La periodista Teresa Carreras ha publicat un article sobre la Mariona, una jove de 15 anys membre de la nostra Associació, a la revista Foc Nou.
Us convidem a llegir-lo. Aquí teniu l’enllaç.
Notícies
La trajectòria vital amb la SPW, amb Eduardo Brignani
El dissabte 18 de maig el psicòleg Eduardo Brignani va conduir el taller ‘LA TRAJECTÒRIA VITAL AMB LA SPW’.
18 familiars de persones amb la síndrome de Prader-Willi (mares i pares) ens vam trobar a Torre Jussana per compartir vivències i emocions en les diferents etapes vitals de la malaltia.
Va ser una jornada molt enriquidora en què vam poder aprendre i donar-nos suport mútuament, creant una comunitat encara més forta i unida. Cada història compartida ens va recordar la importància de la comprensió i l’empatia en el nostre camí amb la síndrome de Prader-Willi.
Guia d’ajuts socials i serveis per a famílies 2024
El Ministeri de Drets Socials i Agenda 2030 ha publicat la Guia d’ajuts socials i serveis per a les famílies 2024, un document que recull tots els ajuts socials i serveis de l’Administració Pública que poden gaudir les famílies a Espanya durant l’any.
Consulta el document aquí.
Un gran dia al Zoo del Pirineu
Quin bon dia vam passar a la Trobada de famílies de primavera! Sempre és una alegria trobar-nos, compartir, abraçar-nos, sentir que no estem sols… I si a sobre és en un paratge natural com el Zoo del Pirineu, què més podem demanar?
Aquest dissabte 20 d’abril, 12 famílies (41 persones en total) ens vam trobar al Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida), per gaudir d’una jornada a la natura i conèixer els animals recuperats que hi habiten.
Un cop més, gràcies per la vostra assistència i per fomentar l’associacionisme. Sense la participació de les famílies, res té sentit.
La Fundació Inocente Inocente amb la infància Prader-Willi
L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides a la convocatòria 2024 de la Fundación Inocente, Inocente, dirigida a projectes que milloren la qualitat de vida d’infants amb malalties minoritàries.
En aquesta edició, s’han seleccionat 98 projectes i s’han destinat 1.250.000€ en ajuts, tant per a l’atenció directa com la recerca, gràcies a la recaptació majoritàriament de la Gala Inocente, Inocente, celebrada el 28 de desembre per televisió.
Concretament, en el nostre cas es cofinançaran les colònies d’estiu, estades de cap de setmana i els tallers terapèutics per a les persones afectades de la síndrome Prader-Willi.
L’acte d’entrega va tenir lloc l’11 d’abril a la seu del Centre Nacional de Recerques Cardiovasculars (CNIC), a Madrid. Va ser conduït pels presentadors Carolina Casado i Jacob Petrus, i va comptar amb la presència de Jose Velasco, president de la Fundació Inocente, Inocente, Míriam García Corrales, directora d’entreteniment de TVE i el Dr. Vicente Andrés, director de Recerca Bàsica del CNIC. També hi va ser present Carlos Palacios, director d’Acció Social i Voluntariat de la Fundació Telefónica.
De part de tota l’Associació, GRÀCIES!
Un espai de confidències per als germans i germanes
Èxit de participació al taller de germans, impartit el dissabte 6 d’abril: 15 germans i germanes, 1 cunyat i 1 cunyada van assistir a aquesta trobada.
Compartim aquest text escrit pel conductor de la sessió, el psicòleg Eduardo Brignani, a mode de resum del taller:
“Van arribar amb puntualitat a les cinc de la tarda. Eren quinze més dues parelles; un cunyat i una cunyada.
Asseguts en roda; en silenci alguns miraven a terra… A uns quants se li veia la cara de “i què passarà aquí?”
L’ambient, al començament, estava carregat d’expectativa. Ningú no havia estat en un taller de germans amb síndrome Prader-Willi.
El clima es va anar relaxant.
De mica en mica es van anar animant. Responien preguntes donant-se a conèixer, explicant experiències. Mostraven interès pel que escoltaven dels altres. Van començar a adonar-se de quant tenien en comú.
Hi anaven participant cada cop més. Alguns ja es deien pel seu nom.
La confiança es va instaurar al centre del grup. Van compartir vivències, maneres de veure i de relacionar-se amb el germà o germana; quina emoció li provocava.
Van notar algunes diferències segons si s’era major o menor respecte al germà amb Prader-Willi.
Es van assenyalar situacions de bullying, i la ràbia que els provocava veure el seu germà/na ser-ne objecte.
També es van referir que, de vegades, els seus pares els sobreprotegien i així no els ajudaven a desenvolupar-se més i millor. Perquè creuen que els seus germans, malgrat el Prader-Willi, poden!
El tema del futur, què passarà quan els pares ja no hi siguin, va sortir. És inevitable i va projectar un cúmul de preguntes. Però encara és present. Ja ho abordarem.
Estava previst que la trobada de germans organitzada per l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi durés una hora i mitja. Es va prolongar fins a dos quarts de set.
Sentiments d’alleujament, de sentir-se compresos, escoltats, recolzats, no jutjats…
Van demanar repetir.
Repetirem”.
Eduardo Brignani, psicòleg
Atenem 1.117 consultes el 2023 entorn la síndrome Prader-Willi
Gràcies al Servei d’Informació i Orientació, el 2023 hem atès 1.117 consultes entorn la síndrome Prader-Willi i les seves implicacions, tant mèdiques com socials. Aquesta xifra suposa un 12% més que l’any anterior. El 92% han estat realitzades per familiars, el propi afectat i el seu entorn, i el 8%, per professionals. Un cop més, volem destacar el paper de la dona en les cures: el 81% de les consultes han estat realitzat per dones (69% mares).
Pel que fa a la seva tipologia, 496 han estat sobre el diagnòstic, l’evolució de la malaltia, medicaments, hospitals i professionals. I el canal més emprat ha estat el telèfon (el 90%).
En aquest gràfic, trobareu la informació més destacada.
Vine a la Trobada de primavera 2024
Us agradaria conèixer de prop els animals salvatges que habiten a les muntanyes del Pirineu i, alhora, passar un gran dia amb els vostres amics i amigues?
El dissabte 20 d’abril celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya al Zoo del Pirineu, situat a un paratge natural a prop de les pistes d’esquí del Port del Comte, on realitzarem activitats en plena natura, aptes per a tots els nois i noies amb la SPW de totes les edats i les seves famílies.
L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.
DATA: 20 d’abril de 2024 (dissabte).
LLOC: Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida)
Com arribar-hi: Hi ha vàries possibilitats en cotxe partint des de Barcelona, Girona, Tarragona i Lleida, pel que us recomanem que planifiqueu el vostre viatge. Aquí tens un mapa.
HORARI:
10,30 h – 11,00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.
11,00 h: Inici de les activitats: exhibició de vol d’aus rapinyaires.
12,00 h: Visita guiada.
13,00 h: Dinar i temps lliure a la zona pícnic.
16,00 h: Toca toca amb animals domèstics.
DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda. No hi ha restaurant a les instal·lacions, però sí bar amb begudes i cafès.
PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada amb les activitats anirà a càrrec de l’Associació.
INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 16 d’abril.
Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!
US HI ESPEREM!
El grau de discapacitat per accedir a les beques per necessitats especials serà del 25%
Aquest inici d’any ha començat amb una notícia esperada en l’àmbit educatiu: el requeriment de grau de discapacitat per accedir a les beques per a estudiants amb necessitats especials per al curs 2024-2025 es veurà reduït del 33% al 25%, assegurant un accés estable al suport en aquest àmbit per a moltes persones que en quedaven excloses.
A més, les beques mantindran l’ajuda complementària de 400€ per als estudiants que requereixen necessitats específiques de suport educatiu i s’augmenta el llindar de renta en un 5% perquè les famílies que anteriorment s’havien quedat fora d’aquesta convocatòria per superar lleugerament aquest límit d’ingressos hi puguin accedir.
Tot i que encara queda molt per fer, aquestes millores van sumant per garantir la igualtat d’oportunitats en l’àmbit educatiu de tots i totes les estudiants.
Podeu llegir-ne més aquí.
El Parc Taulí rep més de 500.000€ per a la recerca de la síndrome Prader-Willi
L’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) ha obtingut finançament per desenvolupar dos projectes presentats a la convocatòria competitiva Projectes de col·laboració público privada de l’Agència Estatal d’Investigació del Ministeri de Ciència i Innovació per a la recerca de la síndrome Prader-Willi i la síndrome X Fràgil, per un valor de 733.241€.
La dotació servirà per investigar teràpies enfocades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades. En el cas de la SPW, es destinaran 542.566€ al projecte de descobriment i desenvolupament clínic de nous inhibidors de la PDE-10, del que n’és investigadora principal la Dra. Assumpta Caixàs, primera dona catedràtica de Medicina del Parc Taulí.
Felicitats a tot l’equip d’investigació per aquesta gran notícia!
Us deixem l’article complet aquí.