Notícies inici

El vostre compromís, la nostra força per seguir avançant

per

Amb l’any a punt d’acabar, volem expressar el nostre sincer agraïment a totes les persones, entitats, administracions públiques, empreses i fundacions que han fet possible la nostra tasca. Gràcies al vostre suport econòmic, aquest 2024 hem pogut continuar oferint un acompanyament integral i activitats de qualitat tant per a les persones afectades per la síndrome de Prader-Willi com per a les seves famílies. El vostre compromís ens permet seguir avançant i fent realitat els nostres projectes. Gràcies per ser-hi!

  • Departament de Salut de la Generalitat, mitjançant la convocatòria per al foment a la salut i suport als pacients i les famílies.
  • Diputació de Barcelona, a través de la convocatòria anual de l’Àrea de Cohesió Social, Ciutadania i Benestar.
  • Ajuntament de Barcelona, a través de la convocatòria anual per a projectes, activitats i serveis de districte i de ciutat.
  • FEDER, mitjançant la convocatòria de suport a les entitats federades i els ajuts ‘Te acompaño’ i ‘Juntos contigo’, en aliança amb Eroski.
  • CaixaBank, a través d’una donació directa de la nostra oficina.
  • Fundació María Francisca de Roviralta, que ha donat el seu suport a les colònies d’estiu.
  • Revlon, gràcies l’impuls d’una mare de l’Associació perquè la loteria fos solidària a favor de la nostra entitat.
  • Persones sòcies, donants i membres del Teaming.
  • Les famílies que col·laboren a l’Enfilant i altres iniciatives solidàries.

Prova pilot al Parc Taulí per garantir una transició mèdica segura cap a l’etapa adulta

per

La Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí (Sabadell) ha posat en marxa un projecte innovador que busca millorar la transició de pacients pediàtrics amb trastorns cognitius-conductuals d’origen genètic, com la síndrome Prader-Willi, cap a l’atenció mèdica de l’edat pediátrica a l’adulta. Aquest projecte és una fita important per garantir que l’acompanyament i el suport a les persones afectades siguin integrals i adaptats a les necessitats de cada etapa de la vida.

Per què és essencial aquest projecte?

La transició de l’adolescència a l’adultesa pot ser especialment complexa per a les persones amb necessitats especials. Aquesta etapa sovint comporta canvis en l’entorn mèdic i social, que poden derivar en desconnexions en l’atenció o dificultats d’adaptació. El projecte pilot del Parc Taulí busca donar resposta a aquestes necessitats clau mitjançant:

  • Seguiment personalitzat: Garantir un acompanyament mèdic i emocional que cobreixi totes les dimensions de la vida dels pacients.
  • Continuïtat en l’atenció: Evitar ruptures en els serveis mèdics per assegurar un suport constant.
  • Empoderament i autonomia: Oferir eines a les persones afectades i les seves famílies per afrontar aquesta transició amb confiança.

Les protagonistes: la Maider i la Georgina

Ens omple d’orgull que dues joves membres de la nostra Associació, la Maider i la Georgina, formin part activa d’aquesta prova pilot. La seva implicació no només serà clau per enriquir el projecte, sinó que també ajudarà a construir un model d’atenció més adaptat i empàtic per al futur.

Un avenç per a la qualitat de vida i la inclusió

Aquest projecte és un pas més cap a la millora de la qualitat de vida de les persones amb síndrome Prader-Willi i altres malalties minoritàries. A més, reforça el compromís del Parc Taulí amb un model sanitari més inclusiu i centrat en les necessitats específiques de cada pacient.

Amb iniciatives com aquesta, avancem cap a una societat més equitativa i empàtica, on cap persona queda enrere.

Implica’t en la recerca! Es busquen adolescents per a un nou tractament per la hiperfàgia

per

La recerca científica sobre la Síndrome de Prader-Willi (SPW) fa un pas endavant amb l’assaig clínic Fase 2 del PBF-999, un tractament innovador per a la hiperfàgia. Actualment, s’ha obert el reclutament per incloure 10 adolescents d’entre 12 i 17 anys en aquest estudi.

En què consisteix?
L’assaig clínic inclou un seguiment detallat durant 6 mesos, amb un total de 7 visites presencials distribuïdes de la següent manera:

– 2 visites de 1 hora.
– 5 visites de 3,5 hores.

Durant aquestes visites, es duran a terme diverses proves, com ara analítiques mitjançant extraccions de sang i altres procediments mèdics necessaris per avaluar l’eficàcia i seguretat del tractament.

Cobertura de despeses

Per garantir el confort de les famílies participants, l’estudi cobreix les despeses de transport i allotjament en el Hotel Sercotel Arrahona Sabadell, un dels espais col·laboradors.

Condicions per participar

Els candidats hauran de complir amb els següents requisits:
– Edat entre 12 i 17 anys.
– Proporcionar informació sobre:
Talla i pes.
o Medicaments que ja pren.
o Altres malalties diagnosticades.
o Subtipus genètic de SPW.

Investigadores principals i contacte

L’estudi està liderat per dues expertes en l’àmbit de la SPW:
Dra. Raquel Corripio (raquelcorripio@gmail.com).
Dra. Alba Hernández (albahdezlazaro@gmail.com).

Si esteu interessats o necessiteu més informació, no dubteu a contactar-hi.

Compromís amb la seguretat

És important destacar que, fins al moment, no s’han detectat problemes de seguretat que comprometin la continuïtat de l’assaig. Això reforça la confiança en el desenvolupament d’aquest tractament innovador.

Aquest projecte és una gran oportunitat per contribuir a la recerca i avançar en la millora de la qualitat de vida de les persones amb la Síndrome de Prader-Willi. Si compleixes els requisits o coneixes algú que hi pugui participar, posa’t en contacte amb les investigadores principals i ajuda’ns a fer un pas més cap al futur!

Publiquem un vídeo per explicar la SPW

per
Dra Caixàs

Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Institut d’Assistència Sanitària
  • Torre Jussana

A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

per

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Ens vols conèixer? Campanya de donacions

per

A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.

Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació. 

Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials! 

Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.

Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).

Enllaç al VÍDEO

Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí

per

El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.

Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…

Web Malalties minoritàries

Unitat Prader-Willi

Nota de premsa del Parc Taulí

Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí

per

Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.

També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte  amb el vostre especialista.

Document