L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona forma part de la primera xarxa d’hospitals catalans que tracten les malalties cognitiu-conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, entre les que està la síndrome de Prader-Willi.
Investigació
Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)
La Nit de la Ciència d’aquest any té com l’objectiu de dotar la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necessària per crear un laboratori d’organoides que permeti investigar les malalties minoritàries, així com d’altres patologies.
L’acte central tindrà lloc el proper 12 d’abril a l’Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.
“Cap pacient amb una malaltia minoritària sense diagnòstic ni tractament”.
“Volem disposar d’un laboratori per fer recerca personalitzada dedicat a les malalties minoritàries i a altres patologies”.
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
Assumpta Mas, presidenta de l’ACSPW, i José García, del seu tresorer, van lliurar el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, fruit dels donatius obtinguts de la elaboració d’objectes nadalencs realitzats per membres de l’entitat.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi durarà 14 mesos i s’inicia amb 25 pacients que tindran un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
El Parc Taulí és el centre que tracta més pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l’hospital també ofereix assessorament i visites esporàdiques a pacients d’altres Comunitats Autònomes.
Estudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPW
Iniciativa pionera a l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell
Ha començat l’estudi per al tractament amb hormona de creixement (GH) en adults amb la Síndrome de Prader-Willi
Aquest mes de juliol, el Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell ha rebut l’aprovació per part del Comitè Ètic per començar un assaig clínic per estudiar l’efecte del tractament amb GH sobre la hipotonia, mesurada a nivell del sistema nerviós central, mitjançant ressonància magnètica funcional, en adults amb la Síndrome de Prader-Willi.
Es tracta d’avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular abans i un any després de l’inici del tractament, en pacients adults en què prèviament se’ls ha diagnosticat un dèficit d’hormona de creixement.
L’estudi durarà 14 mesos. Al principi i durant l’estudi es realitzaran una sèrie molt completa de proves que serviran per valorar l’evolució dels pacients. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
S’han publicat diversos estudis de pacients adults amb SPW realitzats en altres països (USA, Holanda, Itàlia, França, entre altres…) amb resultats molt positius, pel que fa a la força muscular i composició corporal, així com la millora de la qualitat de vida i el benestar, sense que, per altra banda, s’hagin detectat efectes adversos.
L’hospital promotor de l’estudi és el Parc Taulí de Sabadell. Les investigadores principals d’aquest estudi són la Dra. Olga Giménez Palop i la Dra. Assumpta Caixàs Pedragós, del departament d’Endocrinologia i Nutrició, amb la participació d’una gran quantitat de col·laboradors de diferents especialitats mèdiques.
L’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell forma part de la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. Es tracta d’un grup de malalties minoritàries cròniques, d’origen genètic, que es presenten en l’edat pediàtrica amb gran variabilitat clínica, entre les que es troba la Síndrome de Prader-Willi.
Pel que fa al tractament d’adults amb SPW, el Parc Taulí és l’hospital que tracta més pacients de tot Catalunya. Esperem que properament també sigui designat unitat d’expertesa clínica de la SPW en l’edat adulta.
Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí
La Fundació Banc Sabadell i l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) han fet possible la primera convocatòria ‘Intensifica’t al Parc Taulí’, adreçada a professionals assistencials d’aquesta institució que liderin algun projecte de recerca.
Un dels dos projectes guanyadors d’aquesta convocatòria està orientat a la recerca de l’obesitat i la síndrome de Prader-Willi i està liderat per la Dra. Assumpta Caixàs, doctora del Servei d’Endocrinologia i Nutrició. Aquests ajuts fan possible que els investigadors escollits puguin ser alliberats de la seva activitat assistencial per poder-se dedicar a l’activitat investigadora d’una manera més intensiva i, així, poder donar un nou impuls als seu projecte.
La Dra. Caixàs té en marxa projectes en l’àmbit de l’endocrinologia i, específicament, de l’afectació del metabolisme en pacients amb la Síndrome Prader Willi, de la qual la Corporació Sanitària Parc Taulí és centre assistencial de referència.
L’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries
L’Hospital Sant Joan de Déu ha presentat dues iniciatives dirigides a pacients pediàtrics amb una malaltia minoritària: d’una banda la posada en marxa de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER) i, d’altra banda, una nova plataforma de recerca en malalties poc freqüents: Rare Commons.
Tots dos projectes tenen com a únic i principal objectiu oferir una millor atenció integral a pacients i famílies, fora i dins de l’hospital. L’hospital vol ser un centre de referència en la recerca en l’àmbit de les malalties minoritàries que afecten a la població pediàtrica.