Notícies

L’objecte d’aquesta Instrucció és establir el desenvolupament i la implantació del model d’atenció a les MM a Catalunya i l’ordenació del mapa d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM.

La Instrucció s’estructura en dues parts, un cos central en el qual s’estableixen els elements generals de contextualització organitzativa i de model, i una part dinàmica, en forma d’annexos, que permetrà incorporar, de forma progressiva, els nous elements que es derivin de la implantació del model, de manera que el model té una capacitat d’adaptació per tal que es pugui aplicar d’acord amb les necessitats específiques dels diferents grups temàtics d’MM i els seus requeriments d’atenció.

Instrucció en format pdf

Aquest projecte ha estat creat per la Unió Europea amb l’objectiu de traslladar als països membres les línies d’actuació que s’han de seguir en relació amb aquestes patologies.

L’objectiu d’aquesta Conferència és proporcionar suport en el desenvolupament de recomanacions sobre com definir un pla estratègic nacional per a les malalties rares, així com garantir la transferibilitat de les recomanacions europees a cada país.

Per a això s’han creat 10 grups de treball que aborden temes com el govern i la motorització del Pla Nacional; la definició, codificació i registre d’ER; la investigació en ER; els centres, serveis i unitats de referència; el model assistencial per a ER; els medicaments orfes i productes sanitaris; els serveis socials; la inclusió laboral, la inclusió educativa i la formació i informació en aquestes patologies.

En concret, el grup de treball sobre serveis socials està abordant entre d’altres, temes com l’esquema de serveis socials a nivell nacional que dóna suport a les persones amb discapacitat, la manera en què estan mapejats els recursos socials nacionals existents o si hi ha un directori oficial de recursos socials per a persones amb discapacitat.

Són moltes les qüestions sobre les quals aquest grup està debatent com ara si el nostre sistema de serveis socials preveu un espai específic de malalties rares (ER) o si hi ha una assignació específica per a les mateixes.

Entrant en matèria de serveis socials especialitzats, el grup està duent a terme un debat al voltant del paper que tenen els centres de referència per a facilitar o desenvolupar serveis socials especialitzats amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de persones amb ER.

De la mateixa manera, el grup està treballant en qüestions com les fonts d’informació que tenen els pacients amb ER en recursos socials existents, la formació específica per a persones amb aquestes patologies que està prevista per les administracions de serveis socials o com es financen els serveis socials especialitzats per a ER.

El projecte EUROPLAN compta amb el suport del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat que acollirà la conferència posant a disposició dels participants les seves instal·lacions per a la celebració de l’acte.

A Espanya, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) forma part de l’organització d’aquesta iniciativa en coordinació amb el Comitè Motor format pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, representants de les comunitats autònomes, de Societats Científiques i Investigadors així com la indústria farmacèutica i associacions de pacients.

A més, el projecte compta amb la col·laboració principal de Celgene i l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU) i el suport de Boehringer Ingelheim.

El 2019 se celebra el 20 aniversari de l’aprovació de la regulació europea de medicaments orfes, i el 10 aniversari de la creació de la recomanació, per part del Consell d’Europa, per actuar en matèria de Malalties Rares. Per això, l’organització europea d’ER EURODIS, aposta per aconseguir que l’any 2019 sigui denominat com a Any Europeu de les Malalties Rares, el que donarà una visibilitat especial a les ER no només davant el públic sinó sobretot el conjunt de la comunitat mèdica i investigadora.

Aconseguir donarà visibilitat als més de 30 milions d’europeus que pateixen alguna malaltia rara, i animarà als investigadors a buscar tractament i cura per a aquestes malalties, que majoritàriament són desconegudes i de caràcter crònic.

Per adherir-te a la campanya clica sobre aquest enllaç:
http://www.eurordis.org/es/eyrd2019

Des de l’Ampa Aspasim ens proposem informar l’IMD (Institut Municipal de Discapacitat de Barcelona) sobre les incidències en l’escolarització dels nostres fills amb NEE. A nivell general, aquest Institut treballa perque les persones amb discapacitat que viuen a Barcelona puguin desenvolupar-se de la manera més autònoma possible en tots els àmbits de la vida ciutadana, en plena igualtat d’oportunitats i amb respecte per les diferents necessitats personal, i a nivell educatiu, col·labora amb l’Institut Municipal d’Educació i amb el Consorci d’Educació per garantir la inclusió dels nens i nenes amb discapacitat dins l’escola ordinària. Per aquest motiu, creiem que poden ser receptius i sensibles a la nostra denúncia, i ajudar a buscar solucions a les qüestions plantejades.

Més informació a http://www.aspasim.es/index.php/ca/blog/escola/529-incidencies-en-l-escolaritzacio-dels-nostres-fills-amb-nee.