORARI:

10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.

13.30 h: Dinar i temps lliure.

15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.

Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 4 d’octubre.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Tornem a comptar amb el suport de CaixaBank

    per

    Un any més, la nostra oficina de CaixaBank, a través de la Fundació “la Caixa”, torna a apostar per la millora de la qualitat de vida de les persones amb la síndrome Prader-Willi i les seves famílies. Gràcies a aquest ajut, podrem seguir impulsant el projecte ‘Enfilant’, en què creem espais de cohesió entorn les manualitats perquè les famílies puguin compartir experiències. Moltes gràcies!! 

    A la fotografia, Laura Martí, directora de l’oficina de CaixaBank, i Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya.

    L’assemblea: una eina de participació

    per

    El dissabte 17 de juny hem celebrat l’assemblea anual, un acte de participació dirigit als socis i sòcies de l’Associació. En aquesta jornada, celebrada a Torre Jussana, hem aprovat els comptes 2022 i el pressupost 2023. A més, es van exposar les activitats realitzades i propostes de futur.

    Gràcies a totes les persones que hi van participar. El teu vot compta!