El Servei d’Informació i Orientació (SIO) de l’Associació Catalana per la Síndrome de Prader-Willi ha registrat un total de 1.300 consultes durant l’any 2024, una xifra que representa un augment del 16,38% respecte a l’any anterior.
Aquest servei és una peça clau dins l’activitat de l’entitat i esdevé el primer punt de contacte per a moltes famílies, especialment en els primers moments després del diagnòstic. També dona resposta a dubtes i necessitats de persones afectades, professionals de diversos àmbits i altres agents socials interessats en la síndrome.
Les consultes són molt diverses i reflecteixen la complexitat i transversalitat de la SPW: des de qüestions relacionades amb l’evolució mèdica fins a orientació educativa, passant per informació sobre serveis, recursos, ajudes socials, assessorament legal o suport emocional.
Un dels valors principals del servei és la proximitat i l’atenció personalitzada, adaptada a cada situació i realitat familiar. A més, el SIO actua com a observatori de les necessitats del col·lectiu, permetent detectar tendències i millores a incorporar en l’acció de l’Associació.
Des de l’entitat, valorem molt positivament el creixement d’aquest servei i la confiança dipositada per part de les famílies i professionals. Continuarem treballant per garantir una informació accessible, rigorosa i de qualitat que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones amb SPW i el seu entorn.
