Notícies inici

Atenem 1.117 consultes el 2023 entorn la síndrome Prader-Willi

per

Gràcies al Servei d’Informació i Orientació, el 2023 hem atès 1.117 consultes entorn la síndrome Prader-Willi i les seves implicacions, tant mèdiques com socials. Aquesta xifra suposa un 12% més que l’any anterior. El 92% han estat realitzades per familiars, el propi afectat i el seu entorn, i el 8%, per professionals. Un cop més, volem destacar el paper de la dona en les cures: el 81% de les consultes han estat realitzat per dones (69% mares).

Pel que fa a la seva tipologia, 496 han estat sobre el diagnòstic, l’evolució de la malaltia, medicaments, hospitals i professionals. I el canal més emprat ha estat el telèfon (el 90%).

En aquest gràfic, trobareu la informació més destacada.

Donem 10.000€ al Parc Taulí (I3PT) per a la recerca de la SPW

per

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha fet una nova donació de 10.000€ a l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) per seguir impulsant la recerca de la síndrome Prader-Willi.

Des de 2018, l’Associació ha donat a l’I3PT més de 55.000€ amb la fi de trobar noves dianes terapèutiques que millorin la qualitat de vida de les persones amb la SPW.

Aquests fons provenen de campanyes concretes per captar fons per a la recerca, principalment l’Enfilant, a través de la qual les famílies de la nostra entitat s’impliquen en la creació d’ornaments nadalencs i posterior recollida de donatius. Volem agrair a totes les persones que ho fan possible i que s’involucren d’una manera o d’una altra perquè aquesta aposta per la recerca sigui una realitat.

El Parc Taulí té en marxa tres estudis sobre la SPW

per

El Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell està realitzant tres estudis de recerca en els quals poden participar persones amb la síndrome Prader-Willi majors de 18 anys. La seva participació contribueix a ampliar els coneixements actuals de la SPW i l’oportunitat d’ajudar altres persones amb aquesta síndrome.

Els vols conèixer?

  • Estudi de l’efecte de les mantes propioceptives sobre el son i el comportament en els pacients amb la SPW, finançat per l’Institut de Salut Carlos III i també per Prader-Willi Catalunya. L’objectiu és estudiar si l’ús d’unes mantes especials (que pesen) mentre dormen millora la qualitat del son, els moviments durant la nit, el comportament durant el dia i la gana.
  • Estudi de l’efecte del fàrmac RGH-706 sobre la gana i el pes en els pacients amb la SPW, finançat pels laboratoris Gedeon Richter. El propòsit és avaluar aquest medicament en persones amb SPW que tenen hiperfàgia (augment anormal de la gana per menjar) i si pot ajudar a reduir la gana en aquestes persones. En aquest estudi hi participaran 176 persones de diversos centres de tot el món.
  • Estudi sobre l’efecte del fàrmac PBF-999 sobre la gana, el comportament i el pes en els pacients amb la SPW, finançat per Palobiobarma SL. L’objectiu és avaluar si aquest medicament contribueix a la pèrdua de gana, la disminució del pes i la millora del comportament (sobretot en les ‘rabietes’).

Es pot participar en els tres estudis, de forma consecutiva, si es vol. Les persones interessades poden escriure a la Dra. Assumpta Caixàs (acaixas@tauli.cat).

Publiquem un vídeo per explicar la SPW

per
Dra Caixàs

Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Institut d’Assistència Sanitària
  • Torre Jussana

A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

per

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Ens vols conèixer? Campanya de donacions

per

A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.

Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació. 

Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials! 

Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.

Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).

Enllaç al VÍDEO

Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí

per

El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.

Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…

Web Malalties minoritàries

Unitat Prader-Willi

Nota de premsa del Parc Taulí

Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí

per

Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.

També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte  amb el vostre especialista.

Document