Notícies

Compartint inquietuds amb l’Aurora Rustarazo

per

Una quinzena de famílies ens vam trobar el 2 de juliol a Torre Jussana per compartir vivències i reflexions amb l’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) i directora de la Residencia Mil Diferencias. 

Entre les temàtiques que van sorgir, vam abordar preocupacions com a mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi. Per exemple, com s’ha de treballar amb l’escola, en funció de l’etapa escolar, i amb els centres ocupacionals i residencials.

També vam fer un repàs de la simptomatologia sonora i silent (fisica, fenotip cognitiu i fenotip conductual) i les seves conseqüències. Va ser molt enriquidor poder compartir pautes. 

L’Aurora ens va explicar l’experiència de la residència Mil Diferencias, que ja porta 2 anys en funcionament i que està essent molt positiva per a les persones afectades de SPW que hi viuen. 

Gràcies Aurora per compartir el teu coneixement!

“I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”

per

Una vintena de pares i mares vam assistir aquest dissabte 8 de juny al taller “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani a Torre Jussana.

Mentre els nostres fills i filles participaven a les sessions de musicoteràpia i zooteràpia, nosaltres aprofitàvem per gaudir d’un espai de reflexió i autocura.

Aquests tallers ens permeten compartir amb altres famílies neguits i situacions que ens poden sobrepassar, però també agafar alè i adquirir recursos i eines per afrontar situacions del dia a dia. Vam parlar de les dinàmiques intrafamiliars i de la necessitat d’anticipació constant i de la rigorositat de les rutines; de vetllar per l’estabilitat i la tranquil·litat familiar. Es va destacar el gran aprenentatge de la paciència, de la resiliència i de l’adaptació constant.

La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

per

L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:

La trajectòria vital amb la SPW, amb Eduardo Brignani

per

El dissabte 18 de maig el psicòleg Eduardo Brignani va conduir el taller ‘LA TRAJECTÒRIA VITAL AMB LA SPW’.

18 familiars de persones amb la síndrome de Prader-Willi (mares i pares) ens vam trobar a Torre Jussana per compartir vivències i emocions en les diferents etapes vitals de la malaltia.

Va ser una jornada molt enriquidora en què vam poder aprendre i donar-nos suport mútuament, creant una comunitat encara més forta i unida. Cada història compartida ens va recordar la importància de la comprensió i l’empatia en el nostre camí amb la síndrome de Prader-Willi.

Un gran dia al Zoo del Pirineu

per

Quin bon dia vam passar a la Trobada de famílies de primavera! Sempre és una alegria trobar-nos, compartir, abraçar-nos, sentir que no estem sols… I si a sobre és en un paratge natural com el Zoo del Pirineu, què més podem demanar?

Aquest dissabte 20 d’abril, 12 famílies (41 persones en total) ens vam trobar al Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida), per gaudir d’una jornada a la natura i conèixer els animals recuperats que hi habiten.

Un cop més, gràcies per la vostra assistència i per fomentar l’associacionisme. Sense la participació de les famílies, res té sentit.

La Fundació Inocente Inocente amb la infància Prader-Willi

per

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides a la convocatòria 2024 de la Fundación Inocente, Inocente, dirigida a projectes que milloren la qualitat de vida d’infants amb malalties minoritàries.

En aquesta edició, s’han seleccionat 98 projectes i s’han destinat 1.250.000€ en ajuts, tant per a l’atenció directa com la recerca, gràcies a la recaptació majoritàriament de la Gala Inocente, Inocente, celebrada el 28 de desembre per televisió.

Concretament, en el nostre cas es cofinançaran les colònies d’estiu, estades de cap de setmana i els tallers terapèutics per a les persones afectades de la síndrome Prader-Willi.

L’acte d’entrega va tenir lloc l’11 d’abril a la seu del Centre Nacional de Recerques Cardiovasculars (CNIC), a Madrid. Va ser conduït pels presentadors Carolina Casado i Jacob Petrus, i va comptar amb la presència de Jose Velasco, president de la Fundació Inocente, Inocente, Míriam García Corrales, directora d’entreteniment de TVE i el Dr. Vicente Andrés, director de Recerca Bàsica del CNIC. També hi va ser present Carlos Palacios, director d’Acció Social i Voluntariat de la Fundació Telefónica.

De part de tota l’Associació, GRÀCIES!

Un espai de confidències per als germans i germanes

per

Èxit de participació al taller de germans, impartit el dissabte 6 d’abril: 15 germans i germanes, 1 cunyat i 1 cunyada van assistir a aquesta trobada.

Compartim aquest text escrit pel conductor de la sessió, el psicòleg Eduardo Brignani, a mode de resum del taller:

“Van arribar amb puntualitat a les cinc de la tarda. Eren quinze més dues parelles; un cunyat i una cunyada.
Asseguts en roda; en silenci alguns miraven a terra… A uns quants se li veia la cara de “i què passarà aquí?”
L’ambient, al començament, estava carregat d’expectativa. Ningú no havia estat en un taller de germans amb síndrome Prader-Willi.
El clima es va anar relaxant.
De mica en mica es van anar animant. Responien preguntes donant-se a conèixer, explicant experiències. Mostraven interès pel que escoltaven dels altres. Van començar a adonar-se de quant tenien en comú.
Hi anaven participant cada cop més. Alguns ja es deien pel seu nom.
La confiança es va instaurar al centre del grup. Van compartir vivències, maneres de veure i de relacionar-se amb el germà o germana; quina emoció li provocava.
Van notar algunes diferències segons si s’era major o menor respecte al germà amb Prader-Willi.
Es van assenyalar situacions de bullying, i la ràbia que els provocava veure el seu germà/na ser-ne objecte.
També es van referir que, de vegades, els seus pares els sobreprotegien i així no els ajudaven a desenvolupar-se més i millor. Perquè creuen que els seus germans, malgrat el Prader-Willi, poden!
El tema del futur, què passarà quan els pares ja no hi siguin, va sortir. És inevitable i va projectar un cúmul de preguntes. Però encara és present. Ja ho abordarem.
Estava previst que la trobada de germans organitzada per l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi durés una hora i mitja. Es va prolongar fins a dos quarts de set.
Sentiments d’alleujament, de sentir-se compresos, escoltats, recolzats, no jutjats…
Van demanar repetir.
Repetirem”.

Eduardo Brignani, psicòleg

Atenem 1.117 consultes el 2023 entorn la síndrome Prader-Willi

per

Gràcies al Servei d’Informació i Orientació, el 2023 hem atès 1.117 consultes entorn la síndrome Prader-Willi i les seves implicacions, tant mèdiques com socials. Aquesta xifra suposa un 12% més que l’any anterior. El 92% han estat realitzades per familiars, el propi afectat i el seu entorn, i el 8%, per professionals. Un cop més, volem destacar el paper de la dona en les cures: el 81% de les consultes han estat realitzat per dones (69% mares).

Pel que fa a la seva tipologia, 496 han estat sobre el diagnòstic, l’evolució de la malaltia, medicaments, hospitals i professionals. I el canal més emprat ha estat el telèfon (el 90%).

En aquest gràfic, trobareu la informació més destacada.