Notícies

Col·labora amb Enfilant 2024

per

Ja hem donat el tret de sortida a la campanya de l’Enfilant 2024. Al web trobaràs tota la informació per celebrar unes festes solidàries amb la síndrome Prader-Willi.

Volem agrair, un any més, la implicació de les famílies de l’Associació perquè aquest projecte tiri endavant. A més d’una clara aposta per la recera, aquesta iniciativa ens permet unir-nos com a famílies i compartir espais i vivències.

Com podeu col·laborar?

  • Adquireix els productes que més t’agradin per a tu i per regalar.
  • Difon la campanya.

Més informació aquí.

Gaudim d’un gran dia a la Granja Natura

per

Aquest cap de setmana, 16 famílies ens hem reunit a la Granja Natura de Navàs per viure una experiència única en contacte directe amb els animals! Els més petits (i els grans!) han pogut acariciar serps del blat, el dragó barbut, la daina, l’emú i molts més. Un dia ple d’aprenentatges i emocions, que ens connecta encara més amb la natura i la nostra comunitat Prader-Willi.

Gràcies a totes les famílies per compartir aquests moments amb nosaltres i fer de la Trobada de tardor un èxit!

Pots veure les imatges a la nostra galeria.

Trobada de famílies de tardor 2024

per

T’agradaria descobrir, tocar, veure, escoltar i viure la natura com si fossis un granger, un explorador o un intrèpid rastrejador? T’agradaria conèixer de prop una gran selecció d’animals que habiten el nostre planeta, i alhora passar un gran dia amb els teus amics i amigues?

El dissabte 19 d’octubre celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de tardor de l’Associació Prader-Willi Catalunya a Granja Natura, situat a un paratge natural de la comarca del Bages, on realitzarem activitats en plena natura, aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA:   19 d’octubre de 2024 (dissabte)

LLOC:   Granja Natura  El Mujal de Navàs (Barcelona)

Com arribar-hi: hi ha varies possibilitats en cotxe partint des de Barcelona, Girona, Tarragona i Lleida, pel que us recomanem que planifiqueu el vostre viatge. Aquí tens un mapa

HORARI:

10,30 h – 11,00 h:  Arribada i recepció de famílies. Es prega molta puntualitat.

11,00 h: Visita guiada (aviaris, terraris, salvatges i granja) i activitat del matí (donar de menjar als animals i toca-toca d’animals exòtics).

13,00 h: Dinar i temps lliure a la zona pícnic.

14,30 h: Preparació activitat de la tarda.

15,00 h: Activitat “Els animals secrets de Granja Natura” amb aus rapinyaires, animals exòtics i animals gegants.

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada amb les activitats anirà a càrrec de l’associació.

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 15 d’octubre.

Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de grup!

US HI ESPEREM!

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Compartint inquietuds amb l’Aurora Rustarazo

    per

    Una quinzena de famílies ens vam trobar el 2 de juliol a Torre Jussana per compartir vivències i reflexions amb l’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) i directora de la Residencia Mil Diferencias. 

    Entre les temàtiques que van sorgir, vam abordar preocupacions com a mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi. Per exemple, com s’ha de treballar amb l’escola, en funció de l’etapa escolar, i amb els centres ocupacionals i residencials.

    També vam fer un repàs de la simptomatologia sonora i silent (fisica, fenotip cognitiu i fenotip conductual) i les seves conseqüències. Va ser molt enriquidor poder compartir pautes. 

    L’Aurora ens va explicar l’experiència de la residència Mil Diferencias, que ja porta 2 anys en funcionament i que està essent molt positiva per a les persones afectades de SPW que hi viuen. 

    Gràcies Aurora per compartir el teu coneixement!

    “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”

    per

    Una vintena de pares i mares vam assistir aquest dissabte 8 de juny al taller “I… Com és una família amb un fill o una filla amb la SPW?”, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani a Torre Jussana.

    Mentre els nostres fills i filles participaven a les sessions de musicoteràpia i zooteràpia, nosaltres aprofitàvem per gaudir d’un espai de reflexió i autocura.

    Aquests tallers ens permeten compartir amb altres famílies neguits i situacions que ens poden sobrepassar, però també agafar alè i adquirir recursos i eines per afrontar situacions del dia a dia. Vam parlar de les dinàmiques intrafamiliars i de la necessitat d’anticipació constant i de la rigorositat de les rutines; de vetllar per l’estabilitat i la tranquil·litat familiar. Es va destacar el gran aprenentatge de la paciència, de la resiliència i de l’adaptació constant.

    La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

    per

    L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

    Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:

    La trajectòria vital amb la SPW, amb Eduardo Brignani

    per

    El dissabte 18 de maig el psicòleg Eduardo Brignani va conduir el taller ‘LA TRAJECTÒRIA VITAL AMB LA SPW’.

    18 familiars de persones amb la síndrome de Prader-Willi (mares i pares) ens vam trobar a Torre Jussana per compartir vivències i emocions en les diferents etapes vitals de la malaltia.

    Va ser una jornada molt enriquidora en què vam poder aprendre i donar-nos suport mútuament, creant una comunitat encara més forta i unida. Cada història compartida ens va recordar la importància de la comprensió i l’empatia en el nostre camí amb la síndrome de Prader-Willi.

    Un gran dia al Zoo del Pirineu

    per

    Quin bon dia vam passar a la Trobada de famílies de primavera! Sempre és una alegria trobar-nos, compartir, abraçar-nos, sentir que no estem sols… I si a sobre és en un paratge natural com el Zoo del Pirineu, què més podem demanar?

    Aquest dissabte 20 d’abril, 12 famílies (41 persones en total) ens vam trobar al Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida), per gaudir d’una jornada a la natura i conèixer els animals recuperats que hi habiten.

    Un cop més, gràcies per la vostra assistència i per fomentar l’associacionisme. Sense la participació de les famílies, res té sentit.